13天大男婴患怪病 是全国第95个“怕光宝宝”2013年09月12日15:18红网[微博
]董雷
全身布满密密麻麻的红疹，这不是出了麻疹，而是因为怕光！刚出生13天的男婴晨晨（化名），被证实患上了发病率只有两万分之一的新生儿红斑狼疮，浑身上下长满了红疹，而他也是迄今为止，全国文献报道第95例该类患儿。 在湖南省儿童医院新生儿二科病房，光线相对较暗的辐射保温台上，窗帘被掩拉下来，日光灯也处于关闭状态，出生仅13天来自岳阳的小晨晨安静地躺在上面。与别的宝宝不一样的是，他周身长满了密密麻麻的红疹，尤其是脸上，红疹更是密集得连成了块块红斑。“这是新生儿红斑狼疮的典型表现。”湖南省儿童医院新生儿二科主任李贵南教授表示，这种疾病的发病率只有两万分之一，晨晨是目前全国医学文献报道的第95例患儿，也是该院近五年收治的首例。患有这种疾病的孩子特别畏光，不能受到强紫外线和光线的照射，所以医院特别营造了一个弱光的环境，保护孩子脆弱的皮肤。 孩子发病的原因，已通过相关检查明确病因。原来，孩子的母亲已确诊患有系统性红斑狼疮，但因为她本身一直没有发病，也没有临床症状，因而疏忽了相关检查。但实际上孩子母亲的体内已产生了抗体，抗体通过胎盘传给了孩子，从而导致孩子发病。 系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统疾病，可累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复。多数呈隐匿起病，开始仅累及一两个系统，表现轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等，部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮状态，并可由轻型突然变为重症狼疮，更多的患者则由轻型逐渐出现多系统损害。 目前，小晨晨的治疗主要以避光、保护皮肤减少皮疹损伤并控制继发感染为主。“这种抗体在孩子体内的存在一般是有时限性的，也就是说新生儿红斑狼疮是可能经过治疗治愈的，但也不排除部分治疗效果不理想，抗体导致孩子自身的免疫进一步紊乱，如果病程迁延反复，就有可能变成慢性病，有终身服药治疗的可能。”李贵南表示。 |
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