 她用七年时间在医院和社区陪伴精神疾病的患者，她说，疾病不能代表患者的全部，当我们接受了“不能做什么”或“不能成就什么”的时候，我们却开始发现自己“可以做什么”以及“可以成就什么”。 李坤梅 精神健康社工 心声公益秘书长  大家好，我叫李坤梅，是一名精神健康社工，那我也是心声公益的秘书长。在过去的六七年里，我一直和罹患精神疾病的亲历者以及他们的家庭工作。对于某些重性障碍的精神障碍患者而言，治疗和康复可能是一个漫长甚至终身的过程。  有些患者甚至需要长期的和残留症状共存。所以今天我想给大家介绍一些关于精神疾病康复的一个新的理解和思考。  我想先从一个故事开始。我有一位大学同学，她看起来总是郁郁寡欢，闷闷不乐，经常翘课挂科和班级里的同学都很疏远。她常常会有一些冲动的决定，比如说突然觉得读书没有意义，就休学一年去旅行，比如说因为不喜欢某一节课，就不写那门课的作业。很多老师和同学都不理解她的行为。在毕业典礼那一天，她吞下一整瓶安眠药，自杀未遂。毕业后，她的症状谈不上稳定，没有持续的工作，病情也偶有复发。  但是，这个故事她也有另一个版本。她其实很热爱学习，她几乎听遍了大学里所有的公选课。只要那个课程她觉得有意思有意义，她就会认真的学习，即使不是本专业的课程，即使没有学分。她在社团里也很认真负责，也常常会灵光一现，提出很多有创意的想法和点子。在休学旅行的路上，她用自己的专业能力帮助西藏的牧民，去设立了一家公益组织，保护当地的濒危动物和生态环境。毕业后，她在一家舞室刻苦地学习舞蹈和民族舞，仅用一年时间就达到了几乎专业的水准。在患病的这些年，她不仅自身积极治疗，还帮助了不少和她有着相似经历的同伴。  这样的一个故事的两个版本，它引发了我的思考。似乎一直以来，我们太习惯用疾病的视角去讲述一个患者的故事。但是，这样的一个疾病叙事其实陷入了一个怪圈，似乎疾病是一个特别坏的东西，生病是一件特别悲惨特别倒霉的事儿。相较于躯体疾病，精神疾病好像更难以启齿。在这样的一个叙事当中，我们不自觉地就会把精神疾病当成一个问题去攻克，也不再把精神疾病的亲历者当成一个全人去理解，去倾听他们的故事，去发现他们的价值和优势。  怀着这样的思考，我在2017年开始成为一名精神健康社工，在医院和社区去开展精神康复工作，开始接触更多的精神疾病的经历者和他们的家庭。我曾经有一个罹患精神分裂症的服务对象，精防干部就跟我说她有很严重的幻听症状，即使多年来已经服用了足量足疗程的抗精神病药，她的症状依然无法缓解。她一直会在脑海里有一个声音，我们也称之为是幻听。  那么当我见到这位服务对象时，我却完全被她的可爱和纯真所吸引了。我问她，听说你的耳边常常会听到一个不属于自己的声音，是这样吗？她说，是，这是我的特异功能。这个特异功能会让我常常听到另一个人的声音，这个声音它在辱骂我，在指责我，那曾经我也因为这个声音而感到痛苦，而感到烦恼。我有的时候会想应该吃药的不是我，是这个特异功能。但是这么多年我已经习惯了这个声音，可能我就是一个有着特异功能的人吧。 我又问她，你是怎么习惯这个声音的呢？你每天的生活是什么样的？她说，我的父亲已经70多岁了，患有严重的躯体疾病常年卧床，那妈妈的年纪也大了，只能由我来照顾。我每天要早起为家人备菜烧饭，我做饭可好吃了，我们家还有一块田需要打理。当我忙起来的时候，就自然不注意那个声音了。 在跟这个服务对象接触的过程当中，我常常会忘记她严重的幻听症状，只会感受到她蓬勃旺盛的生命力。她除了所谓的患者身份，她更重要的是她父亲的照料者，是家的顶梁柱，是一个非常认真在生活的人。  那么传统的生物医学模式常常会强调症状的控制和缓解，一般是基于一些客观量化的指标。传统的精神医疗服务也是在追求临床意义上的痊愈为最终目标，也就是俗话说的把病治好。在医院里我们经常会听到患者和家属会问，这个病到底能不能治好？要多久能治好？怎么样才能治好？这个病是不是治不好了？在精神科其实这样的一些答案常常是会让人感到委屈的。我们很难斩钉截铁地保证这个病多久就能治好。我们常常会说，精神疾病需要长期的服药，长期的治疗，甚至某些严重的精神障碍需要终身服药。