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PART 01 一次腹痛竟然查出癌症 去年3月底，我突然腹痛难忍，痛到我一个大老爷们直不起身、满头虚汗，连路都走不动，同事发现后立刻把我送去了医院。  当时急诊的医生怀疑我得了急腹症，安排做了加急CT。2个小时后结果出来了，医生没有看到炎症，却在我的肝脏里发现有多个结节。当时医生的脸色就变了，再三确认我可以自己做主后告诉我，怀疑是转移癌。 那一刻我简直不敢相信自己的耳朵，我的身体一向健康，并且有着非常良好的健身习惯，怎么可能是癌症？而且都已经转移了？ 急诊的医生建议我找个日间专家门诊好好看一看，我只好开了一盒止痛药先回了家，准备第二天继续跑医院。 专家医生看过我的CT后，安排了2天后的胃肠道超声。检查结果却彻底打破了我的幻想，医生告诉我，在我的胃窦、小肠、直肠、结肠周围都发现弥漫性分布的实性占位，伴腹水、系膜多发淋巴结肿大，怀疑转移瘤或者胃肠道间质肿瘤(GIST)。 那一刻，我整个人都是懵的，报告不会骗人，但到底是怎么发生的呢？这些可恶的癌结节什么时候出现在我的身体里的呢？我怎么就毫无感觉呢？ PART 02 癌症到底从哪里来？ 既然是转移，那原发灶在哪里呢？为了弄清楚原病灶，我不得不住院检查。 我先是做了全身PET-CT，报告显示，腹膜、网膜不规则增厚、脐部软组织密度结节影、肝门区、腹膜后多发肿大淋巴结，考虑恶性肿瘤。随后切片组织送去做了病理检测，并且加做了更多染色，结果还是考虑转移性癌。  接着我又做了基因检测，只发现了一个NF1基因突变，没有其他基因融合和基因拷贝数的变异。胸腹部CT除了腹盆腔的多发结节灶、肿块灶之外，还在双肺发现多个微小结节。 可以说，我简直全身上下都被肿瘤包围了，但究竟原发病灶在哪里呢？根本找不到！ 日子一天天过去，我也一天比一天焦虑，肿瘤结节每天都在不断长大，但我到现在都不知道病因在哪里，找不到病灶意味着无法进行针对性治疗，这跟等死有什么区别？ 4月中的时候，医生决定切除浅表的脐部肿块做更全面的分析检测。这次总算是有了一些新方向，检查结果显示低分化腺癌，医生说，癌症很有可能来自胆管。5月初我又做了一次基因检测，不仅没有发现肿瘤特异突变，连遗传的胚系变异也没有发现。 那一刻我真的绝望了，前前后后2个月，检查不知道做了多少，但直到现在都找不到癌症的原发灶在哪里！ PART 03 绝望之下只能选择边治边找 病因还没有找到，肿瘤却继续生长蔓延。在无计可施的情况下，医生为我进行常规治疗，也就是化疗，同时继续为我切除肿块进行基因检测。 不久后，医生从最新切除中的肿块中发现两个新的基因突变，分子分型提示“最符合间皮瘤”。 化疗的痛苦真的只有当事人才知道，呕吐、头疼、无力......我一下子瘦了十几斤。但当我经历了如此痛苦的化疗之后，医生却告诉我，胸腹部CT显示，先前切除的脐部病灶又长回来了。腹盆腔的结节相较于之前都有所增大，只有小部分病灶缩小了。大网膜、肠系膜根部及肝门部、腹膜后仍然有多发肿大淋巴结。 换句话说就是，化疗效果不佳...... PART 04 不坐以待毙 决定寻求海外专家 那一刻我根本就不想再治疗了，苦头吃了那么多，到最后也只是死马当活马医！我把我想放弃治疗的想法告诉了妻子，她坚决不同意，哭着说，如果我放弃了治疗，她怎么办？女儿怎么办？女儿刚读小学，难道让她以后都没有爸爸的疼爱，只能羡慕别的小朋友吗？ 从确诊到化疗，我没有掉过一滴眼泪，但当我听到妻子这么说，想到还年幼的女儿，我的眼泪止不住往下掉。 