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糖尿病科普这么多年，依然有很多人不知道，跟大多为中年发病的2型糖尿病不同，在统计数字里只占5%的1型糖尿病患者，很多是未成年的孩子。 这些年，我经常会听到、遇到“不听话”的糖孩子——血糖高高低低，心态古古怪怪，而他们的家人有不少处于抓狂和放弃的边缘，更是一言难尽。
造成这个现象的原因有很多，但总结起来主要有以下三条： 1、家庭经济条件不好，1型糖孩子的出现，增加了沉重的经济负担。 2、当地缺乏对1型糖尿病有治疗经验的糖尿病专科医生。 3、父母外出务工，老一辈负责照顾孩子，更不容易学习、掌握糖尿病日常护理所需的知识和技能。 即使父母抛下工作，亲自来照顾糖孩子，也经常会遭遇两难的问题：比如孩子去学校上课会高血糖，回家写作业会高血糖——学业和控糖该怎么选？ 孩子热爱运动，但是却伴随有低血糖的风险——快乐和安全哪一个重要？ 孩子嘴馋是天性，但释放天性的结果则是居高不下的血糖 —— 食欲和控糖，又该如何平衡？ 有的父母选择了“严管高压”的路线，而另一些父母则无奈地“散养”糖孩子。很多时候，这两条看似截然相反的道路却殊途同归，教出来的——是一个个控糖失败，满怀叛逆甚至愤怒的糖孩子。 这又该如何是好？
带着相同的纠结和困惑，我寻访了一些糖尿病专家和心理医生，众说纷纭，各有道理，却依然没有拨去我心头的迷雾，直到偶然看到了一本书《假如给我三天光明》。 书中的主人公，是1岁多就失去视觉和听觉的盲聋人，因为无法学习和调整自己的发音，所以也无法正常发声。
为了能让她受教育，父母从聋哑学校请到一位家庭教师，可这位教师的出现激起了很多新的矛盾。 由于难以沟通，孩子行为暴虐，经常踢打伤害家中佣人，而每当她大发脾气的时候，满怀歉疚的母亲就会在她嘴里塞上一颗糖，安抚她安静下来。
当母亲在孩子大发脾气伤害别人，一如既往的喂糖安慰时，家庭教师会说：“您这是在奖励她的错误！“ 当孩子在吃饭的席间四处游走，像动物一样用手抓饭吃，而家人们习以为常。看不下去的家庭教师要求家人们离开，她独自来教会孩子坐在座位上，用勺子吃饭。 当孩子用踢打老师的方式发泄自己的不满时，这位强悍的家庭教师采取了简单粗暴的方式：孩子打她一耳光，她就回击一记耳光。
从未被打过的孩子更为愤怒，但当她发觉自己的每一次攻击都会换来一记干脆利落的还击之后，她的世界里从此有了一条新的规则：“ 打人就会被惩罚！ ” 当孩子开始妥协，渐渐平静之后，家庭教师坚持让孩子用勺子吃饭，在孩子依然不配合的情况下，她用强迫的方式抓着孩子的手，用勺子吃了一口饭，把“吃饭要用勺”这条规矩传达给看不见也听不见的孩子。
尽职尽责的家庭教师知道，如果不教会孩子与外界交流的方法，这个孩子的未来依然是一片黑暗。于是，她坚持要教会孩子手语。
而孩子的父亲则认为：家中的狗不会语言，但是依然能快乐地活着。自己的孩子既然又聋又瞎，那么让她轻轻松松，过“快乐”的日子就好了。
这句话就像是锋利的刀锋，刺穿了家庭教师那看似冷硬的外表——因为这意味着这个孩子的一生将会像狗一样活着！ 她想尽办法说服孩子父亲，但固执的父亲却只给了她两周时间。
经过一段时间远离父母、日以继夜的一对一辅导，孩子的行为开始变得中规中矩。在家庭教师手把手教授下，孩子也学会了模仿一些手语，但已经没有时间的家庭教师心里明白：孩子并没有理解这些手语真正的含义是什么。 两周的时间过去了，一回到父母身边，回到那熟悉的环境，孩子再次变回一只粗暴无礼的小野兽：她扔掉了勺子，推倒了水壶。 于是，家庭教师爆发了最后的执着——她用近乎粗暴的方式挟着孩子，拎着水壶，顶着孩子父亲的愤怒，出门去纠正孩子的错误。
