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为了挽救肺动脉高压患者宝贵的生命并帮助其走出困境，2016年5月初，中国初级卫生保健基金会与北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在北京签订了《“肺动脉高压”医疗合作框架协议》，将就肺动脉高压等罕见病涉及的医疗信息咨询、临床研究、医生培训、患者教育、慈善援助和相关政策的倡导及推动，以及合作领域的产学研一体化建设等内容展开深入、广泛的合作，建立战略合作伙伴关系。 今年5·5世界肺动脉高压日公益宣传活动北京站现场 爱稀客李融主任为中国初级卫生保健基金会 颁发“蓝唇伙伴”纪念牌 此次合作，中国初级卫生保健基金会将设立“蓝唇稀客之家”专项基金项目，加入到以钟南山院士为首的生命绿洲患者援助公益基金团队中去，共同开展系列公益活动以呼吁全社会各界关注这一病患群体。 中国初级卫生保健基金会是中国农工民主党中央发起创办，以实现“人人享有卫生保健”为宗旨的具有独立法人资格的4A级公募型基金会。截至2015年底，该基金会设立的“生命绿洲患者援助公益基金”已在类风湿性关节炎和强直性脊柱炎、乙型肝炎、丙型肝炎、肺癌、乳腺癌、胃癌、淋巴癌、骨髓淋巴瘤、前列腺癌、骨髓增生、血友病、严重骨质疏松、糖尿病、肢端肥大和儿童性早熟等19种重大疾病领域开展了27个项目，接受捐赠药品折合人民币约14亿元；项目覆盖32个省、市、自治区、直辖市，已帮助约2万名患者获得了资金和药品支持。 北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心是由肺动脉高压患者发起创办，以提高肺动脉高压患者的生存质量，推动相关社会保障制度建设为宗旨的，具有独立法人资格的民办非企业单位。爱稀客以促进肺动脉高压规范诊疗为中心，为患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助；提高医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊；提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，给予患者更多关爱；推动肺动脉高压纳入国家医疗保障体系和残障评定标准；推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。目前拥有全国30多个省市自治区共2000余名患者会员和130多名专业的临床医生、康复师、心理咨询师和护士志愿者，成立三年来已帮助全国1500余名患者得到救助、关怀和医疗信息支持。 今年，爱稀客准备跟各地专业医院合作筹建【蓝唇稀客之家】，如果你还不知道它是干嘛的，那就继续往下看啦 ↓↓↓ 问 【蓝唇稀客之家】是什么？ 答 患者组织设立在医院病房的服务站； 专业医生约见患者轻松交流的会客室； 确诊病友聚会交谈打气鼓励的咖啡厅； 年轻医生认识患者学习诊断的小课堂； 媒体朋友采访宣传的沙龙之家。 如果您也觉得这个港湾不错 |
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