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【李老西的回答(20票)】: 家长是干预的核心。 首先要说的就是家长的心里问题。 以我接触的真实案例为举例的话，一般初遇此等状况的家长或多或少都会有一些逃避心理，其中以孩子父亲逃避的倾向性为更多，母亲则相对偏少。隔代教养的环境下逃避为更甚。越早摆脱逃避心理越有利于干预的结果。 不仅如此，而大量的家长因为孩子的问题在早期都或多或少的有一定程度的焦虑情绪，而焦虑情绪则更多集中在母亲身上，父亲则偏少。 我不同意其他回答下的关于家长需要调整自己心态的所有意见，没有可行性方案，鸡汤无用。因为家长的心里问题基本上都来源于孩子的问题，在我接触过的家长里完全靠自己就能调整好心里然后开始高效干预的基本没有。一般情况下是这样：家长焦虑---集中精力干预--孩子情况改善--焦虑减轻--干预效率提高--孩子情况进一步改善--焦虑基本消失--重新制定孩子的教学目标。 学习者 学习了解自己孩子的一切，比如孩子在九大方面(感知觉 手眼协调 认知 语言理解 语言表达 感觉统合 精细 社交 自理)的具体能力以及差距，以及需要提到到的目标，做一个相对简单的量表，尽量做到心中有数为好。学习相关的干预知识，如果已经参与特教课程的话，建议每节课都去听并且记录，有空的话多问问老师你可以在家里做哪些内容以及怎么做，老师们一般也很乐于帮助积极的家长。学习预测孩子的下一步，熟悉孩子的能力并且其他事件的征兆，可以大幅度提高干预的效率。学习如何做到更好的引导和泛化，在孩子已掌握的知识里如何泛化，如何使这些技能应用到交流和社交之中。因为老师无论多么厉害都只拥有极少的时间参与，而家长哪怕只有老师20%的能力在7X24小时的时间范围内都能发挥出对孩子更大的正面作用。 所以在我所接触的孩子中，根据能力不同凡是获得了良好干预结果(有可能上小学，拥有一定的社交和自理能力)，家长本身就是半个专家，也是非常积极的学习者。学习才能够帮助家长做得越来越好，孩子的路才会越走越顺。 不灌鸡汤了，直接说可以实施的方案吧。（此五条适合所有的特殊儿童家庭采用。） 1.尽可能多的户外活动。自然界的感觉刺激非常有利于大脑的发育，所谓感觉刺激就是五感的不同体验，不如不同的食物环境天气经历气味等等。 2.和孩子交流时尽量蹲下来保持视觉的水平。更有利于抓住注意力的瞬间来交流，同时尽量保持只有一个声音来源。就是如果你在和孩子说话，那周围的爷爷奶奶爸爸姑姑什么的麻烦请他们全都先闭嘴，因为自闭症或者发育迟缓的孩子的抗干扰能力非常的弱，他们很难从多个声音来源里选择出将要执行的信息。 3.尽量少的抱。抱的时间越久孩子建立的舒适圈就越强，更不利于社交的开展，抱的久的同时也阻碍了外界的感觉刺激。如果需要抱可以半蹲着抱一抱，保持孩子的身体有一部分接触到地面。 4.尽量少的吃流食。咀嚼是发音的基础，而发音是语言的一部分。它们都是口腔各器官的组合运作方式，只是一个简单一个难。 5.语言尽可能的简短准确，如：宝宝快到妈妈这里来。不如：来（加招手的手势。）语言越简短准确，孩子听懂的概率，得到回应的概率越高。而回应的时刻就是打开交流窗口的时刻。当你百分百确定孩子能理解该难度的语言后再逐渐增加语言的丰富性和长度 6.尽量不要上早教，因为早教课的难度普遍高于同时期的幼儿园，而特殊儿童的能力普遍低于一般儿童，他们的目标应该尽量以跟上幼儿园难度为准。打个不恰当的比方，这相当于是让一个小学生去听高中的课。 