她强迫孩子在井边打水灌满水壶，然后让孩子摸着水流，不停地用孩子的手比划出代表水的手语。那一刻就像是一道光，忽然照进了孩子那时刻笼罩着黑暗的心田，她忽然明白了手语和世界之间的联系！
当家人们被尖叫和笑声吸引而来时，他们看到的是这样一幅景象：孩子疯狂地跑动，用手去触摸身旁的一切事物，而她的家庭教师则不断地用孩子的手比划出对应的手语。
是的，她理解了手语的真正意义，学会了跟整个世界交流的方法——从此她获得了新生！ 这个又瞎又聋的孩子，后来考进了哈佛大学，成为了美国著名的女作家、教育家、慈善家和社会活动家，共出版了14本书，终身致力于为残疾人造福，度过了丰满而又有意义的一生，她是海伦·凯勒。
而那位了不起的家庭教师，陪伴了海伦一生，她的名字叫安妮·莎莉文。
从这个真实的人生故事里，我们可以获得以下三点启示： 1、重要的规矩必须要立！ 比如“必须按时按量注射胰岛素，决不能自行停药！“ 比如“按计划监测血糖”； 比如“正餐按时吃，临时想吃东西别偷着吃，及时补针。”等等 在面对这些孩子控糖的原则性问题，家长再心疼也必须坚持到底，但这种规则不宜太多，否则规矩就变成了牢笼，压迫太久就只剩反抗了！
2、立规矩虽好，陪伴和沟通更重要。 得了糖尿病需要面对很多新问题，父母的陪伴是跟孩子面对这些问题的必要态度。把孩子丢给老人，或者想着“孩子再长大些慢慢就好了”，只是让孩子存在的问题慢慢发酵，最终变成更难以解决的大问题。 而充分而有用的沟通则是陪伴“有效”的必要技能，很多糖孩子父母的陪伴往往变成了“看管”—— 有日复一日、年复一年的“紧迫盯人”、有对孩子血糖不好永无宁日的焦虑和批评，以及不自觉地对孩子控不好糖之后“黑暗“未来的反复描述和灌输，却忽略了对控糖技巧的耐心说明，对孩子细微进步的认可和鼓励，对孩子在养成控糖好习惯这个过程中，难免反复和犯错的包容。 而这一切，是让孩子明白——他们这一切并不舒服的体验背后，真正的价值和意义是什么！
3、像对待正常孩子一样，对待糖孩子。 孩子的人生观、价值观和世界观很大程度上是父母赋予的，悲观的父母带不出乐观的孩子，而认为糖孩子哪哪都低人一等的父母，也培养不出一个自强不息的糖孩子。 父母自己要首先改变对糖尿病的观念，用更积极的态度去影响孩子，哪怕是伪装，也必须潜移默化地让自己的孩子树立起必要的希望和信心： 糖孩子并不比任何人差！只要掌握了必要的控糖知识和技能，他们啥都能吃，啥都能干，他们依然可以拥有跟其他人一样的人生！ 这不是在唱高调——有或者没有“我能行”这个信念，对糖孩子来说，是截然不同的两种体验，两种命运。
拥有一个“不听话”的糖孩子，对糖孩子父母来说，既是双倍难度的挑战，同时也是促使自身蜕变的鞭策和修炼，没有领悟到这一点的人们还在苦苦挣扎，而另一些早早就明白这个道理的糖孩子父母，通过自身的努力学习和摸索，通常会在1-3年的时间里掌握必要的控糖知识和技能，而他们孩子的血糖和情绪往往会变得越来越稳定，未来可期！ 不管你属于哪一种糖孩子父母，我都想对你说一句“辛苦了！”，但更重要的是——糖尿病仍未治愈，父母们仍需努力！ 加油！ |
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