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时间 | 4月25日20:00 大家好，我是洪立。很感谢周炯医生的邀请，让我有机会在这里讲一讲我对认知症精神行为症状的认识。同时，也感谢各位家庭照顾者在这里相伴。你们平时都要照顾患病的亲人，真的辛苦了！ 对于家庭照顾者来说，精神行为症状可能是最让大家感到痛苦和棘手的问题了。我希望通过这次分享，能帮助大家加深一点对认知症患者的理解，掌握一些方法来减少问题行为的发生，也减少日常照顾过程中的冲突，让日子能够过得平静一点、安稳一点、轻松一点。 这张图片上的人物大家都很熟悉了。右边这位就是德国精神科医师阿尔茨海默，左边这位表情凄苦的就是他的病人——奥古斯特·德尔塔。 奥古斯特的最后几年是在德国法兰克福的一个精神病院度过的。当时她已经不记得她的丈夫、她的孩子，以及其他熟悉的人和地方。家人实在无法照看她，她就被送入了这家精神病院。而这家医院就是由阿尔茨海默医生督导的。 在一个多世纪前，阿尔茨海默医生非常详细地记录了奥古斯特表现出来的所有症状——忘记自己的过去和现在，容易迷失方向，找不到合适的词儿来表达她的意思；虽然胳膊腿儿都还好好的，但是自己却没有办法完成像穿衣服、洗澡这样简单的事情。她的言语、行为和情绪都表现得怪怪的。到最后她卧床不起，并因肺炎死亡。 这就是全球第一例的认知症患者的报告。大家可以了解到，早在一个世纪前，阿尔茨海默医生就描述了奥古斯特所伴有的精神和行为症状：偏执、妄想，认定家人背叛和遗弃自己；出现幻觉，时常尖叫。 1996年，国际老年精神病学协会正式定义了认知症的精神行为症状——也就是认知症患者在知觉、思维内容、心境和行为方面所发生的紊乱。英文是Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia，简称BPSD。接下来如果我说到BPSD，指的就是认知症的精神行为症状。 在这儿呢，我说出一些认知症患者常见的一些情绪和行为表现，您可以对照着看一看，您所照顾着的亲人，是不是也曾经出现过这样的状况—— 发脾气；猜疑和指责；和邻居说家人的坏话；喜欢藏东西，然后认为是别人把东西藏起来甚至偷了；老想离家外出，说这里不是自己的家，或者说要去上班；从外面捡垃圾回来；有些患者会出现一些不恰当的性表达，等等。 医学报告说，有90%左右的认知症患者会出现一种或多种BPSD。BPSD不仅会给患者自己带来痛苦，也会给他们的家庭照顾者或者护理人员造成困扰。 如果我们不理解他们的情绪和行为表现，可能就会觉得认知症患者难以照顾。——有的人会觉得患者莫名其妙；有的会怀疑患者是不是在“故意找麻烦”；有的则觉得很恐怖，觉得患者在症状发作的时候就像换了一个人，简直像是疯了。这种阴影在心里延续的时间越长，和患者之间的关系越容易恶化，久而久之陷入一种恶性循环。 事实上，绝大部分的认知症患者并不是疯了，或者说是要故意找麻烦。当年，阿尔茨海默医生在记录奥古斯特的症状表现时，有一个细节特别值得关注，那就是，奥古斯特一遍又一遍地说：我失去了我自己。 每位认知症长者都是独特的的生命个体，但是疾病影响了他们的大脑。他们的世界从此变得支离破碎。他们每一天甚至每一小时每一分钟，都可能在经历“失去”，内心的不安、焦虑、恐惧、沮丧可能超出我们的想像。 就算我们正常人，丢了钱包也一样会着急；手头事情一大堆做不完也会焦虑；身体不舒服也会烦躁发脾气；身在一个陌生的环境面对一群陌生人，我们可能也想要逃离；总是做不好一些事情，我们也会变得退缩…… 设身处地想一想，认知症长者也是一样的。