儿科砖家那么多，谁是大葱谁是蒜？——亲妈们擦亮眼睛 2014-05-15 一只土豚 婴幼儿过敏腹泻湿疹护理与治疗 CMPABABY 本月的第5次推送 这篇文章作者是 @一只土豚 ，她北大毕业，高校就职，业余研究婴幼儿过敏，已经跨洋过海快要把全世界的过敏论文都看一遍了。因为宝宝，亲妈快修炼成仙了。 同样有追求的家长还有之前我介绍过的过敏Q群两位群主，柯野和雨中从容。一个坐镇Q群，每天应答问诊，人数快赶上三甲医院儿科主任了，从手足口到麻风腮，相当于一个“喂养百科”；而奶爸从容，基本上要变成奶粉、尿不湿、婴儿用药禁忌的辞海工具书了。还有好多学有专长的妈妈，翻译世界过敏组织的论文、研究海淘婴儿用药、把辅食添加搞成严谨科学实验…… 【上面提到的几篇文章，请如下取阅】 回复“柯野”看她写的过敏娃妈妈心理建设文章 回复“从容”看他对于各国奶粉的深度吐槽 回复“用药”看熊小熊和柯野家的小药箱 回复“QQ群”索取过敏娃妈Q群号 回复“辅食”看经过崔玉涛钦点的辅食添加方法 还有世界过敏组织的论文，我周末发吧~
学习能力强，科学素养好，不盲从任何偏方、伪科学、经验主义和砖家，过敏娃家长们根本不是母乳邪教组织、中医小药拥趸和在海外镀两年金拿个不着四六的文聘就冒充喂养砖家的大学生所能想象的。 这篇文章中，@一只土豚 谈到了如何给你家过敏宝宝找个靠谱的专家来诊断治疗。我觉得普通娃家长也能得到点儿启发，咱们不能听风就是雨，成天跟在张悟本屁股后面学养娃啊。 本是坐花醉月、佳咏雅怀的立夏时节。 我却在做这些事情： 在和中华医学会儿科免疫学组的组长副组长联系，推进国内首次以粘膜免疫和过敏为题的免疫学组年会； 整理国内严重多食物过敏患儿们的病史资料并翻译，以期年会上与国外专家讨论； 跟进联络美国嗜酸性疾病协会APFED和国际食物蛋白诱导肠病协会IAFFPE，寻求参与制定EoE和FPIES诊疗指南的美国和各国专家的指导，在尝试致信距离最近的IAFFPE专家日本的Dr. Ichiro Nomura； 整理欧美媒体报道的严重多食物过敏患儿案例，并策划国内主流媒体关于严重过敏患儿现状的专题，为这样隐性残疾的孩子们争取更多公众和研究的关注； 整理德国GINI过敏儿特殊配方奶粉的10年研究文献中文版； 整理上月发布的WHO抗生素耐药性全球报告，在把这些持续收集的资源转发随诊的崔玉涛医生和更多致力于国内过敏研究的临床专家参考，在医患互动之下推进国内婴儿滥用抗生素致敏现状的改观，和研究结论不断更新后的特殊配方临床应用； 与协和洛奇实验室的Dr. StephenBarrie探讨低月龄婴幼儿FA诊断的更多无损检测，在检索PUBMED收录的所有EoE相关基因检测研究文献，为了患儿免受胃肠镜痛苦和风险的任何一点可能性努力。 （7妈插话：以上这些，你们都看不懂吧亲们~我也是。这是孩子把亲娘逼得自学成才，往院士的路上冲啊~ 补充一下，她宝宝已经3岁，仍依赖氨基酸要素饮食，只能吃5样食物，且必须固定品牌。细胞介导的迟发过敏，症状是频繁呕吐，长期厌食，体重下降，夜间剧烈哭闹。这种情况的宝宝们，现在不在少数。妈妈们正在策划提交足够的案例，供免疫缺失及相关科学研究，以寻找医治突破。说白了，国内这块，普通儿科根本整不明白。） 我宝宝动动的3岁生日刚过，在半个月新食物的尝试之下，又开始频繁呕吐和持久厌食，事实证明3岁后食物过敏有望随着孩子长大逐渐减轻，对于动动不适用。她的免疫系统还在尚未知晓的某种机制下持续紊乱着，一点诱因就又激发出超敏状态。 尽管这样，我还是让她按时入幼儿园了，动动的饮食与众不同不仅需要护理，更多的还要对孩子心理问题疏导和建设。这一群严重过敏孩子中，动动最大也最先经历这些事情，所有经验教训的积累都是其他孩子的参考借鉴。 对于过敏患儿，什么样的专家意见值得采信，这倒确实值得说一说。以下是我个人的一点意见。 第一条，必须经验丰富的临床医生。对于过敏这一世界范围内尚未研究充分的疾病，任何指南文件都是阶段性总结，很多尚无定论有待时日，有些结论最终证伪会被修订，比如2000认为可用豆奶治疗牛奶蛋白过敏，直到2009年才被修改。具体到每一个独具个性的病例，对于指南纲领中未涉及的无数细节性问题，需要对过敏长期研究并临床经验最为丰富的医生才可能给出相对靠谱的建议。 第二条，必须广泛征集各科意见。诸如免疫科、变态反应科、消化科、营养科、皮肤科、呼吸科、耳鼻喉科、儿保科各科医生意见。因为过敏是全身性的系统反应，国内各科分管一段的现状只有自行创造专家会诊的条件。国内变态反应学组的构成只有变态反应科、耳鼻喉科和呼吸科，学科构成或有不足，很多科室医生对免疫了解甚少，直接对于过敏的反应机制都搞不清楚。在大量研究尚无定论的领域，每位医生就更是见仁见智，意见相左是寻常事。 第三条，在各个科室里，也需长期问诊不同医生，才可能分辨出肯对孩子负责到底、思路和医术均靠谱的专家。