 No.1 当不幸的事接连发生两次 那时的Justin已经年满18个月，然而他依然无法开口说话，情绪时常爆发，还伴随着失眠、胃肠道问题和感觉统合失调的困扰。在2004年，小龄自闭症的诊断并不普遍，幸运的是，他们遇到了一位经验丰富的儿科发育专家，并立即开始了干预治疗。 那时，未来对Justin来说充满了不确定性，没有人能够预测他的人生轨迹。 但Kimberlee深知幼年时期密集、高质量的干预对于自闭症患者的重要性，于是她毅然辞去了工作，开始接受自闭症核心疗法的培训。在接下来的一年里，她每天至少投入6小时进行家庭干预。
渐渐地，Justin开始学会表达需求、感官脱敏以及听从指令完成任务。就在Kimberlee以为一切正在好转时，他们年仅20个月的小儿子Zach也被诊断出自闭症。在此之前，Zach的成长轨迹与哥哥截然不同，他完全符合所有官方的发育里程碑，从未出现类似哥哥那样令人担忧的行为。 然而，一切的美好似乎都在Zach连续两场大病后发生了转变。这两场大病使他失去了语言能力和食欲，短短几周内，他逐渐展现出自闭症的症状。
刚开始的日子异常艰难，即便是“将儿子放入汽车安全座椅”这样简单的任务，对Kimberlee夫妇而言都充满了挑战。然而，他们从未放弃过。 如今，Zach已经成功地融入了社会，他与同龄男孩无异，会躲在自己的房间里给朋友发信息，约朋友聚会。Kimberlee坚信，Zach将来定能步入大学，找到一份工作，并拥有自己的爱情。 No.2 一位母亲的自述：为了孩子，我希望能活到100岁 以下为Kimberlee Rutan McCafferty在社交媒体发布的原文翻译： 我渴望永恒的生命，仿佛能永远地守护我所爱的一切。但理智告诉我，即便是最坚韧的生命，也终将面对终结的那一天。我热爱运动，喜欢跑步、瑜伽，坚持每天饮用五杯水，尽力让每一天都充实而饱满。 然而，在某个不可预知的瞬间，我的心跳会渐渐平息，脑中的神经元也会停止闪烁。那时，日常琐事将不再重要，生命的倒计时已然开启。 尽管我渴望活至百岁，甚至希望打破年龄的界限，但我深知，死亡是每个人无法逃避的命运。我身边的许多亲人都已步入高龄，他们的智慧岁月已然过百，而我，却在这份智慧面前，对生死之事感到无力与挣扎。 我内心深处，始终难以释怀的，是我那位患有严重自闭症的儿子，贾斯汀。他需要我，需要我为他遮风挡雨，直到他能够独立面对世界的那一刻。我试图将这份担忧放在一旁，因为我知道，过多的忧虑只会让我陷入无尽的循环，束缚他的成长。
但随着时间的推移，我们不得不面对一个现实——为贾斯汀寻找一个适合他的家。当我的丈夫和我老去，当我们无法再照顾他那高大的身躯，我们必须为他找到一个温暖的归宿。这个决定让我心中充满了矛盾，我既希望他能够独立，又害怕他受到伤害。 我常常想象，在未来的某一天，当贾斯汀离开我们熟悉的家时，尽管他或许已年过三十，但他的内心依然保持着童真。他或许仍痴迷于巧克力，仍喜欢看那些关于爱因斯坦宝贝的视频，仍需要有人为他读一本卡尔爷爷的绘本，让他安心入睡。 我渴望永远守护他，但我也明白，这是不可能的。于是，我许下一个愿望——为了贾斯汀，我要活到132岁，只为确保他在这个世界上，永远有人爱他、照顾他。 然而，我也清楚，我无法永远陪伴在他身边。我必须面对这个残酷的现实，尽管它让我心如刀绞。我常常想象，在他未来的日子里，没有我的陪伴，他将会如何度过？他如何表达自己的需求？谁会懂他、爱他、守护他？ 我知道，这个世界上有很多成功的自闭症成年人案例，他们过着充实而快乐的生活。这给了我一些安慰，但心中的那份担忧却从未消失。 贾斯汀从小经历了无数次的干预训练，如今已是一个快乐、独立的少年。但在我心中，我永远无法放心地离开他。这份母爱的执着与牵挂，让我渴望永恒的生命，却又不得不面对别离的残酷。 在这个充满不确定的世界里，我唯一能确定的，就是我对贾斯汀无尽的爱。无论未来如何变幻，我都会尽我所能，为他创造一个充满爱与希望的未来。 No.3 自闭症家长更需要支持与帮助 一项研究揭示，自闭症儿童的父母所承受的压力显著高于语言发育迟缓儿童的家长。这一发现凸显了为家长们提供专业培训和支持的紧迫性，这对于促进孩子的成长至关重要。 《自闭症之声》的首席科学官Thomas W. Frazier博士强调：“这项研究为自闭症儿童家长参与家庭干预提供了强有力的支持。自闭症儿童的父母急需帮助，因为他们需要专业的知识和技巧来应对孩子可能出现的行为挑战，同时调节自己的情绪，从而提高整个家庭的幸福感。” 该研究刊登在《自闭症和发育性语言障碍》杂志上，共有87名2至6岁儿童的父母参与。其中，34名儿童被诊断为特定语言障碍，而53名儿童则被诊断为自闭症谱系障碍（ASD）或具有潜在的自闭症倾向。他们均完成了关于感知压力、适应性、问题行为、执行功能以及儿童感觉特征的自我评估量表。 研究结果显示，与语言发育障碍儿童的父母相比，自闭症儿童的父母在压力水平上显著偏高。这种压力主要源于对突发事件的难以控制、失去对生活的掌控感以及对无法应对逆境的深深担忧。 因此，我们可以认为，自我控制、感觉调节和情绪管理的困难是导致发育障碍儿童父母压力增大的三大核心因素。 Frazier博士呼吁：“自闭症儿童的家长在孩子的康复过程中扮演着不可或缺的角色。未来的研究应进一步探索更多家长参与的干预方法，确保他们获得所需的针对性支持，从而提升整个家庭的福祉。”
为了更广泛地支持需要帮助的家庭，北大医疗脑健康精心策划并推出了名为“有爱不孤独TV”的公益直播项目。该项目通过《专家不挂号》和《周中家长荟》等直播栏目，为那些有需求的父母们提供宝贵的资源和支持。 在这里，家长们不仅能得到专家的权威答疑，还能参与家长间的互助交流，获得实质性的帮助。关注官方公众号/视频号，我们会在第一时间推送直播预告与相关信息。 ▼关注公众号，领绘本及干预大全 |
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