这似乎意味着精神疾病的临床痊愈是一件充满不确定性，而且遥不可及的事情。  但是精神症状的这样的一个痊愈，恢复到正常，对于精神障碍的亲历者而言，真的是最重要的吗？实际上我们再也没有办法回到没有生过病的自己，不是吗？如果我们把精神疾病心理困扰当成一个一个的问题去攻克去解决，那么亲历者和他们的家庭也就很难从这样的一个心理的困苦当中走出来。他们常常会内疚自责或者互相埋怨。  我干妈的儿子比我小一两岁，他患有孤独症。我和他们家就住在隔壁小区，从小一起长大。这个哥哥还小的时候，大人就花了很多的时间精力和金钱，尝试去治好他的孤独症。看了很多的儿科医生，在医院里去接受言语康复作业治疗，也去了各种特教学校，还走了非常多的弯路。那么在这段时间，即使尝试了各种的办法，他其实也并没有被治好，甚至愈发的严重了。他不会说话，当时小小年纪脾气也很差，有的时候会突然没由来的生气，外出的时候赖在地上不走，激动的时候还会用拳头攻击自己来表达自己的诉求。在这种时候，其实很多大人是手足无措的，不知道怎么去应对他的情绪和行为。 后来我的干妈就开始理解孩子的喜好和行为。她发现他喜欢跟时间有关的东西，那就去买各种钟表日历给他。他有一些刻板的行为，就让他按照自己舒服的方式去生活。于是我们发现他其实很多所谓的症状都有着十分可爱的一面。比如说，因为他对公交地铁线路记得非常的滚瓜烂熟，所以他就是一个行走的路线导航。寒暑假的时候，他会带着我弟一起去图书馆玩。 又比如因为他对时间的概念非常的敏感，记忆很深刻，所以他记得我们家所有人的生日和纪念日，常常记得比我们还要清楚。临近我和我弟生日的时候，他甚至会提醒他妈妈给我们准备礼物，即使我们已经很久不见了。当我们对他彻底治愈他的疾病和症状不再执着的时候，我们才发现了他的一些特点和优势。他也不再逼迫自己去改变他自己，而是可以很轻松自在的成长，慢慢的去找到令自己舒服的生活方式。 所以我在想，很多时候可能治好疾病，治好精神疾病只是我们的期待。这种期待的背后，它隐藏着我们对于精神疾病的否定。我们希望它消失，希望它不再存在，不要出现在我们的生活里。但是往往让亲历者的生活变得更好的不是这种期待和否定，而是接纳、理解和包容。 其实我们可以用一种全新的视角去看待精神疾病的康复，那就是复元。复元的元不是原来的原，而是恢复元气的元，是一元复始，万象更新的意思。因为复元不只是代表着症状缓解，也不只是代表着停药和减药，更不代表回到生病前的自己，也不代表治愈。事实上，当我们越来越多的开始接纳自身的局限性，那便是我们开始复元的标志。哪怕我们依然存在着一些症状，哪怕我们仍然在服药，哪怕这个疾病给我们带来了诸多的限制，哪怕我们无法得到治愈，但我们依然可以去选择重新找寻生命的意义和价值，甚至超越疾病的所有的局限性，去追寻自己想要的生活。 我曾经还有一个服务对象，是我最开始做社工接触到的。她是一个非常漂亮，然后也很有才华的女孩。她的妈妈在她出生后不久就罹患了精神分裂症，她自己也从高中的时候被诊断为抑郁，大学的时候被诊断为双向。她曾经断断续续地换了十几份工作，尝试了各种职业，但可能由于疾病的复发、反复的发作、用人单位的歧视、她人际关系上的矛盾冲突等等的原因，她其实每一份工作做得都不长。 但是很有趣的事情是，她从来没有放弃工作这件事情。她愿意尝试，愿意失败，并且愿意再次尝试。因为这次演讲的缘故，我又重新跟她取得了联系，我去征求她的知情同意。她告诉我说她最近在做家教，她不仅能坚持家教这份工作，而且还可以跟各位家长有比较好的沟通和关系。在家教数量减少的时候，她还会想办法去解决，比如说她会印名片传单到公园的门口去派发。 她讲述这些的时候，其实我是非常的触动的。她的复元之路并不是我们所想象的那么一帆风顺。它不是一个战胜病魔的故事，它是一个起伏不定的故事。她走得步履蹒跚，她有时后退跌倒，但是她又重整旗鼓再次开始。这便是复元的道路，它是一个曲折的过程，是一种生活方式，是迎接当日必来之挑战的一个态度。 那么我的朋友沁文，她曾经因为神经性厌食症导致各脏器衰竭，被送往ICU。那个时候她的体重只有56斤，大家可以看到当时她非常的瘦。