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我们问了20位家长,看他们在孩子确诊自闭症后,都是怎么做的

 北医脑健康 2024-05-22 发布于北京

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当孩子被确诊为自闭症时,许多家长往往会陷入深深的绝望之中,同时要花很长时间去反复确认和接受这个结果。这是因为普遍的观念认为自闭症是一种长期伴随的障碍。美国作家伊丽莎白·库伯勒-罗斯于1969年提出了一个极具影响力的模型,即库伯勒-罗斯模型。

库伯勒-罗斯模型:否认-愤怒-交涉-抑郁-接受


这一模型详细描述了人们在面对哀伤与灾难时,内心所经历的五个连续而又独立的情感阶段。这一模型中的阶段后来被广泛接受并传播,成为了人们熟知的“哀伤的五个阶段”。通过理解和应用这些阶段,我们可以更好地陪伴和支持那些正经历哀伤与失落的人们,包括自闭症家长群体。

伊丽莎白-库勒-罗斯,美国作家

为了了解这些家长的心路历程以及他们是如何调整自己的,我们也特别采访了近20位妈妈,希望她们的经验和故事能够给予更多家庭以希望和启示。

01.

@平:我早睡早起的习惯从被知道孩子发育迟缓那天起,被打破了,再到孩子被诊断为疑似自闭症,真的是失眠了好长一段时间。增加了孩子的日常干预,每天自己说得口干舌燥,宝贝却依然没有语言。

失眠,脾气急躁,动不动就和大宝发脾气,那段时间,感觉生活有种窒息感。但是很快,我就意识到了,这样不但没有效果,反而会让家庭的其他成员感到压抑和难受。尽我最大的努力,调整自己,不但要对二宝温柔心疼,还要尽量回到原来,对每一位家庭成员要更有爱。

经过一段时间的调整,生活又回到了原来的样子,只是每天增加二宝的干预训练,虽然很累,但我相信,只要我们努力,一定会更好的。相信自己,更要相信宝贝的潜力还是很大的,每天给自己加油打气!

02.

@妍妍妈妈:其实在孩子被告知可能是自闭症之前,我对“自闭症”这个词很陌生,即便孩子有了种种不正常的表现,我也只是觉得孩子小、不听话,慢慢就好了。当孩子的行为表现越来越古怪时,我才发觉事情不是我想的那样。

在去决定给孩子看病之前,我一晚上都没有睡好,都在网上搜寻关于自闭症的相关信息,看了一晚上,更是不敢领着孩子去看医生,生怕从医生嘴里听到那三个字。在进医生诊室的时候,孩子爸爸不让我进去,怕我无法面对结果,但是我还是进去了,结果在医生面前嚎啕大哭,他这么小,以后的生活怎么办?!

每一天晚上孩子睡着了,我就看着她,我想“我没干过什么违法乱纪、伤天害理的事,老天爷不会就这样惩罚我的”,一天天的焦虑不安。在焦虑的那段时间,我甚至跟孩子爸爸说过,“要是哪天我和孩子很晚没有回来,那就是我带着孩子走了。”

好在,现在孩子比之前有了很大进步,我也更有信心了。我觉得经过家长的努力,孩子一定可以脱离我们,自己独立。

03.

@阳妈:“孩子睡了便是完全属于自己的时间。”我常常这样觉得。所以每天十二点之前基本不会入睡,就像文中提到思考孩子、思考自己、思考未来,或者学习能够帮助孩子的书。

其实有时候失眠并不是真的失眠,只是想失眠罢了,也不需要调节,困大了、累大了,自然就睡了。

04.

@雯子:儿子确诊之初,每天晚上都很晚睡,想着孩子的未来,不知道出路在哪里,迷茫、纠结……

后来有幸遇到了一个自闭症平台,进步也很大,自己渐渐也明白:学习不只是孩子的事情,更是家长的事情,家长好好学习,孩子天天向上,自己充实了,慢慢也就不失眠了。

05.

@阿杜:由于有个星娃,每天的生活会很繁忙。有时候会因为一些事情而纠结。比如在机构上课,当要选择换老师的时候,会想到换了个新老师对孩子好还是不好呢?然后会一直想着这个问题,所以晚上有时候就会失眠。

失眠的时候一般会告诉自己不要想那么多了,想些开心的事,孩子还需要我们,我们也要坚强。尽量放松自己,尽快入睡!

06.

@妞妞:知道孩子有点异常的那天晚上,怎么也睡不着,觉得孩子为什么会这样,多的是自责没好好陪孩子,在各种网站上找干预方法。却发现好像不容易,很多方法看似简单,但实施起来却很难。

家长的心理要强大起来,要能够支撑自己和孩子,要给孩子更多的爱,让孩子和同龄人的差距越来越小,加油吧。家长们一起和宝宝成长起来!

07.

@小苹果:失眠是一方面,还有更多的是自己不想那么早睡觉,娃睡了,辞职在家带娃,他似乎就成了我的全部,只有当夜深人静,娃睡了,似乎才能找到一点属于自己的时间。

不想给自己那么大的压力,我们这样全职带娃的妈妈也需要属于自己的时间来给自己解压,不然没有好的心情,怎么带娃?

08.

