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点击上面蓝字“望安山文学”关注我们，谢谢！  相信的力量 文/高明申（安徽） “渐冻症”，一般指肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者存活期2—5年。我国每年新增患者约为2.3万人。患者的肌肉逐渐萎缩，直至生命终结。 目前世界上唯一的口服药物力如太，售价约4000元/盒，每盒服用28天， 只是能延缓患者生命二三个月。在生命的长河里，这短暂的时间也毫无意义，对于中国十万患者来说，大多数家庭无力支付。因此很多渐冻症患者选择主动死亡。不管是对一个家庭还是患者本人，真的心痛无奈，何等悲壮! 他41岁，在事业的巅峰期，有一个温馨的小家，儿子约周岁，妻子是一家会计师事务所合伙人。家庭和事业蒸蒸日上。2019年9月30日，北医三院樊东升专家表情严肃、直截了当、双手比划着他的“生存期还有这么长”，即他被确诊为“渐冻症”。他就是原京东副总裁——蔡磊，也是本文的渐冻症抗争者。 确诊那天，他不知是怎么站起来走出那个诊室的。陪他到诊室看病的是他的母亲，一名70多岁的老人。母子间无言并行，彼此心照不宣，都说儿子是母亲的心头肉，那一刻，我想老人家心在滴血，真心希望那个怪病得在自己身上，天不随她愿。 当蔡磊处理完手头的工作，晚上回去面对妻儿的时候，那一宿，他想得太多太多，作为一个成年人，必须去想，必须安排已知与未知的事情。夫妻俩一夜无眠，不能入眠。只有不满周岁的儿子咿咿呀呀，他不知道家里发生了天大的事情。 第二天，当夫妻二人面对面，直面这该死的绝症时，妻子哭得撕心裂肺。蔡磊提出离婚的字眼，他既怕妻子离开他又担心她不离开，这就是人的本能反应，有情感有理性掺杂其间。 “结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是后盾。”妻子如是说。对于一个三十来岁的女人来说，太过残酷，可她勇敢地去面对了。她是真正的勇士！ 绝症患者，在海啸般绝望、恐惧、焦虑面前，人会被瞬间吞噬。他上有老下有小，他是人，有五脏六腑，有七情六欲。约半年时间，他每晚都要惊醒四五次。在抑郁崩溃的边缘，他在思考谋划再创业一次。 蔡磊住院之前，接触的基本是商界精英。住院一个多月，结识了天南海北的病友，原本每个人都有自己的人生轨迹、毫无关联，甚至是相隔千里的平行线，有一天，却在人生最黑暗的一个点相交，相识、相处、相知。原来他们那么善良、质朴，一种油然而生的想法：要帮助他们，人人为我，我为人人。 经过一段时间的调整，他毅然决然地拿起了矛，哪怕刺得遍体鳞伤、盔甲不留，也不给自己不多的日子留遗憾。 生活以痛吻我，我却报之以歌！ 他满腔热情，热血沸腾，带领团队在黑暗中摸索。一次次碰壁、一次次进攻、一次次失败。正如顾城所说：黑夜给了我黑色的眼睛，我要用它来寻找光明。要知道他是拖着艰难的身体去做每一件细小的事情。 常常有人问蔡磊：什么是希望？他引用英国机器人科学家（渐冻症患者）彼得·斯科特—摩根的原话：“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进狂风暴雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。” 我想这是他坚持下来的原因之一。他的伟大之处是：每一种药物，从开始到研制出来，基本遵守双十定律，研究10年，投入10亿美元。对于研发罕见病药物所需时间、资金是几何级的，而那时他是根本等不到新药，他要为后来人铺路，做嫁衣。 接下来的这三年多时间，他夜以继日、马不停蹄。但是前行的路，荆棘遍地， 沟壑林立。他很清楚这件事充满极高的不确定性。 知道这事的人，都不看好，劝他不要再折腾，好好养自己的身体。有个老总要给他500万，央求他不要做无用功了；他的团队不断有人离去，这让他十分沮丧。 有位博士跟蔡磊说：“蔡总，我跟我导师聊了，他说攻克渐冻症30年也许有可能，近10年内没可能。所以您现在做这件事是不可能成功的。我就算跟您干下去，如果您不能再工作了，那么这份工作经历对我未来职业发展没有任何意义。”提出离职的这个小伙子，他的导师是国内顶尖的科学家，是权威中的权威。我想这对蔡磊的打击是巨大的。在绝大多数人眼中失败率是100%，一个前景无限光明的高端人才投身于一个前景暗淡不见光的事业，谁都会迷茫甚至认为是荒诞的行为。他理解小伙子离职的苦衷。 路还要走！不管前面是万丈深渊还是地雷阵，他都将义无反顾勇往直前。这就是蔡磊。 罗曼·罗兰说：世界上只有一种英雄主义，那就是在认清生活的残酷真相后，依然热爱生活。让我们用这句话来描述蔡磊和所有处于人生低谷的人。让我们向蔡磊及那些英雄们致敬。
稻盛和夫说：请相信“相信”的力量，选择一件事，就坚持去做。低头赶路，不问前程 ，会被越来越多的人看见，也会被越来越多的人吸引。 功夫不负有心人。经过两三年的不懈努力，他与死神抢时间。至2022年，蔡磊们搭建了世界最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，推进了遗体患者和样本捐赠；设立了公益基金和慈善信托，推动了多条渐冻症药物管线的建立，对早期科研项目给予持续援助，开启直播带货以对“破冰”的支持……每一个绝望的背后都有希望在闪光，终有一天，点点星光会变成太阳，照耀到每个渐冻症患者身上，让他们重新燃起生的勇气，让他们的家庭重新充满欢声笑语。 他就是中国的保尔，新时代的保尔，我们身边的保尔——蔡磊同志。  插图/网络   |
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