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不久前，我在一所小学里参加一个会议。我担任那个学区特殊儿童教育服务项目的顾问。会议休息时间，校长请我单独谈一谈。我以为他要讨论人员的问题，可这位不苟言笑的校长关上门，把椅子靠近我，盯着我的眼睛，谈起了他的儿子。 校长的儿子是个害羞、孤僻、不善交往的孩子，他变得越来越封闭、沉默，大多数时间独自玩视频游戏，很少与同龄人交往。最近，有个心理学家对他的诊断是：自闭症谱系障碍。 校长欠身靠近我，问道：“我应该被吓个半死吗？” 这类问题我听到过太多。几乎每个星期，我都要面对一些家长，他们多数智力很高，在自己的领域有所成就，富有自信，但是一旦面对孩子的自闭症问题，他们就会接近于精神崩溃。在这个巨大的挑战面前，他们没有任何准备，根本不知所措，完全失去信心，不再相信自己的人性本能，对未来生活充满了迷惑和恐惧，几乎是不战而溃败。 几年前，一位享有盛名的音乐家也问过类似的问题。他和妻子请我去看他们4岁的女儿。女孩当时接受的是密集式干预，要求她长时间坐在小桌前，听从治疗师的指令，做出各种各样的反应。但是，效果很差。这对父母想寻求另外一种不同的方案来帮助和支持女儿。我第一次到他们家，看到家里杂乱无章，爸爸打手势叫我跟他到另一个房间。 他问：“我能给你看个东西吗？”他走到一个软垫椅子后面，抓出一个购物纸袋，把手伸进去拿出一个玩具。那是一个橡胶球，有着花纹质地，装有用电池带动的小电机，打开开关就会振动。我能看出来，这个玩具没有拆封过。 他忧心忡忡地说：“这是去年圣诞节的时候我给女儿买的。这是个坏东西吗？我想她可能喜欢这个。” 我摇摇头：“我看不出来它坏在哪里。” “是这样”，他说，“女儿的治疗师对我说这个玩具会让她更加自闭。” 一个有出色艺术才华的名人，因为听信了一个年轻治疗师毫无道理的话，竟然不敢让女儿玩一个可爱的玩具，这简直有些不可思议。 40多年来，我的工作就是帮助这些自闭症孩子的父母，他们来自各种不同的行业，但是都面临类似的问题：如何走出自闭症诊断带来的各种困惑，如何解决自闭症孩子成长的各种现实难题。同时，我也为那些与自闭症孩子打交道的教育者和专业人员提供技术支持。近年来，我遇到越来越多的家长心理平衡被打破，被自闭症的诊断所困扰，他们会忽然间觉得自己失去了生活的方向，心情低沉，焦虑不安，为孩子和家庭不可知的未来发愁。 他们面临的压力和困扰，一部分来源于信息超载。自闭症谱系障碍是目前诊断数量最多的一种发展障碍。美国疾病控制中心估计，其发病率在学龄儿童中可能高达1∶50。针对自闭症人士的服务，各种各样的专业人员和干预计划纷纷出现：医生、治疗师、各类学校、各种校外辅导计划，不一而足。针对自闭症儿童的拳击训练、戏剧训练、野外训练营、宗教学校，还有瑜伽课程等。同时，还有一些毫无实际经验和专业素质的江湖骗子和投机家，包括若干有高级学历的人，都在卖力地推销自己的“神奇的突破性”的疗法。可是很不幸，现在的自闭症干预，总体上处于毫无章法的混乱局面。 这些情况给家长带来了更多的挑战：该相信哪位专业人员？谁能合理解释孩子的情况？哪种疗法能取得成功？该选择哪些饮食？该采取哪种疗法？该吃什么药？该进哪所学校？该请什么样的家庭教师？ 就像别的孩子的家长一样，自闭症儿童的父母也想为孩子寻求最好的出路。但是，他们一直和自己不明白的一种发育障碍做斗争，不知道该朝着哪个方向努力。 40多年来，我的工作就是帮助这些父母，从绝望转变为重拾希望，用真实有效的知识代替焦虑和无助，从疑虑重重变为坦然自信，帮助他们实现原以为不可能的目标。我曾与几千个被自闭症拖累的家庭一道工作，帮助他们重新架构与自闭症有关的各种负面经验，过上健康充实的生活。不管你是自闭症孩子的父母、亲戚、朋友，还是专业人员，我诚挚希望这本书能够给你提供类似的帮助。 我们需要彻底改变对自闭症的理解，一切要从头重新开始。我目睹了同样的现象一次又一次地重复发生：自闭症孩子的父母认为自己的孩子和其他孩子有根本性的区别，孩子的行为超出了可以理解的范围。他们最终认定：自己抚养孩子的各种本领和天性，对自闭症孩子根本不起作用。受到某些专业人员的影响，家长会把孩子的某些行为视为“自闭症式的”、不可接受的怪癖，下决心要努力消除这些行为，要像修理机器一样把孩子“治愈”。 