在2019年的时候，她确诊了进食障碍的第三年，她拍摄了一部有关自己患病故事的短片，一时间收获了大量的回应。她才发现原来在互联网上有这么多需要帮助的年轻女孩，有着极其相似痛苦而隐秘的经历。有的人甚至在这个过程当中已经十几年、二十几年，也有一些几岁、十几岁的孩子。于是沁文她就开始了健康传播的旅途。她在互联网上科普进食障碍的相关问题，她拍摄纪录片，策划身材焦虑的相关的展览，创立了中国最大的进食障碍的同辈支持团体ED Healer。 起初在互联网这样的一个时间，她并没有完全的康复。那段时间她从厌食到大量的进食的这样一个状态，其实她的心里需要克服巨大的恐惧，非常大的不安全感。 但是在这样的一段时间里，她和其他的进食障碍的亲历者一起互相支持、共同守望，成为了彼此的港湾。在我们过往的认知里边，罹患精神疾病是一件非常痛苦的遭遇。但其实就像沁文的故事一样，症状或者疾病本身也是一种馈赠。它有其价值和意义。馈赠便是亲历者在复元过程当中的希望、优势和亲身经历。这样的亲身经历和康复经验也往往是其他亲历者的榜样和动力，也能够给他们带来希望。 我还记得有一段时间我感到职业倦怠，一度很想放弃这个工作。那天上午我在精神科医院带完一个团体，有一个服务对象就跟我说：“李老师，你每次来上课的时候，我都会穿我最好看的一件衣服。你每周四来我们医院，我周三的时候就去问护士长星期四是什么天气。如果下雨的话，我就会很担心你不来了。如果大太阳的话，我又会担心你来的路上太辛苦、太热了。 如果你请假了，我就会担心你是不是生病了。每次看到你我都很高兴。”这个服务对象她的症状很严重，然后她的住院时间也非常的长。即使她的症状缓解了，因为一些原因她的家人迟迟不来接她出院。即使在这样一个很痛苦的、没有自由的时光里，她依然那么认真的生活。她那么温柔地去关切身边的人，关切着我。那让当时的我是感到这个职业是很有意义，而且孕育希望的。 2018年的时候，我做了这辈子可能最重要的一个决定，就是我加入了心声公益的志愿者团队。这是一群怀着对精神健康事业热忱的年轻人，相聚在互联网上。其实我们也是一同走在复元的道路上。那么复元运动的先驱Pat Deegan说过：“当我们接受自己不能做什么，或者不能成就什么的时候，我们却开始发现，自己可以做什么，以及可以成就什么。” 疾病不能代表我们，更不能代表我们的全部。我们无法撤销我们身上的这样的一些疾病，但我们可以选择如何去认识它、如何去应对它，这才是更加重要的事情。我们需要从疾病视角、问题视角转化为优势视角、价值视角，去重新看待我们所经历的一切。 这几年来，心声公益的团队收获了超过3万名的读者，也发布了超过200篇的精神健康科普的文献文章，编撰了10余本的精神健康科普手册，服务了超过400个精神疾病患者的家庭，还培训了超过300名的从业者。也许就像复元的道路，它总是这么的坎坷波折一样，心声公益其实也在过去和未来都面临着种种的挑战和限制。但是没有关系，我们总是会在前路发现希望，也会在这一路上不断地去收获价值和意义。 在精神健康公益工作的这几年，我常常感慨：人与人之间的共通性其实远远大于患病和未患病之间的差异性。我也时常分不清是我帮助了这些精神疾病的亲历者和家庭，还是他们救赎和治愈了我。虽然我未被诊断过精神疾病，但是我也经历过痛苦、心理上的痛苦和挣扎。在经受校园霸凌的时候，我也会感到受伤和愤怒。在我的爷爷奶奶去世的时候，我也感受过哀伤。在面对毕业和失业的时候，我也焦虑失眠。 最后我想强调的是：医学模式和复元模式它其实是互补的，而不是对立的。复元的价值观是以人为本，就是人始终优先于疾病的概念。这给我们的警示是：其实我们每一个人都应该主动地去学习和了解精神卫生的相关知识，关爱自己周围的人和自己。理解精神疾病和躯体疾病一样是可以治疗的。为我们身边的患有着精神疾病或者心理困扰的这样的一些人去提供支持、理解和帮助，看到他们身上的优势和潜能，而不仅仅是用一个病去定义他们，去停止我们对于精神疾病的歧视和污名，开始接纳。谢谢大家。 往/期/回/顾 ♢相关领域 |
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