【确诊时间】2018年8月 【确诊年龄】17岁 【治疗医院】湖南省肿瘤医院 【病理类型】非小细胞肺鳞癌ⅢB期 【基因检测】无靶点突变 【免疫表达】2% 【治疗方案】化疗、免疫治疗、放疗 【当前状态】CR（完全缓解，即所有靶病灶消失，无新病灶出现，且肿瘤标志物正常，至少维持4周）
编者按： 明天是5月12日，母亲节。由于意识的觉醒，大家都逐渐明白「母亲不是家庭的附属品」、「不要用家庭和任何家庭成员来捆绑一位母亲」、「妈妈是独立的存在」。 但是，当一个家庭被疾病困住后，我们能看到的是自愿被捆绑在家人的治疗/康复责任上的“母亲”。 #脑出血瘫痪患者的母亲：小时候妈妈教你走路，现在再教一次
图片来源：微博新华社 在人物近期发布的文章《带癌上班的年轻人》中，我们也看到不同的母亲角色： #当一位母亲确诊癌症：我一定要撑住，即便要走了我也要留下能让儿子感受到的爱
图片来源：公众号人物 #当女儿确诊癌症后的母亲：我能为女儿做的最重要的事，就是努力维持自己的健康
图片来源：公众号人物 在觅健50万肺癌患者、患者家属里，有众多“母亲”的角色，今天我们想为大家讲述张俪、一位肺癌患者的母亲的故事。 2018年，晚期肺癌悄无声息地侵袭了她唯一的、年仅17岁的女儿，命运突如其来的重锤差点把这个原本温馨幸福的三口之家敲烂，不能手术、没有基因突变、化疗扎了几百针、耐药、逐渐变大的肿瘤、低至2%的免疫表达……每一句都将这个家庭逐步逼到死神的镰刀之下。 在可能夺去女儿的镰刀阴影中，张俪和丈夫将女儿藏在怀抱里、与死神进行“不能输”的拉扯战争：3年治疗实现晚期肺癌CR、确诊6年后如今女儿肺部肿瘤依旧完全消失。 在对抗癌的每一天，大家都看到了爱的具象化。 讲述人丨张俪 文丨觅健 张俪准备好早饭，看了一眼时间，差不多该去上班了，转头看见佳佳从房间里出来，已经换好衣服，化了漂亮的妆，今天是她上舞蹈课的日子。 看到女儿无忧无虑的样子，张俪心里既感动又欣慰，但这事搁在2018年，她想都不敢想，那一年，她差点失去年仅17岁的女儿。
01 两份通知书：一份来自“光明”的邀请，一份来自“地狱”的审判 2018年5月，佳佳高三，即将迎来人生中最重要的一场考试——高考。对于自己想上的大学，佳佳很早就有了打算，她对自己的未来充满信心。可没想到这个月起持续咳嗽的症状为她的健康埋下了一颗炸弹，张俪起初以为是普通感冒，只带女儿在社区医院进行简单的治疗。 6月，高考大战终于结束，青春似乎正式开始了，在卸下学习重担，等待高考成绩期间，热爱游泳和跳舞的佳佳趁着暑期的闲暇时光，老往舞蹈室和游泳馆跑，阳光下的她，真的很耀眼。 8月的一天，佳佳在游泳过后出现了严重的憋气和胸痛，张俪回想起从5月到8月这一大段时间里女儿时不时咳嗽，还总是抱怨自己“身体使不上劲”，她心里一紧“恐怕是出大问题了”！张俪不敢深思，只求这是她的胡思乱想。 怀着一颗不安的心，张俪带着佳佳到长沙市第八医院去检查，结果显示左侧肺部的肺不张、气胸，医生嘱咐张俪，佳佳不能再运动了，需要立即住院治疗。原来一直以为的“感冒”竟然变得这么严重，听到需要住院，她的心始终悬着不敢再大意，担心医院诊断有误，随即和孩子的爸爸打电话，带着佳佳去湘雅二医院再做一次检查。 张俪的丈夫孙淼连夜从外地赶回家，在湘雅二医院的呼吸科，医生拿着CT检查报告单和张俪说，“这个结果不是很友好，我们建议做一次支气管镜检查。”医生的话简单明了，却像是一把重锤在她的心里敲了一下。 为了弄清楚女儿的身体状况，夫妻俩听从医生的安排。两天后支气管镜检查的结果显示，“左侧肺部鳞癌”。这个检查结果让张俪彻底懵了，什么是“鳞”癌，为什么会出现在孩子的身上？