@燕子:每天都处于心事重重的状态,晚上睡不着、早上醒的早,事情太多脑袋都快想破了。失眠真是令人特别痛苦的感受,别人支招:数绵羊、闭眼睛、放空一切……

其实对我最有效的办法就是抱着我的宝贝,她会让我放下一切心里眼里只有她酣睡的样子。这样足矣!

09.

@方方:我感觉他是世界上最好的孩子,等孩子睡了,我会给自己充电,学习专业知识来武装自己。保证自己可以帮助他更多,陪他走更远,在他需要帮助的时候我不会束手无策!

10.

@布置星空:很多时候,我们无法选择已经发生的事情,但是,我们可以选择在事情发生后做些什么?比如说不断充实自己,让事情的按照自己的预期去发展

虽然有心情不好的时候,但是,看看书,听听课件,很快就会平静。

11.

@沃沃麻麻:虽然经历很多,但是没有太失眠,焦虑的时候和朋友聊天排解,现在更多的是和境况相同的家长抱团取暖,互相学习,排解自身情绪的同时,也学到了东西得到了进步。

12.

@胡杨:每天孩子睡着后都会很久才能入睡,我会听一些温柔的音乐,或者听一些晚安电台,放松心情就能很快入睡了。

13.

@天空:我是一个重度自闭症的十岁孩子的妈妈,我每天忙着照顾孩子,忙着挣钱,我忙着提升自己、忙着学习、忙着成长,所有的一切都是希望孩子能进步。

我每晚一点钟才睡觉,但不会觉得失眠,一觉到天亮,每天六点准时起床,我很会控制自己的情绪,每遇见不开心的事都会深呼吸十秒钟,尽量学会放松自己。

14.

@XUE: 我知道孩子情况以后,总睡不着,后来我发现学习能让我安心,我就开始看书看视频,心里踏实可不少。

晚上孩子睡了正好是我们充电的时候,要利用好这个时间,躺在床上闭上眼睛听一听白天没空听的讲座或者樊登读书,还可以放班得瑞钢琴曲,放松状态下睡得很快,半个小时就差不多了。

15.

@苏菲:每晚11点多睡,经常会失眠,考虑孩子为何又闯祸,干预计划好像自己都没开展起来,怎么和学校老师沟通等等,感觉每一个都是很宏达又不太有头绪的事情。

第二天跑跑步,跳跳绳,吃些甜点,让自己别那么压力大,晚上不看手机,保持后面几天不失眠。

16.

@小麦:每天按时10点左右睡觉,平时上班还是辛苦的,所以会早早睡,有的时候也会出现失眠,比如未完成,还在思考孩子的计划情况等。

通常会睡前泡泡脚,喝杯牛奶,看半个小时的书来缓解一下,能够帮助睡眠。

17.

@果果妈妈:当我得知孩子得自闭症的时候特别难受,每晚都失眠,再加上孩子每晚睡得好晚,我在想孩子以后怎么办啊?以后怎样去生活?等我们老了孩子怎么办?

但后来通过康复训练,他有了一点进步,我便不再失眠了,我要保持好心态,这样才能去训练孩子,不能因为我的不好心情低沉影响孩子我要照顾好自己,就因为这样,我整整瘦了10斤。

因为我的坚持,因为我保持良好的心态孩子一点一点进步起来,我没有放弃。

18.

@杰克妈妈:每天睡不着,焦虑,后面8点准时上床,熄灯。果然,关灯了,心静了,尤其手机也关机,没有干扰,睡眠好了很多!

(以上家长名称均为化名)

总结.

家长首要任务是调整自身心态和状态,随后精心规划与孩子相匹配的康复之路。

1、正视现实

首先,家长们应摒弃错误的愧疚感,避免家庭成员间的相互指责。这样的行为只会加剧伤害,且对现状毫无益处。自闭症并非家长之过,无需过度自责。家长应正视这一现实,积极寻求外部支持与帮助。

2、精心规划康复之路

掌握自闭症的基本知识,并时刻关注相关研究进展,对家长而言至关重要。结合家庭条件和孩子的实际情况,与正规机构紧密合作,精心制定康复计划。此计划可细分为短期、中期与长期目标,确保训练过程的持续性与稳定性。

3、自我调适,保持平衡

自闭症是一场持久战,家长们需做好长期应对的准备,保持积极乐观的心态。同时,确保拥有属于自己的时间,用以感受生活、缓解压力,并培养个人兴趣爱好,使情绪得以妥善管理。

4、学会分享与倾诉

家长们不应将所有压力独自承担,而是要学会倾诉。无论是家人、朋友还是专业心理学家,都是值得信赖的倾诉对象。多人分担压力,比独自承受更为轻松。

5、合理设定期望

自闭症是一个全球性的挑战,其康复效果难以预测。家长们应尽力而为,但不必强求奇迹般的转变。合理的期望有助于保持积极的心态。

6、持之以恒,永不言弃

自闭症儿童的教育与训练需要长期投入,但付出必有回报。随着社会的进步和科技的发展,我们坚信会有更多人与你并肩作战,共同寻找更为有效的治疗方法。

总之,家长们应以积极的心态面对生活,拥有自闭症孩子并不意味着失去一切。通过不懈努力和寻找解决之道,我们可以为孩子创造一个更有利于其成长的环境。

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