|
作者：孙尔维 南方医科大学第三附属医院 风湿免疫科主任医师 教授 来源：好大夫在线（转载已获授权） 平时患者来网上、门诊或者病房的时候，我们没有那么多时间给大家一一细说我的这些感想，心中总留有不少遗憾，今天我下决心抽点时间与大家谈一谈这些感想，希望对大家有所帮助。 我给大家总结成6个“千万”。 1、“千万”要认清 大家知道，我所从事的学科叫做“风湿免疫科”。所治病叫做“风湿免疫病”。这是一群什么样的病呢？ 简单说来，就是“风湿”导致的“免疫病”，也就是所说，“风和湿”会诱发或者加重我们身体里面免疫系统的异常，这个免疫系统出现异常后，我们人体就会生各种各样的毛病了。 免疫系统是干什么的呢？他是人体内防范外来感染的细菌、病毒等细小微生物的一个系统，正常的情况下他专门打击侵害我们身体的这些小的微生物，但是如果这个免疫系统出现异常，犯了错误，就会将我们的身体细胞和组织当成细菌或者病毒等加以攻击，因此我们就会生各种各样的毛病了。 这类疾病非常多，表现也很复杂。您想想，免疫系统对身体的各个细胞和组织都是可以攻击的，攻击到哪里，哪里的器官就会出毛病，就会不舒服，因而出现各种各样的症状。 可以说所有的症状，包括关节痛、头痛、拉肚子、尿液异常、肌肉无力、脱发、口腔溃疡、指端变白变紫溃疡、发热、胸闷、咳嗽等等都可以出现。 我这里只是罗列一小部分，其实还有很多很多的症状都是由于免疫系统的异常引起的，这些病往往因为表现复杂，而常常被不少医生和患者认为是疑难病，长期得不到应有的治疗，病情迁延反复。那我们怎么办呢？ 我个人感觉，无论您那里不舒服，如果在一般的医院或者其他科室的医生那里治疗2个月还没有眉目，可以考虑到风湿免疫科看看了。 2、“千万”要找对医生 刚才讲到，风湿免疫性疾病的表现是五花八门的，而且每个病人最早起病的器官是不同的，其后的演变也是不一样的，因此就造成了这样一种现象：虽然是一种病，但是不同的患者往往表现差异很大，不同的医生看了，结论也不一样，有时真是无所适从。 由于起病的器官不一样，很多患者最早并不会到风湿免疫科来看，而是到其他的科室如骨科、皮肤科、血液科、肾科、内分泌科等就诊。而其中最多的是骨科。 这是因为风湿免疫病最常见的一个症状就是关节痛，几十年来，关节痛一直就是在骨科就诊的，骨科这个学科的发展已经有近百年的历史了。但是因为没有骨内科，所以关节痛、骨头痛的患者就都到骨科就诊了。 现在知道了，很多关节痛、骨头痛都是免疫系统的异常引起的，是风湿免疫性疾病，应该到风湿免疫科看。 3、“千万”要有信心 有不少风湿免疫病的患者，病程比较长，或者比较重，或者就诊了不少医院，听说是“不治之症”，或者是“不死的癌症”，就觉得治不好了，自暴自弃了，只是用一些止痛或者对症的药物治疗，耽误了病情，非常可惜。 我们现在对强直性脊柱炎、类风湿关节炎、红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、白塞病以及其他结缔组织病都是有很好的治疗方法的，很多患者都在我们这里治好了，恢复了健康，所以大家要有信心。 有些患者可能不信能治好：“那么多医生都说治不好，您咋说能治好，我不相信！”“我治了那么久，不但没治好，病情还越来越重，怎么可能治好呢”。其实这些认识是错误的，因为前面讲过，风湿免疫病是免疫系统的异常导致的，不管病情的表现有多复杂，只要控制好了免疫系统，就可以从根本上解决问题了。我们治好了很多这样的患者，因此大家要有信心。 怎样才算治好了呢？我给大家总结4点： （1）没有症状，也就是症状消除了，没有关节痛、肌肉痛、蛋白尿、发烧等症状了； （2）各项检查也正常； （3）所用药物没有毒性； （4）可以恢复正常的工作和生活，年轻的女性可以正常的结婚、生孩子。 但是，请大家注意最重要的一点就是一定要正规、长期的治疗。