需要咨询的家长请在我的专栏下提问： 针对家长的专门在线答疑贴 - 自闭症 - 知乎专栏 有两条关于选择机构的建议给家长： 1.不要选择不能听课或者无法看到课堂教学过程的机构。可能有很多机构以干扰之类的理由阻止家长在教室内旁听，但是实际上家长如果可以在教室内控制住自己的眼神和身体动作（好像装成木头人一样）对教学的影响其实微乎其微。同时绝大多数的孩子也可以理解，改变规则的是环境而不是人。老师用心教孩子是本分，如果在没有监督的情况下，很难保证教师尽了全力，没有管我我上课一样会放松和偷懒。能保证质量的只能靠制度不能靠自觉。这种借口是机构不自信的表现。 2.任何机构在没有看到孩子的前提下就宣称有效果，请对他们的专业度表示怀疑。因为不是所有的孩子都可以通过干预得到改善，确实是存在那种没有任何办法的孩子。那种一教三五个月没有任何效果的孩子比比皆是，这种情况的孩子和谁来教怎么教都没有关系，因为确实存在这样的情况。任何机构或者老师所举的成功案例，都和你的孩子没有一毛钱关系。我可以说我教过许多孩子都有非常大的改善效果，但是你的孩子会教成什么样，我不知道，我不是先知。 【徐慧琳的回答(64票)】: 感谢刘柯邀请我回答这个问题。 当时我回答“有空再回答”， 但是我不知道如何开始。 因为直接谈论现实问题是一件非常沉痛的事情。 既然问题关于“自闭症家长”， 那么我们先问第一个问题： “自闭症家长”是一个多大数量的群体？ 10万？100万？500万？ …… 你们猜错了。 
根据《中国自闭症儿童发展状况报告》 （中国教育学会家庭教育专业委员会）： “我国自闭症患者或超过1000万 ”； 如果以五口之家粗略测算， 则自闭症家属数量约为4000万。 实际上，这个估计数据是比较保守的， 据美国疾病控制和预防中心的数据显示， 每68名美国儿童中有1名孤独症患者。 英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。 参考国际平均数据， 那么我国自闭症患者很可能高达2000万。 （是渐冻症患者的100倍） 就是说， 每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属。 你下班回家随便搭乘一辆公交车， 你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。 你却永远不知道他们隐秘的故事。 尽管， 自闭症是当今患病率最高的儿童流行病之一， 但可惜我国至今尚无全国孤独症流行病学报道， 准确数据只能期待卫生部加快相关调研工作， 以免由于诊疗条件限制， 导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题…… 埋没在社会中得不到治疗。 如此一个庞大的群体， 在生活中各自有各自的不幸， 但由于投鼠忌器、有所顾忌， 他们隐忍自己的痛苦， 不敢让自己的问题走入公众视线。 身为自闭症患儿家长， 要面临很多问题。 第一个问题， 不是如何照顾孩子， 而是： 如何照顾自己？ 自闭症家长会有各种各样的心理问题：焦虑、抑郁…… 这个群体的他们自杀率很高。 香港这个案例很典型： 当孩子被诊断出自闭症， 家长一般经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段； 每一个阶段都是相当难熬容易引发各种心理问题的。 家长一开始可能会自责， 认为孩子生病系自己的过错（遗传？