但是，由于认知功能、尤其是语言表达功能受损，很多他们所承受的痛苦他们是说不出来的。如果得不到旁人的理解，他们就可能以行为的方式表达出来。这在他人眼中可能就成了异常行为。 其实，很多情况下，行为就是认知症患者对外表达的方式。 我写《聪明的照护者》时曾经提到：如果您照顾的认知症亲人出现问题行为，您第一步要做的就是找原因——找到触发认知症长者出现问题行为的内在原因和外在原因。 在这里呢，我给大家提供一个更详细的表单，大家可以仔细看一看。 左边这一栏是内在的原因——
右边一栏都是外在的原因——
比如身体不适。一位AD患者有段时间总是不肯刷牙，家属尝试很多方法——分解动作啊，抓着ta的手引导刷牙啦，但是ta就是不配合，有时就会发脾气。 如果碰到这样的情况我们就要想一想，如果患者以前是可以刷牙，但这段时间突然不肯刷了，那我们第一个要排除的就是——ta会不会有口腔疾病的问题，比如牙是不是坏了，或者有没有口腔溃疡，这些都会让ta在刷牙的时候感觉不舒服。患者已经失去语言表达能力了，旁人如果非要ta刷牙的话，ta就有可能会抗拒。 后来家属带患者去看牙医，结果发现真的有坏牙，轻轻触碰都会导致疼痛。牙医马上进行了治疗，抗拒刷牙的问题也就解决了。 再比如，生活史。 认知症长者的记忆衰退是从近期记忆开始的。对于很久以前发生的事情，他们仍然能够在相当长的时间里保留一部分的记忆。 曾经有朋友问我，认知症患者是不是往回退化，一直退到小孩子那样，都和老小孩一样。我说从智能上讲可能是这样；但是，认知症长者毕竟是有几十年生活经历的人，他们和孩子不同的是，孩子是一张白纸，而他们的生命画布涂满了故事。他们的生活经历，包括以往的工作和生活习惯、个人喜好、重大事件等等，都有可能影响患病以后的心理和行为。 尤其是，他们在过去的生活史中如果曾经留下一些心理创伤，就可能会在患病以后以异常行为的方式反映出来。 比如，有一位奶奶在老伴儿去世以后入住养老机构；她的表现是，一看到院里男性的管理者就特别恐惧，而且每天早晨要找扫帚扫地，下午则捡垃圾。大家对这位奶奶的行为都特别不解。后来找到奶奶的亲戚仔细询问才知道，奶奶在文革的时候被关过牛棚，不久后放出来了，也一直被迫在街道扫地，一扫就是十年。所以她一看到干部模样的人就会觉得害怕，因为触发了她在文革期间悲惨的回忆。 我们的长辈经历过的人祸实在是太多了。所以，有的时候看到一些异常行为，我们得和老人家过去的经历联系起来。 再看右边，照护者因素。认知症长者的生活功能会逐渐衰退，而沟通能力的下降又让他们没有办法清晰、准确地表达自己的需要。如果我们照护者不能理解他们，不能在日常生活中满足他们的需要，或者因为态度、沟通、照顾方法和技巧等问题让他们感觉不舒服，就都有可能会诱发他们的行为问题。 从我个人接触过、以及大量阅读过的案例来看，身体不适、心理创伤、照护者因素，是触发认知症患者出现BPSD的三大主因。 这也是为什么在认知症领域慢慢达成一个共识——认知症并不仅仅是个医疗问题。它更是社会心理的问题。认知症的医学干预目前效果是有限的，而良好的照顾和情感心理的支持，可以显著改善认知症患者和家庭的生活品质。 在写《聪明的照护者》的时候我重复强调的一句话就是，在认知症老人的世界里，永远没有对和错。只是在生活中，照护者会不自觉地、想法子去纠正患者和行为，到最后沮丧和冲突就不可避免了。 举个吐痰的例子。有的认知症老人发病以前卫生习惯挺好的，但是现在在家里或者外出时会随地吐痰，家人怎么提醒都没有用。有时候家人难免怀疑老人是不是成心。