  2017年9月12日，56岁的心智障权利倡导者王晓更因结肠癌晚期抢救无效逝世。弥留之际，她给患有大脑发育迟缓综合症的儿子陈务留下了一句令人心碎的话—— “儿子，你忘了我吧！” 如今，距离作为心智障碍者群体的权利倡导者，发起“融合中国”项目的主力者，王晓更去世已经7年了，心智障碍者的未来在哪里？ 北京市晓更基金会致力于为心智障碍者及其家庭提供帮扶工作，这个机构当初成立的名字是来自于一位心智障碍者的母亲，为了纪念这位母亲我们机构以她的名字命名。
在此之前，基金会的发起机构——北京关爱心智障碍者救助中心就是这位母亲创办的，我们的基因就是心智障碍者的家庭。王晓更女士有一个儿子叫做陈务，爱称为阿悟，是自闭症伴有智力障碍人士。 2006年到2010年，由于家人工作变迁的原因，他们曾经在国外生活过几年，这段生活让晓更老师看到像阿悟这样一个有特殊需求的人士，在有支持的情况下生命的状态会非常的不一样。在此之前，其实作为父母他们都认为阿悟可能没有什么发展价值，夫妇两人终身奋斗的目标就是将来能够把阿悟照顾好，有吃有喝，他们也不认为能够有自我的想法和需求。阿悟在国内上学，大家对他也没有什么期待，他也没有什么朋友，直到他去了国外，得到系统的支持。 当时有一个多学科的团队为阿悟制定了特别教育计划，包括在访谈的过程当中安排一个中文的工作人员，当他们问阿悟来这里想做什么，王晓更像以前一样习惯性地替代阿悟回答，工作人员却制止了她，相信阿悟有自己的想法，阿悟说“我是来学英语的”。 后来在他们的支持下，两个月左右，王晓更去学校看阿悟的时候，他就和当地国外的学生一样，完全能够按照自己的课程安排更替教室，并且在那里交了很多朋友。到了学期期末，因为阿悟完成了符合他自己学习的教育目标，得到Honorable Student，类似咱们的三好学生。这给了王晓更很多的反思，她看到在国外心智障碍群体是需要家长站出来替他们发声的，才能让社会更好地认识和了解他们，并且知道怎么支持他们。 回国后，她发起了“融爱融乐”机构以及“融合中国成就阿甘梦”项目网络。很遗憾2017年因为身体原因王晓更女士离开了这个世界以及她的自闭症儿子，但她好像对未尽的事业还有很多期待，所以在自己还清醒的时候给北京市晓更助残基金会理事长李红留言，要把她的墓志铭刻为“心智障碍者权利倡导者”。 后来，在她的追思会上来了特别多的同行和家长，还有心智障碍者的孩子们，这触动了她的家人，后来是家人出了一部分资金，以及这个群体和很多行业组织共同募捐发起了晓更基金会。初心就是王晓更当时创立机构的愿景，希望通过行业部分爱星人士的努力，通过基金会的倡导，让社会更好地认知心智障碍群体，让心智障碍者在中国能够实现权利平等、机会平等和地位平等，能够让他们成为有尊严的人。 2020年12月1日，凤凰网2020行动者联盟公益盛典颁奖典礼在北京举行，“融合中国成就阿甘梦”获得行动者联盟2020“年度十大公益项目”。融合中国阿甘梦就是在2007年共同发起的联合行动项目，2017年晓更女士因为身体原因离开后，各地家长组织和其他公益组织、爱心人士为了纪念她又发起成立了晓更助残基金会。 但是，面对超1200万心智障碍者人群，作为最边缘化的社会群体之一，他们在获得公共服务、社会参与和社区融入层面面临很多挑战。心智障碍者的家庭成员是他们终生的照料者和支持者，心智障碍者的家庭支持系统薄弱，社会缺乏对心智障碍者正确的认知，存在很多偏见，社会公众及利益相关方认为心智障碍者是需要终生被照顾的对象，不认为他们可以参与很多社会生活。这种认知偏差在不发达地区更为普及，导致心智障碍者无法在本地获得很多社区资源和服务支持，参与社区及社会生活范围狭窄，与主流社会隔离。 此外，心智障碍领域的专业服务体系发展不足，小龄康复机构发展加快，数量较多，但是服务品质良莠不齐，而且服务成本高。心智障碍儿童的教育品质缺乏保障，虽然国家政策鼓励融合教育，但是，学校缺乏专业支持，很多心智障碍儿童在入学和教学保障方面面临很多挑战。心智障碍者的义务教育结束后的就业及大龄照护服务严重匮乏，缺少人员、服务场地，家庭承担较大压力。 同时从宏观角度来讲，我国目前尚缺少心智障碍者群体相关的数据调研、报告等严谨充分的科学分析。《世界残疾报告》提出，对残障缺乏严谨和可比的资料以及对实施项目缺少充足证据， 都会妨碍我们的理解和倡导行动。与此同时，国家的政策福利也存在进一步完善的空间。
一个又一个悲惨的故事里，我们看到了迷茫妈妈和带自闭症孩子一起离开这个世界的爸爸的转变，看不到了孩子的成长。 王晓更的离开，似乎只是一个努力却并没有得到社会认可的妈妈的悲剧，我们不禁要问一句：为心智障碍者儿童奔波努力的最后的希望破灭之后，心智障碍者有没有未来？ 因为社会的态度，以及特殊人群的成长环境，我们并不能够常常看见残障人士出现在我们身边。作为一个组织，心智障碍者组织坚持不懈地践行其使命，但最重要的是希望身边的普通人，每一个人都能成为心智障碍者自然而然的支持者。 如果能够用一种淡然的态度，甚至是鼓励的态度、支持的态度，就能够给予他们信心，让他们参与到所有人生活的各个场景当中，那么所谓的社会融入就是一个自然而然的过程。 就如自闭症症孩子也是一个社会人，不会脱离社会，就像鱼要在水中游一样，自闭症孩子也是一条鱼，只是不适应这里的水，所以才显得与社会格格不入。就像生活在咸水里的淡水鱼，我们就想办法把周围的盐度降低。当自闭症孩子出现格格不入的行为，请给予一些包容和支持，有时候视而不见也是一种支持。 （注：文中部分内容来源凤凰网公益采访李红口述）     |
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