孕期不当？） 曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。 之后， 家长抱着侥幸心理又试图和医生/治疗师讨价还价， “你看，我的孩子在这方面那方面都是非常聪明的， 他有这么多闪光点”； 他们既不是炫耀，也不是分享， 而是在潜意识里想告诉医生/治疗师“我的宝宝不是自闭症”。 可惜如果家长不接受“孩子是自闭症”的事实， 接下来的干预治疗工作，就很难顺利进行。 接下来， 是漫长的干预治疗阶段， 这玩意不是感冒吃药，挂几天吊水就见好， 它真的是一个，非常漫长，漫长，需要持之以恒的工作。 这需要家长具备一个非常有韧劲的。 如果太迫切求成，家长会焦虑， 如果太悲观失望，家长会犹豫， 这就是为什么自闭症家长群体中会高发各种恶性问题： 遗弃、离婚、自杀……
我在被医生告知孩子是自闭症之后也经历惶恐，我在被医生告知孩子是自闭症之后也经历惶恐， 在知乎上还问了一个问题“自闭症小孩将来会怎样”， 那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。 外人好心的宽慰根本起不到减压作用， 因为他们是专业领域外的人， 无论怎样体贴安慰， 基本上是温柔的废话， 没有任何建设性意见。 我的转折点在于我看过了医生推荐的书。 其中对我而言最重要的一本是： 天宝·葛兰汀的《我心看世界》。 这本书不是说治疗方法的。 它是一个世界知名自闭症患者兼自闭症专家的著作。 这本书对我的最大价值是， 让我看到了一个活生生的案例， 自闭症孩子经治疗训练之后， 真的可以成长为一个很好融入社会的人， 一个活生生的、社会性的人， 而不是靠着“超强记忆”什么噱头混生存的怪物。 天宝葛兰汀带给我很大恩惠， 让我从一个自闭症患者的角度去体验他们的成长， 去感受他们的养育需求。 从此， 我像一个茫然的蜗牛找到了带标尺的跑道， 我终于内心笃定了， 大致清楚我和孩子要面对怎样艰苦的征途—— 坏消息是路途很远很辛苦， 好消息是“只要方向对的、目标虽远也是可以逐步靠近的”。 所以， 我觉得作为家长， 首要的是照顾好自己， 其中重中之重是用专业的方式让自己建立信心。
家长照顾自己的第二个方面， 是要平衡自己在健康、时间和金钱方面的支出分配。 基本上所有的自闭症患儿家庭都会顿时面临很大的经济压力。 国内的康复中心少之又少，其中8成是民办， 自闭症康复训练是一对一的， 人力成本很高， 换句通俗的话说就是“学费很贵”； 以上海为例，每周一到周五上一节课，月开销3k-4k； 如果想上全天，那么综合费用每月轻松过万。 医生的建议是每天训练4小时以上， 按这个成本算，寻常家庭根本负担不起。 雪上加霜的是， 自闭症患儿大多需要家长全天候照顾， 家长们不得不选择一方辞职，导致家庭收入减半！ 这个时候我想起一首小诗： 如果我不去搬砖，我就无法养活你； 如果我双手抱满了砖，我就无法抱紧你。 读来真是心酸， 自闭症家长面临的就是如此两难抉择： 想孩子病好，就得上康复课； 想上康复课，就得花很多很多钱； 想赚很多很多钱，你就得额外付出大量时间； 可没有时间陪着孩子，你又怎么帮助他恢复健康？ 真是左也难，右也难，割舍哪边都是痛。 每个家庭各有各的苦衷，也只好各自想办法： 有钱的去康复中心， 有学问的自学教孩子， 没钱又没学问的家庭……没有未来。 就拿我自己来说， 孩子被诊断出自闭症的那个月， 我和老公先后被查出高血压， 再也没降过。 