 时间：2016-04-17 来源：互联网 近日，来自世界各地的35名先天性侏儒症患儿来到利物浦参与年度会议，而这场会议是由一个名为“与巨人并行”的基金会举办，该基金会一直致力于提高人们对先天性侏儒症的认识，并为先天性侏儒症患儿提供尽可能的帮助。 该会议将为期一周，意在让先天性侏儒症患儿互相认识，知道自己不是一个人在战斗，同时也希望世界能关注到这些弱势群体的存在。侏儒症可分原发性和继发性两类，多数患者是继发性。 而原发性侏儒症即先天性侏儒症，又称胎儿期生长障碍。这种疾病十分罕见，全世界的先天性侏儒症患儿也仅约200人，先天性侏儒症患儿出生后生长极其缓慢，但其骨骼和器官的比例一般正常，不像其他类型的侏儒症一样比例失调。 “与巨人并行”的创始人Sue和John Connerty 运营这个基金会已经9年了，他们一开始踏上这条慈善之路是因为John的儿子Alex当年也被诊断出患有先天性侏儒症。刚开始为了给儿子加油打气，夫妻俩带着Alex前往西雅图，参加了由美国举办的一个小人国组织。 之后夫妻俩觉得类似的组织活动很有意义，于是决定在英国也成立一个这样的慈善组织，让患上罕见疾病的孩子不那么孤独。 在今年的聚会中，35名先天性侏儒症参与者中有不少都是第二次参加，他们自去年参加之后就深深爱上了这个温暖的大家庭，所有同病相怜的患儿似乎都成了要好的兄弟姐妹。孩子的家长们也很热衷于参加此次活动，在这里，这群看似不幸的父母们都找到了共同话题，互相鼓励，互相帮忙。 |
|
|
