 在浩瀚的电影海洋中，总有一些作品以其独特的视角触动我们心底最柔软的地方，《特别的你》就是这样一部电影。 影片中，三个孤独症家庭用各自独特的方式，向我们展现了孤独症孩子独特的内心世界。可可是影片中的三位主人公之一，这位十五岁的女孩没有语言，唯一可以表达的词汇是“妈妈”。 我们邀请到了可可妈妈叶会英，听她来讲述拥有一位孤独症女儿的酸甜苦辣。 Q1： 北大医疗脑健康 ： 可可妈妈作为亲历者，在拍摄过程中一定会有一些不一样的感受，影片中也展示了可可妈妈和可可相处的一些日常生活，所以想请可可妈妈分享一下您和孩子的日常生活是什么样子的？ 可可妈妈： 我是可可妈妈叶会英，是《特别的你》的主拍家长之一。我作为一位重度孤独症孩子的家长，以及重庆家长组织的核心代表，自己选择参与拍本次拍摄，是希望通过影片这样的艺术形式给大家尽量真实地呈现我们这样重度孤独症人士及家庭生活的模样。 我们目前的生活状态是，可可周一至周五在机构接受集体生活，跟其他心智障碍小伙伴一起。周末会回到家，周六周天我都会带他参加家长组织的一些小组活动，比如绘画班，烘焙小组，户外爬山等等活动。  Q2： 北大医疗脑健康 ： 想请可可妈妈聊一聊，您是怎么处理生活中可可的一些挑战的？能不能够分享一些比较成功的策略和经验，也给到其他的家长一些启示？ 可可妈妈： 提到成功的经验，我觉得有点惭愧。对于我来讲，我觉得最基本的就是脸皮厚一点，不要太在乎外界的一些看法。 比如说她在公众场所遇到问题的时候，我在这种场景里会首先去考虑孩子为什么会这样子，她应该是遇到困难了，或者说她当下很不舒服，用心去体会孩子的一些感受。他人的眼光或者非议的部分，我们就不用去太在意。这是我跟可可相处的时候，在克服挑战的时候最基本的一个点。 在可可很小的时候，我确实很希望可可能够改变，很希望她能够康复，或者能够变成和普通孩子一样，所以就使劲地想要去改变她。 各种方法，ABA、NLP、RDI，什么都学，但各种尝试之后觉得好像都没效果，可能有一段时间有效果，过了一段时间又不对了，所有的这些方法好像都没有一个基本的着力点。 后来我自己反思和总结，觉得这些方法的前提，是我们首先要把孩子当成一个人来看。 这是我个人的经验，我觉得以前在可可小的时候，我其实真的没有把她当人来带，没有把她当我的孩子来带，而像一个工具或者什么一样，这是我的一个反思。 所以后来我在用那些方法时，只要我用到可可身上的时候感觉不对劲，可可使不上劲或者很吃力的时候，我立马就停止，回到她当下的状态，再去体会她。 我即使不知道怎么办的时候，我就停下来顺其自然，等她，观察她，这样反而比胡乱去做一些努力可能还会更好。 所以经历了这么多年，我觉得最近几年带她越来越轻松了，到哪都可以把她带出去了。包括影片拍摄阶段到现在，变化也很明显，那段时间她还时不时有情绪，但最近她在情绪方面越来越稳了。  Q3： 北大医疗脑健康 ： 在影片中也能看到家长们做出的努力，都是让孩子们自己去试一试，让他自己去上学，让他自己去工作，让孩子能够自己去做一些事情，所以想问一问可可妈妈，您在准备和可可分离的过程中，心态是怎样的？您会特别难过或者更多的是希望，还是一种什么样的心情？ 可可妈妈： 我觉得这几种情感都有，现阶段我的内心就比较皮实了，可能觉得可以放手的这种状态更多的是喜悦，就希望能够更多地去放开她。 因为她都已经 16 岁了，她也需要自己的同伴，她也需要有自己的生活。就像我们在读高中的时段也是有自己伙伴的，那么她其实也可以有她的伙伴，我相信她可以跟伙伴们相处得很好，也相信她可以把生活过好，而且也相信老师能够给到她足够的支持。我们在未来继续放手，就会感觉比较顺。我现在更多的感受是释然的感觉，就觉得很放心。 