记得卖保险的人经常讲， 先买好大人的保险， 确保大人有实力支撑孩子不断成长。 确实是这样的—— ①一个离婚的自闭症家庭： 4月2日自闭症日， SMG采访一个自闭症家长代表， 那个女子气质真好，衣着得体、谈吐大方， 怎么看都是自闭症患者家庭中的高大上代表， 但是她和律师聊天的时候我才知道， 她的生活远没有外表那么轻松， 她正在打离婚官司， 孩子的父亲已经被孩子的病吓跑了， 只要愿意支付一笔费用让孩子去福利院生活， （注意是福利院而不是康复中心，福利院只管吃喝生存，价格比较便宜） 可是做母亲的不接受把孩子送进“监狱”就此成为真正的“孤独儿”， 她希望通过法律咨询为孩子争取更多经济保障、去接受康复治疗。 这对夫妻还上《新老娘舅》过调解。 可是节目主持人不了解自闭症的情况、一味指责女方贪钱， 在调解员的眼里， 男方掏钱养着孩子吃饱喝足不死这就是很豪爽咯， 花钱上康复治疗那只是要钱的借口吧？ ②一个孤独留守的自闭症儿童 上面说的是夫妻离心的故事， 我家里有个夫妻不离心但仍然撑不下去的故事。 我老公的远亲里，还有一个自闭症患儿。 这个孩子的父母，都是聋哑人， 这对夫妻本身收入就非常低微， 靠着半工作半偏门才能生存， 当孩子检查出自闭症， 这对父母根本无法照顾， 他们常年外出打工， 孩子跟着没有文化的外婆生活， 情况越来越糟糕， 据说3岁时能说一点话， 但年龄大了之后反而一句话也无了。 现在， 住进了福利院…… ③一个冲动犯错的全职爸爸 这是刚刚发生在上海的一个案子： 事情也蛮典型， 爸爸全职在家照顾自闭症儿子， 不堪各种压力， 一时冲动把孩子遗弃在儿童医院， 随后后悔又报案去找了。 现在的后果是闵行区检察院对爸爸提起公诉了。 麻烦在于， 一旦孩子爸爸蹲监狱， 这个自闭症患儿岂不是无人照顾了？ 难道要妈妈也辞职？ 那么一家人吃什么喝什么康复费用从哪里来？ 这不是反而把一个自闭症患儿家庭推进死胡同了吗？ 执法机关也要考虑案情背景的吧， 既然事主主观恶性不强， 是否可以考虑教育为主，免于公诉、或者缓刑呢。 ④一个纠结“能不能要二胎”的姥姥 我在培训课上遇到一个年龄很大的学员， 她是自闭症患儿的姥姥。 姥姥拉着医生的手， 苦苦哀求，反复咨询： 女儿计划生二胎了、这二胎会不会也是自闭症？ （二胎自闭症的几率约为1/20） 老人强忍着想坚强， 但忍不住一说话眼泪哗哗滚： 女儿因为头胎自闭症患儿生活好辛苦， 如果生出第二个孩子仍然是自闭症、岂不是成倍的艰苦？ 二胎，寄托着好多自闭症家庭对于未来的期望， 但是生还是不生，往往成了家庭成员中矛盾纠结的焦点。 爷爷奶奶会认为是媳妇肚子不对， 外公外婆则认为是女婿基因不好， 各有各的想法，各有各的埋怨， 压力之大，让孕妇难以安然度过孕期。 所以家长们就像大树挽着大树， 自闭症孩子是先天不足的小苗， 只有家长们站的更坚强结实一些， 才有能力为小苗撑一片晴天、让小苗呵护下茁壮成长， 如果这片大树林都散了、分崩离析， 那么小苗的命运，就是被风轻轻一吹就带走了…… 我在回答这个问题时， 刻意先不看其他朋友的回答。 我想他们肯定会推荐各种适合家长带孩子练习的训练项目。 我想，训练技巧或许是家长们最容易学习的部分。 我这篇文章里不做展开， 需要了解相关内容的朋友请关注下面的微信号或我的专栏：天使星愿 ，