我现在已然明确，这是出于对自闭症的误解，所用的干预方法也是错误的。我要传达的核心理念是：自闭症人士的行为方式，不像一些专业人员几十年来宣称的那样，是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的。这些孩子不是从火星上来的异类。他们想要表达的事情，不像许多专业人员至今仍然宣传的那样，是毫无意义的，或者“毫无功能的”。 自闭症不是一种疾病，而是一种人类存在的独特方式。自闭症儿童不是病人，他们所经历的发展阶段，是我们人类都要经历的。我们需要做的，不是设法改变他们，或者把他们“修理”好。我们需要做的是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为。 也就是说，帮助自闭症人士更好发展的最佳途径，是改变我们自己：改变我们的态度，改变我们的行为，改变我们提供支持的类型。 具体怎么做呢？首先，用心聆听。我曾经在最高研究机构从事学术研究，并在常春藤联盟的大学医学院担任教职；在数十种学术期刊和著作上发表过我的工作成果；也曾经在无数会议上发表过演说，我几乎在美国各个州都推出过工作坊，不仅如此，从中国到以色列，从新西兰到西班牙，我的足迹遍及全球。但是，我所获取的关于自闭症的最有价值的知识，不是来自大学教室和学术期刊，而是来自儿童和家长，其中几位具有出色洞察能力和表达能力的自闭症成年人士所讲述的个人经历，给了我特别巨大的启发。 英国的罗斯·布莱克伯恩女士所描述的生活感受，大概是我所知道的最具洞察力的自闭症人士的自述。罗斯经常像念咒一样反复说：“如果我做的事你不明白，请你一定要问我、问我、问我！” 这本书要写的，就是我在40年的不停追问中所了解到的真相，即我通过反复的追问，终于真切地明白了自闭症人士的生活感受。 忧心忡忡的家长们也有类似的一些疑问：孩子为什么总是摇晃身体？为什么反复背诵电视节目的台词？为什么痴迷于不停地操作百叶窗帘？为什么害怕蝴蝶？为什么盯着转动的风扇，一看就是几个小时？ 许多专业人员把上述行为简单地归类为 “典型的自闭症行为”。几乎毫无例外，专业人员和父母总是把终极的干预目标定位于减少或消除这些行为，例如不准再旋转身体、不准再挥舞胳膊、不准再重复某一句话，却从来不会去问一问：孩子的感受是什么？ 在这里，我要告诉大家自己从事自闭症干预工作40年的切身经验以及从罗斯等人身上学到的感悟：根本就没有所谓的“自闭症行为”！这些都在人类的行为范围之内，是当事人根据自身经验做出的合乎人性的反应。 我在做工作坊和举办讲座的时候，经常对听众讲：我从没见过哪个自闭症人士做的事情，是所谓正常人从来不做的。很多人觉得半信半疑，于是，我现场提出挑战，请听众（通常是自闭症孩子的父母、教师和专业人员）举例说出某种在自闭症人士身上常见的行为，我会说明这种行为在典型发展的人身上也会出现。 听众中立刻有人举手：“一遍又一遍地重复说一句话！” 想要吃冰激凌的时候，想要中途下车的时候，很多孩子都会重复某句话。 “他们在周围没人的时候自言自语！” 每天开车的时候，我都会一个人自说自话。 “他们受到挫折的时候用头撞地！”
摇晃身体、自言自语、跳上跳下、挥舞手臂，这些事情我们都会做。当然，区别在于，典型发展的人（尤其是年龄大了以后）很少会持续地、激烈地做这些事情。而且，真的这样做的时候，我们也不会当着众人的面出丑。 罗斯说，当她跳上跳下以及挥舞手臂的时候别人就盯着她看。人们看到一个成年人重复这样的行为会觉得很奇怪。罗斯指出，她在电视上经常看到很多人都会像她那样跳上跳下或挥舞手臂，因为他们中了乐透奖，或者赢得了一场游戏的比赛。她说：“不同之处在于，我比其他人更容易兴奋。” 自闭症人士和我们一样都是人类，所谓的“自闭症行为”，也都属于人类的行为。 本书将要努力实现的是这样一个范式的变革：我们不再将自闭症人士的合理而具有适应功能的行为看作病理的症状，而是看作他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界，试图与他人沟通的应对策略。按照当前最流行的那些自闭症治疗体系，干预的唯一目的就是减少或消除“自闭症行为”。