2020渐冻人运动神经元病康复护理指导手册指南要点
9月26日，国内第一部专为医务工作者、运动神经元病患者及家属所写的《运动神经元病康复护理指导手册》在京正式发布。本指南由运动神经元病权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授担任主编，业内数十位权威专家参与编写，填补了我国“渐冻人”康复护理领域的空白。
运动神经元病是一种致死性神经系统退行性疾病，主要累及运动系统，典型临床表现为进行性肢体无力、萎缩伴锥体束征。患者多为成年起病，随病情进展逐渐丧失活动能力，直至呼吸衰竭。目前该病病因尚未完全明确，且无有效治愈方法，因此科学的康复护理以及对症治疗在延长患者生命、提高患者生活质量方面具有极其重要的作用。
全书共分为六章，分别从运动神经元病的心理支持、营养支持、呼吸管理、康复和辅具支持、综合护理、家庭康复护理与生活秩序重建等方面介绍了医疗工作者与照护者需要学习掌握的疾病基本知识、康复护理要点和相关政策、社会支持。
《运动神经元病康复护理指导手册》汇集了运动神经元病领域医务工作者和照护者的宝贵一线经验，承载着运动神经元病患者以及家属极大的希望和期待，书籍内容全面、通俗易懂，能够如雪中送炭一般为医护人员和患者照护者家属提供有效的指导。该手册的发行，填补了我国渐冻人康复护理领域的空白，具有极大的临床意义和社会意义。
?第一章：
运动神经元病的心理支持
运动神经元病患者常常会面临心理上的巨大挑战，其心理健康问题应获得医护人员及照护者、家庭成员的关注。运动神经元病患者的心理反应症状包括抑郁、焦虑、躯体化症状等，早期识别和处理相关症状有助于减轻患者的痛苦感受、社会功能损害和照护者的负担，提高患者治疗依从性，改善患者和照护者的生活质量。对于症状较轻的患者可以给予健康教育和心理支持，程度较重者应考虑药物治疗或药物治疗联合心理和物理治疗，有自伤/自杀观念或行为的患者需24小时陪伴并尽快就诊。
?第二章：
运动神经元病的营养支持
运动神经元病患者常伴有营养不良，而营养不良又会加快疾病进展，因此营养支持在运动神经元病的治疗中尤为重要。对于能够正常进食的患者，需保证充足能量和蛋白质摄入；当患者吞咽明显困难、体重下降、脱水或存在呛咳误吸风险时，需要进行管饲饮食。胃肠造瘘是干预能量代谢受损、维持患者营养、延长患者生存时间的重要措施之一。
?第三章：
运动神经元病的呼吸管理
在运动神经元病初始诊断后，且在呼吸症状出现前，就应告知患者可用的呼吸选择以及需要他们参与决策制定的过程。所有的运动神经元病患者每隔三月应进行呼吸功能的评估，以确定开始呼吸治疗的时机。根据患者的病情，酌情选用双水平正压通气无创呼吸机或有创机械通气。此外，患者的气道管理还包括减少气道内分泌物的生成和加强气道分泌物的排出两方面。
?第四章：
运动神经元病的康复与辅具支持
由于疾病的特殊性和复杂性，其康复应在神经科医师、康复医师和康复治疗师的共同参与下进行。在专业的康复评价之后，可通过物理治疗、作业疗法、呼吸训练、吞咽治疗和言语治疗等方法进行康复训练。此外，辅具支持是运动神经元病患者康复中重要组成部分，应贯穿患者整个病程。建议根据患者的病情、运动功能和生活需求选择相应的辅具。
?第五章：
运动神经元病的综合护理
随着患者病情进展，生活自理能力逐渐下降，安全的日常生活环境对运动神经元病患者来说尤为重要。患者居住环境应安静，温度和湿度均需适宜，光线柔和，并应注意通风。应注意居住环境的布局，必要时应进行改造，安装安全设施预防意外。家居物品应注意清洁和消毒。照护者应协助患者保持个人卫生，帮助患者行动和变换体位，必要时需帮助患者排泄。在疾病管理方面，照护者应协助患者做好疾病的自我监测，管理患者用药，护理各种导管，并注重与患者的沟通交流。
?第六章：
运动神经元病的家庭康复护理与生活秩序重建
运动神经元病家庭康复护理的要点是：走在ALS前面，做好“预”和“防”。患者应做好职业规划，开启“专业病人”模式，做好心理调节，选择合适的药物，安排好接受胃造瘘和气管切开手术的时间，并准备好家庭呼吸支持。此外患者应调整心态，完成心愿，关注自身权益。家庭方面，应制定家庭康复护理规划，明确照护者，做好财务支出计划。运动神经元病患者及家属应做好家庭角色和责任的调整，避免疾病引发继发伤害，提高家庭经济抗压能力，维持家庭生活秩序平稳，必要时进行安宁照护。
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