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重新思考痴呆老人的行为问题

 宗吉拉姆 2017-09-07

所有照顾过痴呆老人的朋友都知道,有的时候,甚至是很多时候,痴呆老人并不是那么容易被照顾的,尤其是他们出现行为或精神症状的时候。比如说,有的老人情绪会不稳定,他们容易焦虑、生气,有的时候会出口骂人,甚至动手打人;有的老人看上去总是闷闷不乐,对什么都好像失去了兴趣;或者出现妄想、猜疑、幻觉,晚上不睡觉,躁动不安……


大量的研究已经证明,有90%的痴呆老人在患病的过程中,会出现一种或者多种的行为或精神症状。因此,在1996年的时候,国际老年精神病学协会提出了一个新的术语——“痴呆的行为和精神症状” (英文简称是BPSD),专门指痴呆老人经常出现的感知、思维内容、情绪或行为紊乱的症状群。


在老人出现这些行为问题的时候,他们自己是很痛苦的,同时也给照护者带来困惑、压力,甚至是冲突。我有一个好朋友,她父亲是在十年前被确诊为阿尔茨海默病;她为了照顾父亲,放弃了在美国的工作,回国当了一名家庭护理员。有一次不知道为了什么,她爸爸一个耳光就打到她脸上了。我这个朋友后来和我讲这件事的时候眼泪直流。她说,从小到大,爸爸一直特别疼爱她;她怎么也没有想到,现在父亲会这样子一个耳光就打上来。


痴呆老人的行为和精神症状,会给养老机构带来更大的挑战。我曾经看到过来自澳大利亚的一个统计,痴呆老人在护理院里行为和精神症状的发生率,要明显高过居家生活的痴呆老人。



在中国,痴呆老人的行为和精神症状,是养老机构拒收痴呆老人入住的重要原因。


2013年,我们和中国社会福利协会一起,针对来自全国14个省份的103位养老机构院长进行调研。当我们问这些院长,您认为照顾痴呆老人的最大难点在哪里的时候,我们看到了这样的资料——



排在第一位的就是BPSD。有24.27% 的院长认为,照顾痴呆老人的最大难点是痴呆老人的精神行为问题。


排在第二位的难点在于痴呆老人容易发生跌倒、走失等照护风险,选择这一项的占总数的21.36%;而其中,因为不安全的游荡而发生的走失,也属于痴呆老人的行为管理范围。


排在第三位的难点在于缺乏富有经验的护理人员,选择这一项的占总数的14.56%。


当我们走访养老机构的时候,我们发现,如果护理团队缺乏对BPSD的理解、缺乏恰当的照护和干预,会让痴呆老人处于更为悲惨的境地。我们看到的情况包括:


对痴呆老人实施不恰当的约束。有些老人曾经出现过攻击行为,比如打人,抓人,踢人的情况,为了避免老人再度攻击护理人员或者其他入住老人,就干脆把老人上了约束衣,并且相对孤立起来。


情感淡漠的普遍性。在那些接收半失能和失能老人的养老机构,痴呆老人的比例是非常高的。由于缺乏妥善的照顾和有意义的活动,很多老人看上去面部表情都是木然和呆滞的,对什么都好像没有兴趣,很难找到还有生命的喜乐。


在养老机构,有BPSD的老人容易遭受虐待。这种虐待有些是看得见的,比如给老人上不恰当的约束;有些虐待是隐形的,比如护理员对老人的虐待。


精神药物滥用。老人看上去好像安静了,但是他们的认知功能、躯体机能、生活能力,也同时受到了伤害。


如果护理团队不能很好的照顾出现BPSD的痴呆老人,老人的行为问题就有可能恶化;而这种恶化又会带来更大的照顾压力、更大的挫折感,结果就是护理质量和老人的生活质量都持续下降,陷入一个恶性循环。


今年四月份的时候,澳大利亚参议院发布了一份报告,指出了不当管理痴呆老人的行为和精神症状的核心问题。这份报告是这样说的——



无独有偶,美国的John Zeisel博士在他的著作I’m Still Here – A New Philosophy of Alzheimer’s Care里,也同样指出,大多数人——包括很多专业和非专业人士——会把痴呆老人发生的行为问题都用“症状”这一个术语来表达,而不管到底是什么原因导致了这些行为。但是,这些行为,往往是痴呆老人对不恰当的照顾、身体的不适、以及对外部环境的一个反应。


举例来说,在照顾痴呆老人的时候,护理员和老人之间不可避免地会发生某些私密的接触,比如穿衣服,上厕所、洗澡,等等。如果护理员缺乏耐心和技巧,总是想着赶紧完成任务,一味地要求老人按照自己的安排被动地接受照顾,就很容易导致老人在个人护理的过程中出现抗拒行为。