这个检查是不是弄错了？ 张俪茫然地问着医生，医生回答说：“这是呼吸系统的一种疾病，发生在肺部，是肺癌的一种类型。” 全身检查结果显示佳佳已经出现了颈部、锁骨和纵隔淋巴结处的转移，确诊为“左肺门中央型，ⅢB期鳞癌”。 张俪身体不自主的颤抖着，世界仿佛静了音，只剩下心底一个声音不断回响，“这是癌症啊！她还不到18岁，怎么可能得癌症？” 一瞬间全身力气都被抽干，泪水“啪嗒啪嗒”地从眼睛里流了出来，张俪木然的看向孩子爸爸问，“现在该怎么办？”，孙淼惨白的脸张了张嘴，却什么声音都发不出。 2018年8月末，这个三口之家收到了两份通知书。一份寄予孩子的光明未来，一份把孩子打入地狱。佳佳如愿以偿被武汉的一所211大学录取，而此时她却不得不住进医院，以一个准大学生的身份，来和病魔作斗争。一边是充满青春活力的校园，一边是充斥着酒精和药水味的病房；一边是希望，一边是绝望。 张俪的丈夫常年在外工作，家里只有她和佳佳两个人生活，孩子是她日常的陪伴和唯一的寄托，“只有这一个孩，无论如何也得给女儿治病。” 夫妻俩商量给佳佳申请休学一年，他们更相信，女儿还有走进校园的机会。
02 手臂被扎几百针后，总算看到了治疗的希望 17岁的孩子叛逆、个性，有自己想法，这么小的年纪确诊肺癌，她的心理能不能承受是张俪最担心的问题，“先瞒着她吧，我和孩子爸最终做了决定”。带着“盲目乐观”的心理，张俪心想，孩子这么年轻，一定可以熬过去的。 由于出现多处转移，左侧肺部的病灶位置不太好，医生给出的判断是“肿瘤已经长到了支气管中央部位，不建议做手术，手术后肺部功能受影响，孩子还年轻得做长久考虑”。听到这个消息，张俪刚开始建立的信心瞬间塌了，女儿没有了手术的机会，后续治疗的路不好走。“如果在咳嗽的时候，我能早点带她做检查，现在一切是不是还来得及？”作为一个妈妈，张俪忍不住将所有的错包揽在自己身上，但更希望一切都能重来，这样女儿就不会受苦了。 开始治疗后，医生给佳佳制订了化疗方案，但是化疗带给她的副作用太大了。每次化疗后，看着病床上无法进食的女儿，摸着她光光的脑袋，张俪满心的伤痛无处安放。但每次进门之前，还是得深吸几口气，挤出嘴角的微笑给女儿打气，“没事的，做完这次治疗我们家小仙女就会好起来啦！”她总是这么说，重复多了，她甚至分不清到底是告诉孩子还是告诉她自己，正在经历的一切魔幻的不真实。 随着治疗一天一天过去，身体上承受的痛苦还在加剧，化疗期间五六天不能喝水吃饭，全身酸痛，佳佳慢慢意识到自己的病有多严重，张俪担心的事情最终还是发生了…… 有一天，佳佳把自己关在卫生间里哭了两个多小时，从嚎啕大哭到小声抽泣，她似乎想把这段时间的煎熬和委屈都哭出来，夫妻俩就坐在门外静静地陪着她，这个时候再多安慰的话都无法安抚孩子的情绪，“哭吧，孩子，痛痛快快地哭吧，没事儿，再难，也还有爸爸妈妈陪着你…...” 所幸，在第三次化疗后，检查评估显示肿瘤跟3个月前相比小了一半，化疗是有效果的。医生建议坚持到五次化疗结束，直到2019年2月份。几个月下来，佳佳手臂被扎了几百针，不过，总算熬过来了。这是第一次，他们看到了希望。
