确诊系统性红斑狼疮以后，一定要了解的6个“冷知识”

为什么在各个平台上交流的时候看不到七八十岁的狼疮患者？

蝶友心理剖析：因为狼疮影响寿命，所以活不到那么大年纪。

冷知识一：

因为七八十岁的老爷爷老奶奶很少会使用社交软件，尤其是整天在网络上活跃的那种。如果想了解长寿狼疮病友的情况，那就去询问下有一定资历的、大城市的医生，他们的经验会告诉你答案和增强你的信心。

身边有一些病友已经停用了激素，觉得自己指标稳定和她们情况差不多，所以开始尝试自行减停药物。

蝶友心理剖析：药物副作用大，她们可以停，我也一样可以。

冷知识二：

能够让狼疮患者寿命远超于50年前的重要原因就是用了激素。你不一定和别人差不多，可能是差很多。

别人用过生物制剂你知道吗？

别人家庭和睦，事业顺利，饮食均衡你知道吗？

别人的身高体重，生活环境，治疗条件你知道吗？

别人体质，心理素质情况你知道吗？

别人可能有糖尿病等其它基础疾病，所以不适合使用激素治疗，你知道吗？

生命诚可贵，且行且珍惜。

▲图片来源网络

得病后，我的皮肤怎么越来越黑了？

蝶友心理剖析：怪不得医生和病友都在说，尽量少吃光敏食物。

冷知识三：

除了光敏食物有吸光作用，吃羟氯喹后长期晒太阳，也会让你的皮肤变黑。想要提高颜值，就尽量做好防晒。

再者，光敏食物摄入过多后还不防晒，不仅会让狼疮患者变黑，健康人也是同理。

夏天太阳大，所以需要防晒，冬天就没必要了。

蝶友心理剖析：防晒就是防太阳

冷知识四：

防晒，防的是紫外线，而不只是太阳光！！！出门前看下紫外线指数，再决定采取什么样的措施吧。

狼疮患者是没有办法买任何保险的。

蝶友心理剖析：能买的保险都是骗人的，或者最后都不能理赔的。

冷知识五：

金价涨，房价跌的时代，为什么说风湿免疫疾病患者家庭更加需要理财呢？

影响我最终寿命的一定是狼疮疾病、药物副作用。

蝶友心理剖析：只有治愈疾病或者减停药物才能让我活的更长。

冷知识六：

据了解，情绪是能够改变基因的，而且能够“决定”你生命的长度。真正的“治愈”不一定是药物给予的，而是能够和平共处。花一点金钱、花一点精力，先做好心理上的建设，给生命铸造一个可以良好生长的环境。所以，心理“治愈”，胜过身体“治愈”，找一位能够长期陪伴的心理咨询师很重要。