我们可以站在痴呆老人的角度想一想。假设我就是一个痴呆老人,由于记忆受损,我不知道站在我面前的这个人是谁;她也没让我明白她到底要干什么,然后她就突然直接动手脱我的衣服和裤子。那我就会感觉我被侵犯了,会本能地采取行动保护自己,我可能会推开她,不许她过来脱我的衣服;她如果还要过来脱,我可能就会踢她,或者拿起手边什么东西就去打她了。


从照护者这边看,这个老人的确出现了抗拒护理、甚至是攻击的行为;但是事实上,这是痴呆老人对不当护理的自然反应。因为痴呆老人的语言交流能力会逐渐丧失,他们很难说出自己的需要,或者不舒服,或者不满意,所以就会用行为的方式表达出来。


所以我们在为照护者进行培训的时候,一直强调,痴呆老人的行为和情绪状态,是他们最为常见的沟通方式,因为他们已经不能和我们一样,清楚地表达自己的需要。当我们观察到一个痴呆老人出现某种行为问题的时候,我们不能简单化地把它仅仅贴上一个“症状”的标签,因为一旦成为“症状”,大家的第一反应可能就是临床上的对症治疗,这容易造成精神药物滥用的情况,而且掩盖了造成老人行为问题的真正原因。


举例子来说,如果某位中后期的痴呆老人不肯刷牙,而且还表现出生气和急躁,先要检查一下她是不是有牙齿或者口腔的问题。因为很多痴呆老人到了中期以后会丧失部分甚至全部的语言能力;如果老人身体不舒服或者有疼痛,又没有办法清楚地告诉照护者,就可能以行为方式表达出来。如果是因为牙齿或口腔问题导致疼痛而让老人不肯刷牙,经过牙医治疗,老人的行为问题也就得以改善了。


所以,不管我们是家庭照护者还是专业的护理人员,都应该了解,有些时候老人出现行为问题,并不一定是真正意义上的“症状”,也不一定是痴呆病情恶化的标志,而只是痴呆老人对外界的一种反应,或者,对需要的一种表达。


John在《我依然在这里》这本书里指出,作为照护者,我们应该了解什么才是痴呆真正意义上的基本症状。


痴呆老人认知功能受损,记忆力、思考能力、沟通能力、控制自己行为的能力会全面下降,这些是痴呆的基本症状;而一些以前被看作是症状的行为问题,有很多是痴呆老人对环境、对身边的人的一种反应。


John举了一个形象的例子来支持他的观点:他的左膝盖韧带拉伤了,基本症状就是丧失功能——不能正常行走了。他在受伤期间感到痛苦,变得烦躁,进而讨厌周围的人,有时候对人恶语相加,这就是因为基本症状导致他出现心理变化,然后和外部环境互相影响,出现了新的行为。


John说:“没有人会把易怒和骂人作为韧带受伤的症状,但这就是我们对待痴呆患者的方式。我们更多地是在责怪疾病和患者的行为,而不是检讨自己应该做些什么,来为痴呆患者提供帮助。”


事实上,痴呆老人大部分的行为问题,比起痴呆的基本症状——也就是认知功能的持续恶化,是更有希望得到有效干预的。


我们可以为痴呆老人创建一个友好化的、具有支持性的生活环境,改变照护者对待痴呆老人的态度和沟通方式,实施以人为本的照护,为老人安排一些适合他们能力、而且他们也喜欢的有意义的活动,来降低痴呆老人行为和情绪问题的发生。


当照护者能够从一个全新的角度来看待痴呆老人的行为和情绪问题,就能对他们多一分的理解和体谅,这有助于建立起一种全新的、充满关怀、尊重和信任的关系,老人的生活质量会得以提高,照护者的压力也随之减轻,会更有信心为老人提供妥帖的照顾,带来工作的成就感。



最后,我们来看看痴呆这两个字。


在工作中很多人问我们,你们为什么还在用痴呆这个名称,而不是改为失智症,或者脑退化症呢?


目前,痴呆综合征,是医学标准命名。从市场运营角度说,您可以把自己的养老机构叫做失智照护或者记忆照护,这都没有问题;但是因为我们主要的工作是教育和培训,所以我们要尊重学术上的规范性。


但是更重要的是,我们希望大家沉下心来,仔细看看痴呆这两个字,就会了解古人造的字有多明白:


病-知-口-木,有苦难言。这就是痴呆。他们的需要,他们的痛苦,已经无法再用言语表达;不管别人对他们有什么样的误解,比如,把他们对外界的行为反应贴上“症状”的标签,他们也无力反驳。这就是痴呆。理解他们,帮助他们,给他们带来良好的照顾,需要我们在座每一个人、以及全社会的共同努力。


谢谢大家!


(本文为记忆健康360工程主任洪立在老年痴呆优质照护与支持主题研讨会上的发言)


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痴呆优质照护是记忆健康360工程的官方微信。


我们致力于推动痴呆优质照护与支持,来提高痴呆老人、家庭以及照护者的生活品质。痴呆会夺走一个人的记忆和认知,但生命与爱依然存在。


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