我不是自闭症领域的专家，但我有10多年广告传媒经验，我不是自闭症领域的专家，但我有10多年广告传媒经验， 擅长于把晦涩的专业语言翻译成家长们能懂、能上手用的工具。 我们的话题不仅仅限于自闭症患儿， 也涉及社会功能发育障碍的小朋友， 希望大家能关注、交流。 ———————————————————————————— 最后说几个小贴士： ①如果您是自闭症患儿家长—— 有的城市医保针对 自闭症家庭有补贴， 例如上海，有户口的，每年报销1万多， 虽然只够一个月学费，杯水车薪，聊胜于无吧。 各自城市规定不同，请向有关部门咨询。 ②如果您是企业老板 /高管—— 遇到有自闭症患儿的员工，千万别让他们无谓的加班。 能带回去的工作让他们带回去做， 让他们有更多机会照料、训练自己的自闭症孩子。 要知道自闭症患儿的最佳康复期也就2-6岁， 一旦错过，器质性的损伤得不到修复、其危害是会影响终生的。 从大了说，这是最接地气最实惠的积德行善； 从小了说，他们家庭不拖后腿了才可能集中精力应对工作，对不？ ③如果您是教育工作者—— 从概率上讲，您肯定会遇到自闭症学生，千万别歧视他们和他们的家庭。 普通自闭症患儿（指能自理的轻中度患儿）是可以接受融合教育的， 孩子们本身没有什么恶性， 只是因为生理缺陷， 或可会在课堂上离位走动、发出不合时宜的声音， 这虽然不和谐、但不至于说是让上课进行不下去， （何况问题行为完全可以通过训练改善的） 也不知道为什么，大家敢以此扰乱课堂秩序由把自闭症孩子赶出学校， （资料：自闭症儿童被退学的背后） 我倒从来没听说什么偷窃的、打架的孩子因错而被剥夺受教育权呢？ 何况前者是疾病问题（理应受责罚），后者是教养问题（理应受责罚）。 别的孩子从学校出来可能还没什么， 自闭症孩子从学校出来则真的没退路啦， 因为他将失去唯一学习成长、融合于社会的机会。 2012年，有位9岁自闭症患儿与同学发生摩擦，被校方劝退回家休养。 这孩子从家中试图从逃生窗钻出去上学，不幸坠楼身亡。 （部分自闭症患者对高楼等危险场景是缺乏感受力，更容易遭遇各种意外事故） 同样是打架，一个可以留在学校，一个则必须回家。 学校到底是在抵制打架等不良行为呢？ 还是单纯歧视“自闭症”这个标签？ 同样是残障人士， 为何大家能接受给盲人铺盲道， 就不能接受给自闭症孩子在学校留一个Blue Area的关爱区？ 为什么心脏病患儿的体育成绩不需要纳入教师业绩考核， 而自闭症患儿的考试计分则不能享受一定豁免？ （老师们当然会介意自闭症孩子拉垮分数） …… 退一万步讲， 就算不给自闭症群体什么特殊照顾， 哪怕只给与公正儿公平的对待， 那也是对自闭症群体的莫大支持了。
④如果您是普通人—— 如果您遇上自闭症孩子， 您可以做简单三个动作向自闭症患儿施以切实的帮助。 诀窍就是“一蹲、二视、三说话”， 即：蹲在孩子面前，争取视线对视，趁机打招呼说话。 如果孩子避开你的对视， 可能他觉得陌生害怕、或者觉得你不好玩， 你可以试着用玩具或者夸张悦耳的儿童口音逗他说话， （把玩具举到你双眉之间吸引他与你目光对视） 一旦他和你说话， 你立刻要用夸张的语气回应他的话语， 而且要用“多一词原则”， 例如他说“车”，你立刻回应“红色的车车”或者“车车来啦”， 这样你有意无意帮助到孩子感受到社交的趣味、增强他们的语言信心/词汇量。 如果自闭症患儿实在不理你， 你也别要失望、气馁， 你的点滴举动已经是不小的爱心功德了。 （以上技巧不仅限于训练自闭症儿童，可以适用与任何儿童互动）