如果忍不住去责备老人，关系可能越弄越僵。 其实我们真的要理解随地吐痰这回事儿。几十年前中国是人人随地吐痰的，那是长久以来形成的习惯。中国是从七十年代末改革开放以后要适应现代文明，才开始搞五讲四美，提倡不能随地吐痰的。 认知症长者在他们年轻的时候也没有这种卫生习惯，所以现在他们觉得嘴巴里有东西很不舒服，就会很本能地就要吐出去。脑部病变会让很多患者忘记社会道德和规范，也失去行为的约束和控制力。如果你觉得他们是成心的，那很可能是冤枉他们了。与其和他们纠结不能随地吐痰，不如向医生请教有什么化痰的法子。 所以，对于认知症长者来说，理解是最最宝贵的礼物。如果我们不能抱着同理心进入认知症长者的世界，就意味着把他们留在那里苦苦挣扎。 行为症状很多时候并不是由于认知症直接造成的，而是有很多的外界因素触发的。这也是为什么很多时候我不愿意随便给认知症长者的行为，贴上一个'症状'标签的原因。 因为认知症长者的很多行为，是他们对于未被满足的需求的表达、或者是对外界的自然反应。他们是在用行为告诉我们什么事情已经不对劲了。而之所以把导致BPSD的原因细化出来，是为了帮助大家看清楚，哪些因素是不可变的，哪些因素是可变的。 认知症患者的大脑已经遭到疾病的破坏，他们的认知功能和生活功能将越来越走下坡路；同时他们也难以控制自己的情绪和行为。这些是无法改变的事实。 作为照顾者，我们不能指望他们去适应周围的人和环境，只有调整自己、调整照护方法，来适应他们不断发生的变化。
乐观的消息是，BPSD在很多情况下是可以预防的。比如关注认知症长者的躯体健康，让慢性疾病得到控制，这样可以有效减少因为身体不适而出现问题行为的几率。 我们要为他们提供熟悉、舒适、安全的生活环境，安排有规律的生活和没有压力的生活氛围，尽可能消除人为的和环境的触发因素。 为认知症长者安排有意义的活动也是非常重要的。一些生活在家里或是养老机构的认知症长者因为只被当成患者看护起来，生活得又闷又无聊，在这种情形下他们的能量排遣不出去，可能就会以问题行为的方式发泄出来。
为认知症长者安排活动要基于他们的能力和兴趣，而且尽量安排一些能让他们动手的活动。在活动过程中要关注他们的参与度，关注他们是不是表现得挺高兴的。至于做得好不好一点都不重要。“零挫败”是为他们设计活动的重要原则。在活动过程中要多多赞美鼓励，让他们更有信心和乐趣来参与其中。 预防BPSD最最重要的，是赋予认知症长者尊重、理解和耐心。他们真的不仅仅是患者。他们更是有着独特个性和品质的人。他们虽然认知症了，但是对身边的人和事并不是一无所知的。他们对别人对待自己的态度非常敏感，而且往往会捕捉得非常准确。
这也是为什么我一直反对把痴呆改为失智症的原因。在认知症的外表下，其实依然深藏着智慧，只不过，这种智慧不再以记忆和理性思考的方式存在，而是以直觉、敏感、本能和情感的方式，把认知症长者的内在智慧表现出来。 接下来我们来看看BPSD的干预步骤。
第一步是评估风险程度。 当认知症长者出现行为和精神症状的时候，我们首先要确定，这个症状是不是会给患者自己、或者家庭照顾者、或者其它什么人，带来直接或潜在的危险。 如果患者出现严重的、连续的肢体攻击行为，或者出现了突然的行为变化疑似是谵妄，就要尽快去医院，确保患者的精神症状和躯体疾病能够得到及时的治疗。 重要的事情要碎碎念：如果您照顾的认知症亲人出现突然的行为变化，比如失去定向感、情绪激动或呆滞、或者神志不清、出现幻觉、妄想、昏睡等等现象，老人一定要第一时间被送至医院，因为这些可能是谵妄的发病迹象，需要富有经验的老年精神科医生进行鉴别诊断。