理想状态就是通过自己漫长的就医过程，以及患儿家长就医经验分享，最终确定一个包含上述各科医生最佳人选的最适合自己孩子情况的医疗团队。这不是件容易的事情，我个人用了3年时间。 第四条，有固定的随诊医生。儿科很多检查和药物受限，婴幼儿也不会主诉症状，因而很多时候医生诊断靠的是排除法，需要时间需要耐心，一次就诊大部分解决不了问题，医生的首次甚至前N次诊断治疗都需要后续的反馈来调整完善，所以固定医生随诊一段时间才能做出公正公平的评价。 最后，基于国内儿医滥用抗生素、滥用免疫增强剂、滥用激素比例超过八成的现状，在你尚无从分辨一个医生可信与否的时候，在必然发生的不同医生主张相左的时候，家长别无他法，只有勤奋，自学。 世界过敏组织（WAO）、美国NIH/NIAID、英国NHS、ESPGHAN、中华医学会儿科分会的几项食物过敏和牛奶蛋白过敏指南，都是网上随手可得的开放资源。 PUBMED网站可以方便检索最可靠的医学研究最新文献，公开的摘要大部分足够使用，需要全文文献的，回母校图书馆下载查阅。 欧美的最新版临床免疫学和过敏性疾病教科书，包括儿科学的教科书也可以收一两本。 对于罕见的严重过敏患儿，国外一些同病相怜的患者组织和协会是最佳的信息来源和直接的支持力量，这些组织都是患者发起和推进之下，联合了世界范围致力于罕见病研究的专家团队做顾问团体，医患协同在争取更多的研究投入和社会立法完善。 在美国顶级临床专家中完全没有见到排斥患者意见的情况，作为志愿者提供无私援助的都是一些相对年长患儿的家长，对于疾病和护理经验丰富，且共情能力强。 其实所有这些资源都分散在我以往的微博中，描绘了一条知识积累的轨迹，但确实不便于查阅。就列几个我常用的信源网址于下，供参考。 ☆☆☆世界过敏组织（WAO）出版物：http://www./publications/ ☆☆☆PUBMED：http://www.ncbi.nlm./pubmed ☆☆☆WHO/IUIS过敏源在线检索：http://www./ ☆☆☆国际食物蛋白诱导肠病协会：http://www./resources.html ☆☆☆美国嗜酸性疾病组织：www.apfed.org ☆☆☆美国儿童食物过敏基金会（KFA）：http://community./ ☆☆☆美国过敏与感染性疾病研究院（NIAID），FA指南：http://www.niaid./topics/foodallergy/clinical/Pages/default.aspx ~~延伸阅读资源~~ http://www.niaid./topics/foodAllergy/pages/links.aspx RANDPaper--Prevalence, Natural History, Diagnosis, and Treatment of Food Allergy：http://www./content/dam/rand/pubs/working_papers/2010/RAND_WR757-1.pdf 英国ESPGHAN，CMPA指南：http://www.ncbi.nlm./pmc/articles/PMC2083222/ 英国NICE，FA指南：http://www.ncbi.nlm./pubmedhealth/PMH0033575/ 嗜酸细胞性食管炎EoE截至目前的专家共识：http://www./article/S0091-6749(11)00373-3/fulltext 食物蛋白介导小肠结肠炎FPIES的2014最新研究文献集：http://www./Current_studies.html 雀巢科学研究院网站资源：http://www. 雅培营养学网站资源：http:///resource/nutrition-resources 纽康特网站资源：http://global./neocate-option/guides-for-downloads 美国NIH基因在线检索：https://www.ncbi.nlm./genbank/ 总之，在力所能及掌握最新最全知识的前提下，通过不懈努力找到适合的医生团队，充分沟通交换意见，广泛听取各种建议，在日常护理和尝试中验证或验伪，调整和改进，PDCA，这大概是严重过敏患儿比较理想的就医途径。其余的，交给时间。All babies are unique and develop at their own pace. 尽力创造好的条件，尊重孩子自己的规律，等待免疫完善outgrow的那一天。 逆境顺境看襟度，临喜临怒看涵养，与同处逆境的所有过敏儿家长们，共勉。 |
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