03 治疗9个月病情进展，肿瘤比确诊时还大…… 2019年3月，与癌症战斗8个月，佳佳迎来了她的18岁生日。没能踏进大学校园的她也不忘在家学习，还让张俪帮忙找了校外的辅导班，一边接受治疗，一边学习英语和平面设计。每当女儿给张俪展示她稚嫩的作品时，张俪心里渐渐得到安慰，“我那时就想着，只要一家人都还在，我们的幸福就都还在，不是吗？” 可体内的肿瘤又怎么会甘心这样沉寂呢？它像是跟这个家庭玩了一会儿捉迷藏，时间到了，悄悄地卷土重来…... 化疗结束后两个月的空窗期，佳佳断断续续流鼻血，等到2019年4月份再次复查时，肿瘤居然比化疗前还要大！ “这个病太可怕了”，张俪几近绝望。全家人绷紧的那条神经，终于断了。刹那间，只感觉之前所有的努力和心血都白费了，伪装的再好也没用，刚建立的抗癌信心更是跌落到了谷底……兜兜转转又回到了原点。害怕佳佳难受，张俪把所有的坏消息都藏在了自己心里，“我们没敢和她说实话，孩子是无辜的，这些痛苦我们得担起来。但这孩子心思重，她多多少少能感觉出来。” 高中同学已经在大学度过了半年时光，寒假回来约佳佳出去玩，她拒绝了，整天整天的把自己关在房间里，和父母也很少说话。那一年，全家人度过了最灰暗的一个春节。
04 免疫治疗成了女儿唯一的希望 “活着就是王道，活着比什么都重要”，怀着这样的信念，张俪带着女儿辗转到了湖南省肿瘤医院。 其实这不是张俪第一次来肿瘤医院。2018年11月，张俪拿着佳佳的病例挂了肿瘤科主任的号，“邬麟主任当时和我说，孩子这么年轻，你来找我，我就一定帮孩子治“。而那时佳佳还在化疗，有了点起色，张俪拿着主任写的纸条回了家。 “第二次过来时，没想到主任还记得我，他说一直等着我带着孩子来找他。”张俪没曾想到医生能记住只见过一次面的家属，但她心里知道医生是惦记着那个还未满18岁的女孩。随即主任给佳佳安排住进了胸部内二科，主治医生是副主任陈柏林。 化疗前后佳佳共做了三次基因检测，结果显示“EGFR野生型、ALK(-)、ROS1(-)”——这意味着市面上所有靶向药对佳佳都不适用。所幸PDL-1呈阳性，但表达仅为2%。夫妻俩陷入两难，但陈柏林医生给了他们极大的信心。 陈医生为他们详细讲解了免疫治疗的病理机制，并从佳佳的病情分析，最终确定了免疫联合化疗的治疗方案，在药物的选择上，陈医生建议选择K药(帕博利珠单抗）。 那段时间里张俪查遍了国际上所有有关免疫治疗的文献研究，在无法使用靶向药物的情况下，免疫治疗是孩子唯一的“希望”。最终，张俪同意了医生的治疗方案，他们决定走这条险道，但愿免疫治疗对孩子有效。 2019年4月15日，佳佳打下了第一针K药+白蛋白紫杉醇。5月1日那天清晨，张俪小心踱进女儿的房间，不出所料，满床的头发，这是女儿最宝贝的头发，不敢想象女儿的反应，张俪赶紧用吸尘器偷偷处理掉，但这又怎么能瞒得过呢？ 第二天清早，佳佳大哭着说，“我的头发！我只剩这些头发了，为什么要这样对我！”。听着女儿的哀嚎，张俪不敢进门，只能在门口偷偷掉眼泪… 间隔20多天后，佳佳打了第二针。两次之后，她感受到药物起作用了，身体上的疼痛感逐渐减少，呼吸变得顺畅，她终于开心了一些。在用第三针K药之前，佳佳做了第一次的复查评估，“陈医生说治疗很有效，肿瘤明显缩小，再加上女儿的体感减轻，医生建议这个治疗方案可以继续”。听到这些话，张俪悬着很久的心终于放下了，这个意外的惊喜也让佳佳对治疗再次鼓起了勇气。 05 用3年时间，肿瘤完全消失 此后的治疗，一路顺畅。持续到第七针，每次的检查都在好转，为了增强免疫治疗的疗效，陈柏林医生建议免疫联合局部的放疗，来对付散在的癌细胞。2019年11月，放疗结束后佳佳的身体已经达到了CR（完全缓解，即所有靶病灶消失，无新病灶出现，且肿瘤标志物正常，至少维持4周），此后一直使用免疫单药维持治疗。