我咬咬牙，不放弃，我治！ 我开始考虑换一家医院或者医生，也许他们会有不一样的看法。我拜托自己的朋友、同事帮忙打听。终于，长居美国的发小告诉我，美国有一家叫做MORE Health爱医传递的机构，他说这个机构可以为美国以外的患者提供美国医疗专家远程会诊和治疗方案，不需要人去美国，就可以请专家会诊。 这对我来说真的是一个天大的好消息。美国在癌症方面的研究和治疗能力毋庸置疑，如果能够请到那里专家，也许他们能帮我找到病因。 我随即联系了MORE Health爱医传递，很快他们的医学案例经理找到了我，耐心地为我介绍了他们机构的会诊流程、肿瘤方面的顶级专家、目前最新的临床试验、以及新上市的药物等等，瞬间让我信心倍增。很快他们便将我的病历翻译整理后传送到了美国。 没过多久MORE Health爱医传递就为我们安排了线上会诊，为我会诊的专家是来自著名的纪念斯隆·凯特琳癌症中心的胃肠道肿瘤主任Leonard Saltz教授和胃肠病理专家Laura Tang教授。 在对我的病例和影像做了全面分析后，Tang教授表示，从报告来看，考虑为低分化癌，最符合胰/胆系来源。Saltz教授则表示，后期分子检测认为“最符合间皮瘤”这一判断不予考虑，因为这类鉴定上没有获得NCCN指南的认可，我的肿瘤转移模式也不符合任何间皮瘤的特征，所以同样认可病灶的来源为胰/胆系。  Saltz教授表示，现在再花大力气去找原发灶对于我来说弊大于利，目前最紧急的是开始治疗，阻止肿瘤的进一步扩散。 Saltz教授首先肯定了国内医生目前的治疗方案和用药，并且对目前的治疗方案持乐观的态度。他告诉我，可以先进行2-3个月的治疗，然后再进行影像学检查，如果病情稳定或者有所好转，且对该方案耐受良好，则倾向于继续本方案治疗，并每10-12周复查影像学检查来评估疗效。 如果发生耐受反应，则可以加入氟尿嘧啶类药物。 不过教授也明确表示，对于现在的所有的方案来说，期待完全治愈是不现实的。如果治疗后肿瘤依然在增大或扩张，可以选用其它在胃肠道肿瘤中常规应用的化疗方案。后续根据胆红素水平来确定是使用伊利替康或吉西他滨。 而对于免疫疗法，Saltz教授不建议我使用，因为免疫疗法带来的毒性反应可能高于获益。 听了教授坚定的诊断和暖心的安慰，我心口的大石头终于落了地。原来，我还没有到走投无路的境地。 现在我正在照着Saltz教授的方案进行治疗，目前病情稳定，肿瘤也没有再继续增大。真的非常感谢MORE Health爱医传递以及所有关心我的医生们，他们为了找到我的病灶、治疗花费了巨大的心血。也是因为他们，让我更加坚定治疗的决心，让我和家人可以有更多的时间相处。 希望对所有在癌症治疗面前犹豫、痛苦、摸不着头脑的人有帮助，也希望所有人不要被疾病打败，要做出积极的决定，抗癌路上，你不是一个人······ 我们无法预测疾病的来袭 而我们也有了更多的途径接触到更好的医生和医疗方法相信终有一天这些疾病都能被攻克 如果您或您的亲友正面临 疾病和疑难杂症的困扰 城市君真心建议 找国际医学专家帮助 或许你缺少的就是那么一个 更专业、经验更足的医生 和新药物、新疗法 美国著名数字医疗服务机构 MORE Health 爱医传递 或许能帮助您和您的亲友 进群咨询了解👇👇👇  关于 MORE Health 爱医传递 跨境医疗服务机构 MORE Health 爱医传递是一家高效推动医疗无国界与医疗互联网全球化的跨境医疗服务机构。 