⑤如果你是靠自闭症家庭吃饭的人—— “靠自闭症家庭吃饭的人”不是康复机构——康复机构大多是赔钱运营的。 这里指的是明知一项产品/服务对自闭症患儿没疗效， （干细胞？针灸？神经营养元素？排毒？电击？……） 还鼓动自闭症家长掏钱购买的、靠此赢利的生意人。 君子爱财取之有道， 最牛逼的人是干干净净站着把钱挣了， 不行就学某白金，忽悠着挣钱，但只骗一些无伤大雅的闲钱； 您守住底线手下留情，千万别从自闭症家长身上找钱了， 就像黄渤在电影里说： “我都已经是人下人了， 你们怎么还这样欺骗我呢？” 【曹舟力的回答(1票)】: 家长要照顾好自己，要在孩子无法做出自己理想行为的时候照顾好自己的情绪。 打起精神配合和尝试更客观理解孩子。 【朱妍的回答(2票)】: 在写毕业论文时有采访过一个大龄自闭症的家长，他和我说过:所有进步显著的孩子没有一个只是因为老师，都少不了家长。首先从社会层面来说，家长是孩子权利诉求的代言人，在干预过程中，他们必须积极为孩子争取各方面的资源。现在自闭症在社会的认知度并不显著的情况下，家长所要主张争取的东西都是在为孩子的未来积累社会支持。另一方面，就孩子干预过程本身而言，孩子在学校或者机构只能说是为孩子训练提供了一个场景，切入了一个角度。但孩子有更多的场景需要泛化，生活中的许多东西，他们不懂，在学校也不能涉及，都需要家长有意识地引导。所以为了孩子获得更好的引导和理解，家长接受一定程度的专业知识培训是非常有必要的。光靠老师显然是不够的。毕竟孩子以后的生活并不只是学校和机构。 【知乎用户的回答(1票)】: 首先，在特殊儿童康复训练中，家长占有很重要的地位，不管孩子是自闭症还是听障或者脑瘫等。家长是非常重要的，关于自闭症，首先自闭症有轻度的有重度的，家长要真确认识孩子的实际情况，在自闭症儿童干预过程中，一般需要家长的配合，因为，在上课的过程中，家长和孩子有很多互动的环节，这些环节也是让孩子能融入课堂，融入社交环境，即家长不仅仅是一个协助者的身份同时也是一个学习者的身份。切记 此时的家长不是一个检验者的身份！老师对着孩子的时间是有限的，但是家长是和孩子接触时间最长的，孩子的点点滴滴都需要家长的关注，每时每刻都在干预，所以，在干预过程中，上课时家长就是一个学习者，在平时，家长的角色就要转变为训练师，家长等多种角色，根据实际情况应变自己的角色。绝对不是把孩子交给教育机构就完事，那是对孩子及其不负责任的做法。 【王红宁的回答(1票)】: 融合的目的是机构的教育和学校的教育相结合，在此之间，家长作为最了解孩子能力的人来说，容易使孩子迅速的转移学习的方向，但是这个基础要求就是，家长对孩子的各方面学习要深入了解，最好是熟悉一下训练技巧、随时记录孩子的进步。 【tellIvy的回答(0票)】: 以朋友的身份去交流，以保护者的身份去照顾 【知乎用户的回答(0票)】: 最近刚好看过一个纪录片。《遥远星球的孩子》by沈可尚。 【知乎用户的回答(0票)】: 配合，学习，坚持。 【知乎用户的回答(0票)】: 家长才是真老师，教育干预不是只在特定环境进行。是全面的的，长时间的干预。回。答。完。毕。 【公爵的回答(0票)】: 家长应该成为一个治疗师，要掌握自闭症教学技能，学习判断孩子的能力(认知、语言，自我意识，注意力，延迟满足，情绪自控等)，根据孩子缺少什么就补什么。在机构训练时建议不要参与孩子的课程，因为家长的干预会影响孩子的上课效果，但是最重要的是在机构训练之外的时间，家长要做好治疗师的角色，你给孩子的影响才是最大的，孩子的未来取决于家长的努力付出 【魔法少女龟龟酱的回答(0票)】: 这你就不懂了吧 原文地址:知乎 |
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