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前段时间，故宫口红大火，精美的礼盒加上古风的设计，吸引了无数小仙女。其中，最受大家关注还数这只蓝色的口红~ 大家纷纷吐槽： 而就是这种像“中毒”一样的蓝口红，有些人却不用涂就如此。 “蓝嘴唇”并不少见 “20多岁，生活节奏跟六七十岁的退休老人一样缓慢，却随时可能猝死。”黄欢23岁那年确诊肺动脉高压，被告知生命只剩2.8年。 肺动脉高压是一种隐性的、致命的疾病，被称为心肺血管系统“癌症”。由于身体内的肺血管阻力升高，导致严重缺氧，患者嘴唇会呈蓝紫色，因此也被称为“蓝唇病”。 得了蓝唇病的人，生活上有很多的限制，不能唱歌、不能爬台阶、不能奔跑……很多平常人认为很普通的事，都有可能导致猝死。 “公司门口的三级台阶，对我来说就好似一座山峰，我的腿脚却好像灌了铅，脸上蒙了塑料布，这种感受更甚于其他疼痛，和濒死的感觉是联系在一起的。” 黄欢从开始只是爬楼梯后会气短，发展到后来走平路都要大口喘气。公司组织的旅游活动时，她只能想各种各样的理由推脱不去。“长期下来，同事都觉得我不好相处。” “我的父母一直在支持我，但由于病症表面不明显，有的病友竟被家人质疑装病。”黄欢告诉我们，事实上蓝唇病患者并不少，但由于病症不明显，许多患者还得不到重视。 “每次去药店都感觉像做贼一样” 根据中华慈善总会的统计数据显示，我国目前肺动脉高压患者约为1200万人。除了原发病导致蓝唇病，服用含有阿米雷司、芬氟拉明等成分的减肥药也可能致病。 目前，大部分蓝唇病患者都要通过长期口服药物来控制和维持身体状况，而“伟哥”就是治疗肺动脉高压的靶向药物之一。 “伟哥”治疗效果可靠，但国内相关厂家还没有做基于国人患者疗效的临床试验，因此医生是不能直接给患者开药的，只能作为建议告诉患者。 “有的病友表示，每次买药都要换不同的药店，像做贼一样。”黄欢告知我们，除了这种难以启齿的羞愧感，药物的费用也常常让患者放弃治疗。 “早年是没有药，如今虽然有药，但还未被纳入医保。” 在黄欢的那些病友中，即便是家境不错，也经不起每个月这么高的药费。
因病失业，患者只能吸氧在家绣十字绣 困扰远不止于吃不起药。据统计，超过95%的人没有听说过肺动脉高压，已确诊的患者中90%的人都遭遇过误诊。
为病友代言，用行动增长希望 “事实上，蓝唇病尽早发现，早些干预治疗是完全可以跟健康人一样生活。”黄欢惋惜地说到。 为了改善现状，患病6年的黄欢在2011年建立了国内首个为蓝唇病患者提供帮助的公益机构“爱稀客”，并在腾讯公益平台上发起了「蓝唇小课堂」的公益项目。
每年爱稀客都会邀请上百名志愿者涂上蓝唇参加负重爬楼梯、徒步、跑步等健身活动，让普通公众通过体育运动来切身感受患者每天所承受的缺氧状态。 为了推动药物纳入医保，“爱稀客”还与患者家属发起了“蓝唇徒步”活动，从成都出发，一路步行到拉萨，沿途宣传肺动脉高压。
此外，机构“寻找蓝嘴唇，关爱肺高压”的公益活动也进一步推动了蓝唇病走进公众视线，志愿者纷纷把嘴唇涂成了蓝色，吸睛的形式引来了不少群众了解关注。 瞧~ “关爱蓝唇”活动还吸引了多位著名的央视主持人参与进来。
点击“我要捐款”，看见蓝嘴唇 为了让更多人深入了解蓝唇病，机构还举办《看见蓝嘴唇》公益摄影展，通过多个真实的患者故事全面展现这一群体的生活现状。 目前该展已经举办三届了，2019年《看见蓝嘴唇》公益摄影展将在世界肺动脉高压日期间继续举办。
机构执行主任李融引导嘉宾观展 随着机构的发展，爱稀客已经不止是患者之间的抱团取暖，而是有了更多的研究工作内容。 2013年9月，爱稀客针对呼吸罕见病的教育项目“蓝唇小课堂”正式开课。
通过邀请专业医生去全国各地为病人讲课和义诊，“蓝唇小课堂”把最新的治疗方法、患者就诊和复查的注意事项及药物的最新进展等知识普及到各地。 据爱稀客调查显示，这个项目让病人的确诊时间提前了1-2年，患者的生存寿命也延长了2-3年。 点击视频，了解多患者故事 5年来，“蓝唇小课堂”已在北京、上海、广州、西安、深圳等地开展过40余场活动，惠及2000余名患者，部分场次还为患者安排了免费赠药。 “接下来，我们还会争取跟企业合作，让企业再捐一些药给蓝嘴唇患者。”机构执行主任李融表示，2019年是第八个世界肺动脉高压日，机构还计划邀请全国200名肺动脉高压患者和家属、相关专家举行全国性的会议。  生命里的每一种痛都需要被看见，被温柔照护。 肺动脉高压是一种不容易被“看见”的疾病。好在，越来越多的人已经从认识蓝嘴唇开始认识这种隐形而真实深刻的病痛。 在2018年99公益日中，项目动员了2185人次参与捐款。 一名捐赠者表示：“尽自己微薄的力量，能帮一个是一个。”
点击“我要捐款”，为蓝嘴唇患者贡献一份力量
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