 ——全球关注胎儿酒精谱系障碍 小到家庭，大到民族、国家乃至人类，孩子是未来。谁都希望有一个健康聪明的孩子，但是世间总有不如意甚至悲剧发生。一个严重残疾的孩子对于一个家庭，可以说 是一种毁灭性打击，同时也给社会造成沉重负担。但如果这种残疾是完全可以预防和避免的，那么，由成年人的行为或生活方式造成的子女残疾，作为责任人，除了 愧疚之外，是不是更应该提高认识、采取措施，杜绝这类悲剧的发生呢？ 本文所要介绍的就是这样一组疾病——胎儿酒精谱系障碍（Fetal alcohol spectrum disorder ，简称FASD，下文同）——由母亲怀孕期间喝酒造成胚胎和胎儿损伤导致的一组出生缺陷的疾病状态。据估计，目前全球每年约有上百万这种婴儿出生，其发生 率远高于诸如唐氏综合征和脊柱裂等神经系统出生缺陷性疾病，而且，直到今天，世界上大多数国家和地区都缺乏对该疾病的认识和重视。 2013 年9月23日至25日，第一届预防FASD国际会议在加拿大埃德蒙顿举行。来自全球35个国家和地区的700多名政府高级官员、学者、政策制定者和其他相 关人士出席会议，大会产生并通过了预防FASD国际宪章。2014年2月12日在线发表的《柳叶刀?全球健康》全文刊载这份宪章并发表评论，再次强烈呼吁 国际社会共同关注并采取紧急行动，预防FASD。
孕妇少量喝酒都可能导致流产或孩子发生FASD 关于FASD的一些基本事实 FASD可以发生在任何人身上 这 是由于母亲怀孕期间喝酒造成胚胎和胎儿损伤导致的一组疾病状态，心身机能障碍包括生理上的、心理上的和学习方面的问题，它不仅对个人和家庭造成严重影响， 而且是一种全球性的、严重的健康和社会问题。比如，FASD患者往往还会因为其疾病造成诸如家庭关系破裂、失学、失业、无家可归以及酒精和毒品滥用等问 题，进而更容易成为刑事犯罪分子或者受害者；同时给家庭、社会和政府增加巨大的财政负担——为了解决他们的复杂需求，往往需要社会在健康、教育、法律和惩 教方面额外的服务支持，社会负担明显增加，社会资源的紧张加剧。 FASD直接原因非常明确 FASD直接原因就是孕妇在怀孕期间喝酒。研究发现，孕妇哪怕少量喝酒都有可能导致流产或孩子发生FASD。也就是说孕妇喝酒没有所谓安全标准，饮酒量越大，风险越高。 FASD100%可以预防 预防措施简单可靠，那就是孕期完全禁绝喝酒，甚至孕前也应该禁止喝酒。因为研究发现，孕前一段时间喝酒也有造成FASD的可能，而且约半数怀孕是计划外的。 FASD包括以下三种状况： 1. 胎儿酒精综合症（Fetal Alcohol Syndrome，FAS）。 胎儿死亡是孕妇喝酒最极端的结果，而FAS则代表孕期酒精暴露影响活产婴儿最严重的状况，通常表现为三个方面问题： 1）特征性面容：包括鼻唇沟平滑、上唇薄和睑裂小； 2）生长发育障碍：表现为身高或体重低于同龄组儿童正常值（低于10个百分位数）； 3）中枢神经问题：结构方面可以表现为小头畸形、影像学上脑组织显著改变，功能方面可以有不同程度认知障碍（低智商）、注意力障碍、运动障碍、语言障碍或学习障碍，也可以有感觉、学习和社交技巧障碍等。 FAS通常在出生初期就可以发现。诊断主要基于以上三方面临床特征和孕妇怀孕期间是否有饮酒史。后者并非必要条件，因为这通常出自孕妇自己的报告，会存在记忆不准确或者故意隐瞒的情况。 2. 酒精相关的神经发育障碍（Alcohol-Related Neurodevelopmental Disorder ，ARND）。 ARND患儿可能有智力障碍、行为和学习问题。他们可能存在某些异常，诸如学习困难，尤其是数学方面；记忆力、注意力、判断力障碍，以及自制力差等。这些问题通常要患儿到一定年龄才会被发现、获得诊断，尤其是学龄阶段。 3. 酒精相关的出生缺陷（Alcohol-Related Birth Defects ，ARBD）。 ARBD 患者有可能存在心脏、肾脏、骨骼或听力方面的问题，也可以是以上问题不同的组合。它们往往更晚才被发现，甚或终生得不到正确诊断和治疗。还有一个曾经被使 用的术语——胎儿酒精效应（fetal alcohol effects，FAE) ，已经在1996年美国医学研究所文件修订时以ARND和ARBD所取代。 FASD没有得到足够重视 关于孕妇喝酒影响胎儿的最早记载，可以追溯到《圣经?旧约》和古希腊的文献，同时期也有关于孕妇不能喝酒的劝诫。18世纪英国的杜松子酒风潮中，酗酒引发了 广泛的社会问题，其中对出生婴儿的影响引起了英国医师学会的关注。学会于1735年向议会发出警告，提请关注产妇饮酒对儿童的影响。