其实从2015-2016 年开始，我就逐步地介入到家长组织的工作，已经差不多接近十年了。在这个过程中，刚开始确实平衡时间要难一点。 因为可可前几年整个情绪状态跟现在相比会比较糟糕一些，所以确实很多时候有很难平衡的地方，前两年会经常加班，但近两年加班的时间会越来越少，一方面是可可状态好了，第二方面也是我们团队的伙伴也慢慢地成长起来，我们的支持也越来越多，得到社会各界的关注和支持也越来越多。  Q4： 北大医疗脑健康 ： 您作为家长组织代表，也会和其他孩子有很多沟通，所以想问一问您是怎么和孤独症孩子建立沟通的？ 可可妈妈： 转变的点应该是在她在五年前左右，其实我觉得我和她的沟通不是那么的好，因为我感觉我不太会跟他聊天，不知道怎么跟她讲话，因为她没有语言，所以跟她沟通对话的时候就觉得好像她没有回应，所以我就不知道怎么跟他聊。 但后面我跟可可都同时接受了差不多接近两年的心理咨询师的支持。当咨询师给我一些辅导支持之后，让我突然一下就晓得怎么跟可可交流了。 我就假设她听懂了。举个例子，我会问她，今天我们准备要去哪里？反正我们要做什么都会提前跟她讲，都会告诉她，然后也有的时候可能会问她的建议，比如，我们要去外婆家，你想不想去啊？她是会有非语言的表示的，比如说摇头或者点头。 那我就假设他点头就表示同意，摇头就表示不同意，多次这样的回合之后，她自然经验多了，其实她也能够大概了解。 反正她是不是真的，我也当她是真的。这样更多回合的沟通之后，其实我们基本上现在的沟通，他都能用非语言表示，点头或者一些微表情，我们都能够相互地了解双方的意思。 和其他孩子沟通也差不多，我也会用这样的模式，不仅仅是在语言方面，我希望跟他有一个平等对话的感受在里边。  Q5： 北大医疗脑健康 ： 您认为整个社会对于我们孤独症孩子以及家庭的支持感如何？您认为有没有什么需要加强或者改善的地方？ 可可妈妈： 我期望的一个画面就是大家以平常心跟我们一起就好了，这就是最好的状态，也不用刻意地来亲近我们，或者也期望不要有恶意，可能碰到一些不了解的情况，但大部分人只要跟他们说明情况，他们都还是OK。 所以如果是自己周边的一些生活场景，孩子经常去的地方，可能前几次还是要跟孩子一起，觉得安全之后，大家都见了很多次，他们都对孩子挺友好的，然后再慢慢尝试让她一个人。 这个过程当中可能也会碰到一些挑战，比如说她拿了东西不给钱，或者是拿了不该拿的东西，这样的话我们也会跟超市的营业员讲孩子的情况，希望他们尽量能够去支持到孩子，帮孩子养成好的习惯，比如说她没有带钱的话就不要给她，然后要提醒她去找老师或者去找妈妈拿钱。 Q6： 北大医疗脑健康 ： 面对其他的家长，您有一些建议或者鼓励的话语分享吗？因为我觉得您是非常智慧的家长，也希望您的经验和智慧能够给更多的家长带来一些帮助和启发。 可可妈妈： 首先把自己照顾好，还有对孩子，有的时候可以放一放，放过自己，放过孩子，放下之后反而会柳暗花明。 因为结合我自己的经验，当我们使劲想要达到什么目标的时候，如果用力过猛或者感觉很辛苦的时候，我们真的要停下来缓一缓，再观察一下，或者当我们不知道怎么办的时候，我们索性什么都不做，我们就停下来等一等，看一看、观察一下，然后再慢慢地恢复比较好的状态，之后再去来面对这个问题，可能当时很着急很着急的一个问题，它已经不是问题了。 虽然说我们的孩子发展很慢，但他是人，他还是会沿着人的发展路径来的，一定要慢一点，不要把自己弄得太累了。不要太较真了，有的时候可能会起反作用。 还有就是不要一个人，要走到组织里面寻求支持，一个人飞翔太辛苦了，大家在一起，才会了不起。 ▼关注公众号，领取海量免费资料  我知道你在看哟  |
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