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被关在“盒子”里12年的人

 大科技杂志社 2023-11-17 发布于海南

  上学、吃饭、玩游戏、聊天,都是再普通不过的日常。可假如有一天,你睡醒后发现自己动不了了,也无法说话;你看得到、听得到,却无法制造出任何动静,你会不会惊慌失措?有个人就遭受了这样的“酷刑”,在漫长的12年里,他仿佛被关在盒子中,无法与任何人交流。囚禁他的,正是他自己的身体。

  封印躯体的恶疾

  马丁·皮斯托瑞斯是个生活在南非的小男孩。1988年的某一天,12岁的马丁突然感到喉咙痛,就提前放学回家了。这看起来只是一场小感冒,但在接下来的一年里,他渐渐无法动弹,连嘴都无法张开,最终陷入昏迷,成为靠胃管和鼻饲管进食的植物人。

  医生诊断不出马丁的病因,只推测他可能患上了隐球菌性脑膜炎,那是一种从肺部传播到大脑的真菌感染。医生无能为力,认为马丁活不久了,马丁的父母只能白天把他送到护理中心,晚上再接回家,让他尽可能舒服地度过剩下的日子。

  幽灵男孩

  年复一年,亲朋好友都记不清马丁生病前是什么样子了,不再期待他能够苏醒。马丁的玩具被收起来,他从一个平凡、活泼的孩童变成了瘦弱的青少年。

  一天,马丁隐约听见有人在说话,他们正在讨论要不要给自己刮胡子——他已经16岁了。他睁开了眼睛,但医生认为他的大脑已严重受损,睁眼只是一种基本的反射。到 19 岁时,马丁完全清醒了,能够看清、听清周围的一切,却依然瘫痪,没人发现他是有意识的。

这个痴傻的病号有时会被护工虐待、辱骂,母亲已经放弃,父亲还在坚持照顾他,但他们常会带着兄弟姐妹去度假,把他留在护理中心。他既悲愤又恐惧,却无法做出任何反应,就像一个幽灵在旁观自己死后的世界。

  靠想象度日

  由于无法与人交流,马丁被孤独吞没,感到生不如死。为了不让自己疯掉,他只能观察、想象各种东西。他盯着蚂蚁在地板上穿行,想象自己的轮椅变成飞行器;他听着电视和收音机里播报的各种新闻,学会了靠影子来估计时间……

  又过了几年,转机出现了。新来的护工维尔娜会一边为马丁按摩,一边跟马丁的弟弟聊天,维尔娜注意到,马丁似乎对他们的行为有反应:说到新上映的电影时,马丁目光闪烁;弟弟咳嗽时,马丁面露担忧。

  维尔娜凝视马丁的眼睛,向他提问。她发现,马丁可以通过扯着嘴角笑、偏头来表达肯定和否定。

  马丁简直想喜极而泣,他终于有了个可以交流的朋友!

  破译思绪

  维尔娜告诉众人马丁醒了,可同事们根本不相信,就连马丁父母也认为儿子只是在不自主地痉挛。

  维尔娜并未放弃,她开始向马丁讲述自己的生活,问他问题并给出选项,通过他的微笑和歪头来“破译”他的回答;她终于说服了马丁父母,带他去南非的比勒陀利亚大学接受测试。

  在那里,研究人员向马丁展示不同图案的卡片。问到喜欢的食物时,马丁会盯着汉堡的卡片;要求他盯着一颗球、一只狗的卡片,他也可以照做。研究人员确定,马丁是有意识的!此时的马丁已经25岁了,自他陷入昏迷已经过了12年。

  用电脑发声

  马丁的父母喜出望外,为他买了一台残疾人专用电脑。电脑有一条配套的头带,其相当于鼠标,能让马丁通过细微的头部摆动来操纵电脑,选择屏幕里的字母、单词,组合成句,由电脑的合成语音朗读出来。

  通过电脑,马丁结交了越来越多的朋友。随着复健,他的手臂也可以活动了,他不仅找到了工作,还在大学学习计算机科学,成为网站设计师,并认识了现在的妻子,如今47岁的马丁已是一个孩子的父亲。他将自己的经历写成了书,并发表演讲,激励其他身处困境的人。

  增强和替代交流技术

  帮助马丁与外界交流的是一种被称为“增强和替代交流(AAC)”的技术,其可以通过各种设备与训练,使瘫患者、自闭症患者等无法沟通的人靠眨眼、手势、音调乃至微小的表情变化来“说话”。只要患者的身体有任何一个地方能动,就可以靠AAC技术与别人交流。

  著名科学家斯蒂芬·霍金也使用了这种技术,他在21岁后逐渐丧失了运动与说话能力,但在AAC技术的帮助下,他用眼睛、眉毛和脸颊就能控制电脑,写出了许多科学著作,成为了“轮椅上的巨人”。

  摆脱盒子的机会

  马丁昏迷期间的状态属于“闭锁综合征” ,病因有很多,如创伤性脑损伤、脑血管阻塞或破裂等。这种病征的患者能清楚地感知周围的环境和刺激,却由于无法控制肌肉活动而无法向外界传达信息,往往很容易被误诊为脑死亡的植物人。

  据估计,全球大约有数万至数十万人处于植物人状态,能醒来的只是少数。可怕的是,有研究认为,15%的植物人实际上是有意识的,他们患有闭锁综合征,或者处于懵懵懂懂的“最低意识状态”,要是没被人发现,他们就只能在孤独与沉默中消逝。

  不过,随着现代科技的发展,医生能对病人做出更精确的诊断,如利用核磁共振检测大脑活动、进行神经学和心理学评估,再通过AAC技术乃至未来的脑机接口技术,帮助他们与外界交流,从“盒子”中解放出来。

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