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昨天是第九届国际罕见病日，由黄奕聪慈善基金会和北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心共同主办的“蓝唇之约，爱不罕见”----《看见蓝嘴唇》公益摄影展在上海金虹桥国际中心隆重揭幕。现场，主办方拉动彩带，为活动揭幕，代表着理解与关爱的红球落下，让“蓝唇”变回象征健康与生命的“红唇”。
《看见蓝嘴唇》公益影展开幕式出席嘉宾合影
嘉宾共同拉动启动装置 罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，根据世界卫生组织(WHO的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国的罕见病患者至少有1000万人。 特发性肺动脉高压是世界卫生组织公认的7000多种罕见病之一，而在中国，由于其他病因引起的肺动脉高压患者人数并不少，他们都有一个特别而美丽的名字——“蓝嘴唇”。 这些患者外表和常人无异，但嘴唇常因缺氧而泛蓝，因为症状相似，常被误诊为哮喘，如无有效治疗，平均生存期仅2.8年，而相关药物尚未纳入医保，使90%患者家庭面临因病致贫的绝境或无奈放弃治疗。摄影展通过“看见蓝嘴唇、认识蓝嘴唇、我们爱稀客、罕见病日&肺动脉高压日、医保梦、蓝嘴唇在身边”六个部分，展出61 张艺术性和写实性兼有的纪实图片，以70 个肺动脉高压患者故事全面展现“蓝嘴唇”这一群体的现状，希望通过这些“看上去很好”的肺动脉高压患者真实而震撼的生存故事，让他们走进公众视线，呼唤社会给予他们更多理解和帮助。
“肺动脉高压药物一览表”引人关注 复旦大学附属中山医院上海市心脏中心肺动脉高压和结构性心脏病专科主任周达新和他的患者唐海伦女士来到活动现场，为大家介绍了肺动脉高压的诊断治疗情况。截止目前，肺动脉高压还无法完全治愈。以往，该病确诊后，患者若得不到有效治疗，其平均生存时间仅为2.8年。但随着医学进步，如今在国内，病人可延长寿命至6到7年，与美国的治疗水平相当。但其背后的一大突出问题便是，缓解病情恶化所需的药物价格昂贵且未纳入医保，导致绝大多数患者家庭因病致贫，甚至无奈放弃治疗。
周达新主任与唐海伦参与医患互动环节 昨天，上海市卫计委将56种疾病已纳入《上海市主要罕见病名录(2016年版)》，特发性肺动脉高压也在其列。爱稀客将在今年重点推进上海地区将肺动脉高压靶向药物纳入上海地区相关药物目录，让更多的患者早日得到规范治疗，提高生存寿命。 活动主办方之一爱稀客是中国唯一在民政部门登记注册、为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织，去年，爱稀客曾在北京举办了首次《看见蓝嘴唇》摄影展，此次来到上海，在黄奕聪慈善基金会的全程支持下，隆重举办巡回展第二场，希望通过展览，让蓝嘴唇这个少见的弱势群体以更加丰富和生动的形象出现在大家面前，请大家了解这个群体的隐性障碍以及他们坚强乐观的生活状态，也希望让更多人了解蓝嘴唇，了解肺动脉高压和罕见病，让全社会都来关注、关爱罕见病人群，实现他们的平等医疗、平等教育和平等就业的梦想。
爱稀客执行主任李融引导嘉宾观展 摄影展预计将持续展出至3月底，展览地点金虹桥国际中心是主办方之一黄奕聪慈善基金会的办公地，未来，基金会还计划不定期举办更多公益主题摄影展活动，在社会公众与弱势群体间搭建桥梁，让他们有更多互相了解的机会。
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