2011成立于美国硅谷，由UCSF(加州大学旧金山分校医学中心)前肿瘤外科主任 Dr. Robert Warren(沃伦医生)和前血液肿瘤科主任Dr. Marc Shuman(舒曼医生)及其他两位联合创始人共同创立。 专业提供跨境医疗中两大板块的医疗服务，即： 一. 国际远程会诊 医疗服务 二. 赴美就医 全程服务 MORE Health竭尽全力做好国际远程会诊以及赴美就医这两大医疗服务。  MORE Health与众多国际医疗中心均有长久且深度合作，并拥有覆盖肿瘤、儿科、神经、心脑血管、辅助生殖科学和罕见病等领域的100,000 医生专家资源库；合作的医院包括但不限于以下: 美国宾夕法尼亚大学医学中心 美国斯坦福大学医学中心 美国纪念斯隆凯特琳癌症中心 美国希望之城国际癌症研究及治疗中心 美国加州大学旧金山分校医学中心 美国加州大学洛杉矶分校医学中心 美国波士顿儿童医院 美国费城儿童医院 英国皇家马斯登癌症中心 西班牙奎隆萨卢德马德里大学医院 法国巴黎罗斯柴尔德医院 等等... ... 自2014年进入中国以来，200余家中国三甲医院已与MORE Health爱医传递建立长期战略合作关系。 凭借自主开发的领先的云智能系统和安全的数据交互会诊平台，其诊疗服务的专业精准度以及安全保障性已得到众多世界知名医院及医生的高度认可，并且已为全球180多个国家和地区的用户，提供了受法律和保险双重保障的国际远程会诊和定制化诊疗服务，用户满意度达到95%。 关于 MORE Health 爱医传递 跨境医疗服务机构 两大医疗服务版块之—— 国际远程会诊 为了更加高效地帮助到更多重疾患者，MORE Health 爱医传递把国际远程会诊医疗服务带给大家面前。 患者足不出户就有机会获得美国专科及多学科医生量身定制的诊疗意见(MORE Health国际医生库大部分来自知名的癌症医疗中心，例如安德森癌症中心、纪念斯隆凯特瑟琳癌症中心，丹娜法伯癌症研究院等等)。 且，MORE Health国际远程会诊包括 但不限于以下五项医疗服务： 第一.精准医生匹配服务: 充分了解患者病情和需求后，从MORE Health100,000 医生专家资源库中精准匹配医学专家，提供个性化会诊建议。 第二.专业的国际远程会诊服务: 会诊案例启动，MORE Health医学翻译团队收集、整理、翻译病历资料，并上传至MORE Health国际远程会诊平台。该平台支持原始医学影像资料上传，帮助美国医生快速准确了解患者情况。该平台影像技术已获美国FDA认证。通过MORE Health平台进行会诊，美国医生与患者可建立合法医患关系，支持电子处方。专属账号登录可查看完整会诊资料，保护患者隐私，并支持多语言实时翻译。 第三.专属案例经理服务: 医学博士担任专属案例经理，全程负责多方协调与沟通，快速预约美国医生视频会诊时间。美国医生会在查阅病历后给出初步意见。通过视频，美国医生和国内主治医生或病患家属直接视频对话，为患者量身定制治疗方案。 第四.执业医师专业口语翻译服务: 视频会诊期间，专属案例经理主持并协调会诊流程。MORE Health提供的专业口译人员，由在美医院执业的华人医生担任，具备专业语言和临床背景，确保视频会诊沟通的效率和质量。 第五.国际远程会诊后的总结与随访: 会诊结束后，MORE Health提供中英文会诊总结报告和会诊视频录像，并根据需要提供美国医生随访服务。 *如需帮助和国内主治医生对接,可由MORE Health爱医传递团队国内团队协助沟通对接。 |
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