我跟患者说得最多的是“您只要按照我的要求吃药，我就可以治好您的病，达到以上的标准”。我想在我们这里治疗的很多很多患者都是有这样的体会的。 4、“千万”要有耐心 刚才说过，风湿免疫性疾病是能够治好的，但是为什么那么多患者甚至一些医生说是治不好的呢？ 这要免疫系统说起。风湿免疫性疾病是免疫系统的异常导致的，因此只要控制好免疫系统，就可以从根本上治好风湿免疫病了。 但是这个免疫系统也不是那么容易控制的，因为医生用药的时候要拿捏好用药的种类和剂量，过轻了难以控制病情，过重了则损害免疫系统。 大家知道，免疫系统主要是打击那些侵入我们身体里面搞破坏的细菌、病毒之类的微生物，如果免疫系统损害了，就管不住这些致病的微生物了，就会出现“感染”，轻的导致器官功能损害，重的则有生命危险。而我们用的药物也是有一些副作用的，每个人对不同的药物反应也不一样，因此医生需要摸索每个患者适合的药物和剂量。要做到既能治好病，又没有副作用，需要医生花时间研究每一个患者的情况，作出适当的处置。 另外还有一个重要的问题，就是免疫系统是有记忆的，即使现在将症状控制了，但是免疫系统的记忆还在，而这个记忆是不容易消除的。所以，医生的治疗需要比较长的时间，一般需要几个月甚至几年的时间，才能从根本上解决问题。有些患者没有耐心，药物用用停停，疾病就不容易治好了。 因此，大家想尽快治好病的急切心情可以理解，很多人都想很快治好病。最好像治阑尾炎一样，外科医生一刀下去，阑尾割掉了，再也不会有阑尾炎了。 但是我们风湿免疫科医生不能像外科医生割阑尾一样治疗风湿免疫病。因为免疫系统对我们人体是非常重要的，如果没有免疫系统，人就会因为感染而死亡，所以并不是风湿免疫科医生不能割除免疫系统，而是我们不能那样做。 5、“千万”要专心 由于风湿免疫性疾病的表现很复杂，很多患者都在求医的路上花了不少时间和精力。由于病情的疑难，大家都希望多一些医生看看，以免误诊或者寻求更好的治疗方案。这在某种意义上虽然没错，但是如果不能正确认识的话，可能会适得其反。 因此我建议大家要找一位您信任的医生长期治疗，轻易不要变更治疗医生。那样的话，才能更好地治疗好您的疾病。 这样的教训实在是太多了。在这里我不得不说一位患者的例子，她在我们这里治疗了3年，效果相当好，各项指标都正常，人也非常精神。但是回到老家，请另外的医生看，治疗方案更换半年后，病情急剧恶化，肾功能衰竭，相当令人痛心。现在每每想起来，我心里都很难受。 在这里我还要说一句，请大家正确看待中医中药治疗。我们知道，中医中药是我们国家的瑰宝，能治疗不少病。但是，俗话说“是药三分毒”，中药并非没有副作用，只是对中药的副作用没有进行过研究，不知道罢了。因此，并非中药治疗一定比西医好，一定没有副作用。相反，西医在近几十年的进步是非常惊人的，很多效果好的、副作用小的西药进入临床应用。用西药也是可以做到疗效好和副作用小的。 6、“千万”要细心 大家都知道有一个著名的论断“细节决定成败”，说的就是细心的重要性，在看病的时候尤其如此。我们对医生的要求是非常严格的，诊断疾病的时候要非常小心，不放过一个细节。 但是，我们遇到不少患者不细心，经常就诊的时候忘了带病历，其他医院的化验、片子没有带来。有时候是带来了，但是没有不保管好，医生看不清。有些患者治疗了几个月甚至更长时间，也弄不清楚自己吃的哪些药物。有些患者网上求医，但是问题过于简单，没有提供当地医院化验和检查的结果。也有的患者将化验单和检查单倒过来放。这些简单的事情，如果自己能注意一些，就能做得很好，不但能节省医生的时间，更重要的是能让医生在较短的时间内准确判断您的疾病，做出更好的判断和治疗方案。 总之，只要大家认清病情、选对医生、坚定信心、坚持耐心、保持专心、坚决细心，在医生的帮助之下，就一定能战胜疾病，享受人生的快乐和幸福。 |
|
|
