“顽强地活着” - 被遗忘的非典受害者期望公开病历 作者:徐东还 'Just holding on' 中国新年前最后一周,他去看望病友。 在从病房到门诊的路上,方渤谈到过去他多么喜欢过年。 突然,58岁的他停下了脚步,抽泣起来。 “现在我真不知道这个年怎么过,”他抽泣着,双手捂着脸。 “家里空无一人。” 到达门诊前,他镇定了一些。 “我必须坚强,”他说。“我要给其它病友做出榜样。” 这是一个晴朗却寒冷的星期二下午。几十位北京的非典幸存者都会赶往望。骨关节科陈卫衡医生在这里为他们开设了免费门诊。陈凭借着他的医术和爱心赢得了这群病人的认可和尊敬。 方渤说,很多非典幸存者都会对生活失去信心,因为我们每天都离不开止痛药和安眠药。病程发展往往比治疗还快。 对癌症和瘫痪的恐惧时常笼罩着我们。有些人都有过轻生的念头。 我们现在是生活在被人们遗忘的边缘,活一天,赚一天,方渤说。 “听说香港报纸的一篇文章称,如果我们能活到2010年就是个奇迹,”他说。“但是现在,我们还活着。” 他停顿了一下,转过脸去,“顽强地活着。” 病情加重 方渤刚刚和朋友一起吃过午饭。他身着黑色中式上衣,头戴一顶深灰色鸭舌帽,口中散着淡淡的酒气。 “最近的天气忽冷忽热,”他坐在望的病房里说。 “我全身都疼。没办法,只能住院。” 远处的爆竹声从阳台上半开的门传进来。但是,在这间三个床位的病房里,却少有节日的气氛。 从午后阳光照射的窗台边, 方取出一个电脑包。从里面,他拿出一个墨绿色、巴掌大小的残疾人证。 “2003年,当我痊愈出院,我以为我又是一个健康人了,”他说。 “我要重新开始,我认为今后的生活还是很美好的。” 他从上衣右下侧的口袋里取出一支烟,点上。 “但是,如今,我的身体却每况愈下。一直在不停服药,而病却越治越多。” 他挪动身体,靠在床头的被子上,脸上露出疼痛的表情。 据世界卫生组织统计,在2002年11月至次年7月间,非典,即“严重急性呼吸道症候群”,在中国大陆夺去了约350人的生命,在全球感染了8千多人。 在病魔肆虐期间,方家有八口人被感染。他的妻子和大姨子没能存活下来。 方渤出院半年后,身体开始出现不适,随后被诊断为股骨头坏死。这种病在非典幸存者中很普遍。 造成这种疾病的最主要原因可能是在非典治疗期间,长时间大剂量使用激素。 “每一位搞呼吸的人都知道,非典本身没有后遗症,”山东潍坊哮喘医院院长温明春说。“而是由于大量使用了激素,导致骨质损伤,断裂。” 骨关节坏死是因为暂时或长期供血不足,使骨组织缺血,养分不足,导致坏死。从膝盖到股骨的这截骨头最容易出现问题。 方渤随后做了双侧股骨头植骨手术,从腰椎抽取骨髓,注入股骨头内。但是股骨头还是塌陷了。 在两年时间里,方渤两侧的股骨头都置换成钛合金的人工关节。 膝盖、肩关节疼痛也相继而来。2009年最后一天,他的右肩又做了手术,清除里面的碎渣。 “我不知道还能承受多久,”方说,又点了一支“白沙”牌香烟。 从摊开在床上的文件和报纸中,方渤翻出2009年12月医生的诊断,上面写着“重度抑郁,易激惹”。 方摘下帽子,前额露出两处深深的疤痕。这是他用碎酒瓶自残的结果。 方渤的邻床住着他的前女婿陈波。他静静地坐在一旁,翻看着报纸。虽然刚刚三十出头,但陈的头发全白了。自患上非典后遗症后,陈还经历了离婚的打击。 2006年,对北京100多位非典后遗症患者的调查显示,60%的家庭,婚姻出现了变故。原因主要是由于身体出现问题,导致离开工作岗位,失去主要经济来源。
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