所以，如果您照顾的认知症老人出现突然的行为变化疑似是谵妄，务必要第一时间送去医院。
在大多数的情况下，BPSD不会马上对自身或他人造成危害。但是如果放任不管，潜在的触发因素无法得到改善，患者的情绪和行为问题有可能变得愈发严重。 所以BPSD干预的第二步，就是收集行为表现的详细信息。 对于居家生活的认知症长者来说，家庭照顾者是最经常接触她们的人，因此也是获得她们行为表现信息的最重要的来源。您需要仔细回顾出现问题行为的整个过程，并客观描述事实——
Ta出现了什么行为？这个行为是什么时候发生的？在哪里发生的？持续时间是多长？在这个行为开始前，曾经发生过什么事，从而直接导致ta出现这个行为？在这个行为爆发之前，ta都出现了哪些征兆或迹象？ 在这个行为发生的时候，是什么人和ta在一起？当时的情况是什么样？这个人，或这些人对ta做了什么？这个人或这些人当时对患者的回应是什么？认知症患者对周围的人对待自己的态度和方式是很敏感的，我们要看看是不是当时在场的人不小心触发了患者的问题行为。 这个行为发生的频率是多久一次？频率是挺重要的一个参照，比如说一个认知症长者偶尔出现推人的情况，推了人以后也不再接着追，那就说明当时ta推人，是对外界的一个自然反应；但是，如果ta每天都会出现肢体攻击的行为，那这个频率是很高的，必须要去认真寻找原因了进行干预了。 然后是，这个行为在什么样的特定时间、特定情况下更容易出现。 有的在养老机构里生活的老人，到了黄昏时分就闹着要回家，实际上和他们多年的工作生活经历是有关的——我们不都是到了傍晚要下班回家了吗？认知症老人搞不清楚自己在的地方是哪里，但是到了黄昏他们就本能地知道，该下班啦，该回家吃饭啦。
有的老人在洗澡的时候容易出现攻击行为，那可能和因为失去隐私而不爽、或者护理员没有和老人沟通好就开始操作有关，老人觉得自己被侵犯了，或者是自主权被剥夺了，ta就发脾气了。 当我们搜集好这些信息以后，就要分析，到底是什么原因触发了老人的问题行为。到底是因为身体不舒服，还是因为我们照顾者，或者是环境的原因，导致老人出现行为问题。 找到原因，我们就可以去制订干预和照顾的策略了。一段时间以后，我们要进行效果评价。如果老人的问题行为得到缓解、发生的频率降低、程度也没有过去那么严重，那就说明干预和照顾方法是有效的；反之就是无效的，还得继续想办法。 而无论是有效还是无效，都应该在家庭或者护理团队内进行分享——大家可以一致性地采取有效的方法，也避免继续使用那些无效和失败的方法。
从这张图上大家可以更清楚地看到BPSD的干预流程。 先确认，ta的问题行为是不是持续存在，而且真的是个问题了——然后，先排除是不是因为身体不适的原因导致老人出现问题行为；如果是身体原因，那就要进行医疗评估和治疗。 排除了身体原因以后，我们再来排查照顾者和照顾环境的因素。如果是因为照顾者和环境触发了老人的问题行为，那么家庭照顾者可以接受一些辅导和心理干预，调整心态、态度和方法；环境也进行一些调整，比如，如果老人看着镜子就和镜子里自己吵架，那我们就干脆把镜子挪走。 如果排除了身体原因、而且照顾者和环境的调整、非药物干预都无效，问题行为还是持续存在，那么就要转诊到老年精神科，医生可能会考虑使用药物治疗。 药物治疗并非任何行为和精神症状都适用。医生一般会综合考虑患者的疾病类型、问题行为的可能原因、严重程度以及有无其他解决方案后，才决定是否使用药物治疗。 最后，小结一下今天的分享内容。
谢谢大家！
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