直到1973年，美国 华盛顿的两位博士琼斯和大史密斯，才对该病进行科学性描述，该病被确定为一种综合症，并命名为FAS。40年来，这种疾病状态仍然没有引起社会的足够重 视，世界上绝大多数国家和地区缺乏FASD流行病学资料（流行并非传染，所谓流行病学资料就是指发病率、患病率等）。据估计，在美国FAS发生率为1‰ -3‰，FASD总发病率为9‰，大致每100例活产婴儿中有1例。而且，有学者认为，由于人们对此认识并不充分，所以实际发病率可能更高。 早期诊断非常重要 通常，FAS易被早期发现和诊断，而ARND和ARBD的诊断却常常被延误甚至误诊终生。全球范围内，多数国家对于FASD缺乏认识和重视，诊断和早期诊断 更无从谈起。虽然国际医学界先后开发出几套诊断系统，也有美国、加拿大等国颁布了诊断指南文件，但是某些问题仍没有达成共识，需要更进一步的研究。 FASD的早期干预 FASD 持续终身，无法治愈。但研究表明，早期干预治疗有助于改善孩子的发展。治疗方案包括药物治疗（可以帮助改善一些症状）、行为和教育治疗（父母和家庭成员参 与的功能训练），以及其他替代办法。没有任何一种单一的治疗适合每一个孩子，应该根据每个孩子情况制订个性化干预方案。 不过，通常认为以下因素可以减轻FASD对孩子的影响，可视为“保护性因子”。包括6岁前获得诊断、学龄期享有充满爱心和稳定的家庭环境、避免暴力，以及参与特殊教育和社会服务项目。 全社会应该高度关注并采取措施积极预防FASD 《预防胎儿酒精谱系障碍国际宪章》指出，FASD病因是明确的，是100%可以预防的，对个人、家庭乃至社会的影响是重大的。特别是当全世界每年有百万这种婴儿出生，世界范围内社会各阶层没有理由不给予高度关注，并积极行动起来预防FASD。 根源 表 面上看，FASD的直接原因是孕妇孕期饮酒，但是造成孕妇饮酒的原因才是FASD的根源。诸如人们缺乏孕期喝酒危害性的信息和意识、社会饮酒文化和风气影 响、酒精成瘾、精神心理障碍以及社会压力等。更复杂的生物和社会因素包括遗传、贫困、营养不良、缺乏社会服务体系的帮助、个人自制力差等。 责任 有人认为孕期饮酒的妇女应该对FASD的发生负全责，其实，男人和整个社会应该共同负责，因为女性的饮酒行为受到家庭、文化和社会环境的广泛影响。比如，生 产者和销售者向育龄妇女兜售含酒精饮料，却不告知她们饮酒尤其是孕期饮酒的风险；整个社会并没有能帮助孕妇有效应对恐惧、焦虑、暴力、营养不良和健康状况 不佳等问题的挑战，诸如此类的社会压力是造成她们饮酒甚至酗酒的重要因素；另外男性没有在孕期给予伴侣足够的关爱、陪伴，有的瘾君子不但没有劝阻甚至要求 伴侣一起喝酒等，也应负相当大的责任。 预防措施 1. 提高风险意识。 首先要提供一个关于预防FASD的一致的循证医学信息，并加以广泛宣传；这类公共卫生信息必须是明确和一贯的：那就是孕期戒酒是预防FASD的唯一路径。其次，在社会和酒精政策制定中突出FASD问题。 2. 分担责任。 FASD预防责任不应由女性独立承担，而应视为全社会的共同责任。具体实施重点在于提供关于孕期酒精的使用风险信息、提供可靠的避孕药具、帮助解决酒精成瘾和戒酒问题等；同时要提供及时的、富有同情心的和有资质的产前检查服务。 3. 增加和分享知识。 1）关于FASD的认识：就全球范围而言，公众对此普遍缺乏最基本的认识，因此，评估并相应提高公众的认识水平，对于制定有针对性和普遍性的FASD预防策略具有重要意义。 2）关于FASD的发病率：世界上多数国家FASD发病率是未知的。要加强国家内部和国际合作，获得FASD发病率资料，以指导和协调相关预防工作，并作为评价预防措施效果的基准。 4. 提高诊断和评估能力。 一种常见的误解是，把FASD等同于FAS，事实上FAS只是FASD中少数最严重的病例，更多病例是轻症的ARND和ARBD。这种误解往往延误诊断，甚 至终生误诊，因此应该加强FASD研究。由于国际间对于该病症认识差异较大，应该鼓励加强国际合作，建立统一的诊断体系，这将有利于协调国家之间对于 FASD的一级预防，以及评估预防措施减轻FASD影响的效果。 5. 支持必要的研究和评估。 有关FASD的很多方面还是未知的，有待于更多、更深入的研究，这将有助于在预防中采取更加有针对性和更加有效的措施。 对于普通公众而言，为了有一个健康、聪明的宝宝，准妈妈们请记住，怀孕期拒绝一切含酒精的食物和饮料；准爸爸们请给你的伴侣更多关爱，帮助她们远离酒精。 （作者：挣脱枷锁的囚徒） |
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