女子皮肤生长速度是正常人7倍被鱼鳞所“覆盖”的NusritShaheen自从出生时就患上极为罕见的皮肤病,即丑角样鱼鳞病。这迫使她 的皮肤的生长速度是普通人的七倍,伴随着病痛Shaheen在煎熬中日复一日。然而鱼鳞病不仅摧残着她年轻的身体,使皮肤随着时光的流 逝而日益紧绷以至于皮肤大幅度皲裂,同时也极大的增加了她被细菌感染的几率,疾病对Shaheen的生活带了诸多不便。然而坚强的S haheen并未因此就向命运屈服,并且致力成为一名榜样,身体力行向和她一般患有鱼鳞病的孩子以及每日都在受病痛折磨的朋友证明,“其 实这没什么!”三十岁的Shaheen,活到如今是一个奇迹。她曾有四个患有同样症状的兄弟姐妹,不幸的是他们并没有熬过这一关,在刚出 生时就已夭折。然而这三十年来活下来的每一日,对于Sheaheen来说都犹如一场生命的战斗。但是她并没有向病魔妥协,坚强地熬过来 了并努力地将自己的生活营造的和普通人一般,依旧积极运动热爱学习。NusritShaheen,30岁,长期受到丑角样鱼鳞病,一种极 为特殊的遗传性皮肤病,多系遗传因素致表皮细胞增殖和分化异常。该疾病在一年内夺取了五个宝宝的生命。图中为Sheheen和她的侄子 Hassan的合照这个极为罕见的皮肤病促使人的皮肤越长越紧绷,假以时日形成一道犹如盔甲般的厚笨死皮。接着,死皮开始脱落,甚至大 幅度的皲裂,并极大的加大了裂缝感染的几率。随着皮肤日益紧绷,从视觉上来看嘴唇和眼皮也开始被绷直,耳朵、手以及脚可能会被“鱼鳞”包裹 。由于和她患有相同疾病的兄弟姐妹在一出生时便已夭折,所以迄今为止,Shaheen被认为是英国患有此病的最长寿命者。这个极为罕见的 皮肤病促使皮肤越长越紧绷,假以时日形成一道犹如盔甲般的厚笨死皮。接着,死皮开始脱落,甚至大幅度的皲裂,并极大的加大了裂缝感染的几率 。随着皮肤日益紧绷,从视觉上来看嘴唇和眼皮也开始被绷直,耳朵、手以及脚可能会被“鱼鳞”包裹去年,Shaheen由于受到细菌感染曾 住院进行抗生素注射治疗。在此次治疗中,Shahhen的脚趾甲全部脱落。随着冬季冷空气的影响,Shaheen因为皮肤不断变硬与皲 裂,她被迫被限制在轮椅上,丧失了自由活动的能力。但是Shaheen却乐观对外宣称:“尽管我的疾病时好时坏,但是近日来,我的身体 好了很多。冬季的来临着实也影响到了我的日常起居,所以是时候我该好好为入冬做些准备。当天气冷的结冰的时候,我的皮肤也开始变硬,这叫人 难忍的疼痛使我几乎寸步难行。”然而来自Coventry的Shaheen却仍旧希望自己能够成为榜样,用自己的行为向每日忍受病魔 煎熬的人们给予鼓励。Shaheen患有此病的四个兄弟姐妹在刚出生时便已夭折。如今三十岁的她已被认为是英国患有此病中寿命最长的一个 (图片是Shaheen年幼时的照片)患有丑角样鱼鳞的宝宝,在出生时就伴随着钻石形状般的鱼鳞,这鱼鳞对孩子的呼吸系统造成了极大的 破坏并使他们举步维艰。在皮肤表层出现的皲裂也可能导致相当危险的细菌感染,这也造成患者几度入院治疗。根据研究表明,丑角样鱼鳞病是由于 基因突变并受父母遗传导致,该病促使患者皮肤的生长速度是普通人的七倍。这多长出来的皮肤需要及时的被移除,并且皮肤每日需要四至五次药膏 的涂抹。Shaheen曾说过,“我很高兴也不敢相信自己居然有幸成为患有这样疾病的人中寿命最长的一个。”丑角样鱼鳞病是由于基因突变 并受父母遗传导致,该病促使患者皮肤的生长速度是普通人的七倍。这多长出来的皮肤需要及时的被移除,并且皮肤每日需要四至五次药膏的涂抹S heheen曾经这么说道,“我由衷的想对同我一样患有该疾病的孩子们证明,你也可以茁壮成长,你也可以做你想要做的任何事,因为这人生 依旧是你自己的!纵使你不幸的患有这样的疾病,但是这并不代表它就应该无时无刻影响着你的人生。就我的经历来说,每当我走在街上,人们也不 禁一直盯着我看,有指手画脚的有和朋友一起嘲笑我的。曾经的我也常为此难堪不已,可如今我已经习惯,觉得没什么了并且克服了自己心中的弱怯 。通常来说,我直接不去理会这些流言蜚语,但有的时候他们的行为过火了,我也会反击或者做个鬼脸,这也真的有效哦!”今年是Shahee n在Hereward大学里的最后一年,之后,她便可以领到由学校颁发的与她身体条件相符的运动能力凭证,她同时希望能在今年顺利通 过驾照考试。即使身患重病,但是Shaheen并没有放弃运动,甚至是Coventry市与曼切斯特联队的支持者,并且热爱着运动 和足球。Shaheen如今依旧通过Facebook和英国鱼鳞病援助团与相同患病者保持着联系。她也即将出席英国独立电视台ITV 的访谈节目。Shaheen补充说:“也许人们并没有亲身见到这种疾病对患者的残酷影响,所以并不是所有人都能够对我们表示理解。但是如 果你能明白我们的苦楚,你的一言一行都将是对我们的一种鼓励。”Shaheen还是个孩子的时候就曾下定决心,“我由衷的想对同我一样患有该疾病的孩子们证明,你也可以茁壮成长,你也可以做你想要做的任何事,因为这人生依旧是你自己的!” |
|