免疫治疗前后CT对照图 2020年2月，张俪陪伴女儿抗癌一年半，原发病灶消失得无影无踪，只有纵隔淋巴结还有少许顽固的癌细胞。转眼间，佳佳快19岁了，现在的她和普通女孩一样，每天笑声盈盈，一场疾病，让她从叛逆逐渐变得懂事，但依旧是那个爱美的女孩。 直到2020年11月，最后一次K药结束，在佳佳的坚持和陈柏林医生的许可下，暂停了K药的注射。现在的佳佳头发长长的，人也长胖了点。 生病前佳佳有一头乌黑的亮发，治疗后再长出来的新头发又细又软，还带着微卷，那段时间张俪总是笑话她，家里出现了一个“小狮子”。佳佳每天总是给自己打扮得漂亮优雅，好好吃饭，好好跳舞，努力学习和工作。 如今，佳佳确诊快6年了，虽然目前是停药的状态，但依然是持续CR的状态，让一家人继续享受安稳平静的生活。回想起那段煎熬的时光，张俪也曾落寞，同龄人的奋斗是在校园里，而她的女儿只能待在医院的病房中接受一次又一次的治疗。为了不让女儿知道治疗费用，夫妻俩和医生商量，告诉孩子免疫药物都是免费的，可以放心用，她才乖乖的接受治疗。 张俪费尽心思对女儿说了很多“美丽的谎言”，而佳佳的话也让她心酸和愧疚。佳佳曾对她说，“妈妈要不你再生一个孩子吧，你就不用管我这么多了，等老了他可以陪你。”张俪笑着说，“生十个也要管你，你别想逃出妈妈的手心......” 佳佳是不幸的，在人生刚起步的时候就撞上了终极困难模式，但她又是幸运的，因为有父母的陪伴，有起效的新药，有乐观和坚强的心，闯过了一关又一关。现在，佳佳经常会说，“妈妈我要努力学习和工作，以后给你们养老”。 一场肺癌，女儿的青春被按下暂停键；而同样是因为这场肺癌，女儿年轻的肩膀扛起“生命”的力量，初生牛犊不怕虎，越是艰难越向前。凭借着这股青春的力量，她一往无前，创造了无限可能！刚确诊时，张俪希望女儿能够活着。现在，张俪希望她如正常人一样，工作、恋爱、成家.......
编后语[1]： 每年，中国大约会新增106万个“张俪”，她们是肺癌患者的母亲，绝大多数母亲的超人披风好像从未取下，她们永远可以再背起孩子、喂吃饭、擦身换洗……只是孩子变得高了、重了，妈妈的身影少了些许利落、多了些许沉重。 每年，中国大约会新增40万个“佳佳”，她们是肺癌患者，可能已经是一位母亲，双重的身份，让她们一边牵挂孩子，一边和病魔进行斗争；也有可能是一位未婚女性，拥有是否成为母亲的自由权利，但在生死关头，她们无暇顾及。 更是有数不清的数字、数字的底下是具体的一个个拥有具体名字的子女，他/她们的母亲是肺癌患者，因此，他/她们开始重新认识母亲，陪伴母亲，默默为母亲祈祷。 数百万计的肺癌家庭，就有数百万计的属于自己的故事，有的故事我们想要分享，有的故事我们想要倾听，不知你是否愿意诉说。 爱怕沉默，癌怕关怀。无论您和“母亲”的故事哪一种，都欢迎你在这篇文章末尾留言，因为这个互助家庭里面，我们都是彼此温暖彼此陪伴的家人。 “听说神无法无处不在，所以创造了妈妈。即使到了妈妈的年龄，妈妈的妈妈仍然是妈妈的守护神。妈妈这个词，只是叫一叫，也觉得喉间哽咽。妈妈，最有力量的名字。” 看完文章后，别忘了在明天（5月12日）对妈妈说一句“我爱你”哦，或许您也有不如此直白的、属于你对母亲爱意表达的方式，欢迎分享给觅健互助君！ 肺癌 相关好文 参考资料 [1]Bingfeng Han , Rongshou Zheng , Hongmei Zeng , Shaoming Wang , Kexin Sun , Ru Chen , Li Li , Wenqiang Wei , Jie He , Cancer incidence and mortality in China, 2022, Journal of the National Cancer Center (2024) . 内容制作 内容授权：张俪（化名），未经允许，禁止转载 责任编辑：觅健啊南 |
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