我在本书中将要说明，更有效的干预方法是：提高自闭症人士的基本能力，教给他们必要的技巧，建构起应对的策略，提供实际的支持，以便能够预防问题行为的出现，并自然而然地产生适当的行为。 拒绝儿童的这些行为，简单地把它们归类为“自闭症行为”“异常行为”“抗拒行为”（许多治疗师都这么说），于事无补。相反，我们应该试图接受并理解这些行为。我们应该问：这些行为由什么动机所引发？这些行为为哪些目的服务？自闭症人士做这些有点怪异的事情，对他们有什么实际的益处？ 我没有现成的答案，但是我能提供更好的理解自闭症儿童、青少年与成人的方法。本书涵盖了40多年来我在不同背景、身处不同角色时的各种真实经历，包括早年在暑期夏令营项目中的工作，在大学和医院门诊部的任职，17年的私人机构经历，多年来在世界各地的前沿培训工作坊与咨询服务。2015年，我参与的周末家长聚会团体已经进入了第20个年头，我从家长们那里学到了很多东西，与他们建立了深厚而持久的友谊。还有，通过参与多场学术会议和培训班，我遇到了自闭症自主维权运动的领袖人物并与他们一道工作，其中很多人已经成为我十分珍惜的好朋友。 本书提供了一个全方位的视角。与同事们多年的研究与临床工作，与自闭症人士家庭和专业人士的合作经验，尤其是自闭症人士给我的启发，这些都是激发本书写作的源头。 40多年前，我开始进入自闭症领域，为自闭症人士提供服务。那时，我迫切需要但是找不到一本这样的书。许多专业人员进入自闭症领域是源于一些私人原因，例如自己有个自闭症孩子或亲戚。而我的加入几乎是由于一个意外的事件。读完大学一年级，我在纽约一个打印店找到了一份不怎么样的暑期工作。当时我女朋友在一个特殊儿童和成年人的夏令营里教音乐。几个星期后，她打电话告诉我，夏令营有一个咨询师的差事空缺。于是，我提出申请而且被录用，马上我就去上班了。我负责照顾一群有发育障碍的男孩，那年，我18岁。 我出生于布鲁克林，纽约州北部一个偏远的农村地区，颇有点原始的荒原味道。作为一个新手，我对工作中遇到的一些人尤其不适宜。我的营队里有一个8岁的男孩，看上去面无表情，似乎不可靠近。但是，他有一个习惯：整句整句地重复别人说过的话。还有一个队员是一个男青年，大家亲切地称他为艾迪叔叔，由于他患有癫痫而正在服药，他说话总是要费很大的力气。他习惯于毫无道理地称赞别人：“嘿，巴瑞，你看上去这、这、这么英俊。” 我觉得好像进入了一个另类的世界，在这里，个人的存在、与人相处都遵循着全然不同的法则。这个世界里的人们是我以前没有遇到过的。但是我很快就发现，自己可以很舒适地、彻头彻尾地享受与营友们的相处。于是，我决定要加深对他们的理解。我特别想知道，为什么这些人在与人沟通、分享自己的情感和思想方面会遇到这么多困难？我们又怎样能够帮到他们克服障碍？最初的这次体验，激发了我去研究发展心理语言学、言语-语言病理学以及儿童发展，直到后来攻读传播学与沟通障碍的博士学位。 若是那时候就有这本书，我就能更好地理解从小一起长大的好朋友列尼了。列尼是个聪明的学生，高中时跳了两级。他很有音乐天赋，自学吉他，在我们这些凡夫俗子还不知道埃里克·帕特里克·克莱普顿和吉米·亨德里克斯是谁的时候，他就偷得了他俩的演奏技法，弹起来惟妙惟肖。 在我认识的人中，列尼特别有趣，同时，他又是最为焦虑不安、不假修饰、直率甚至粗鲁的一个人。他总是滔滔不绝地大谈自己智力的优越，所以人人都会离他远远的。长大后，他住在自己的单身公寓里，书架上分门别类地摆放着唱片和初版的漫画书，而且做了系统的标签。但是，厨房水槽里堆满了没洗的盘子，地板上到处都扔满了脏衣服。他的学术能力评估测试（SAT）得分属于优秀级别，后来获得了两个硕士学位、一个法学学位，但他长期处于失业状态，原因在于他与人交往时总是不断地出麻烦。 如果列尼跟你熟悉、充满信任并且有共同爱好，那么他就会成为最真诚、最忠实的朋友。当年我经常向周围的人解释，列尼与人相处的方式并无恶意，但是大家还是讨厌他的粗鲁和傲慢。直到几十年后我才意识到，他大概患有阿斯伯格症。（阿斯伯格症在美国直到1994年才成为一个正规的诊断。）列尼60多岁就去世了，那时，我突然意识到：假如周围的人当初能够理解造成他的古怪行为和率直风格的真实原因，那么他这一辈子就不至于活得那么坎坷。 最后，我要说，我多么希望几十年前就能与迈克的父母分享这本书。迈克是我最早认识的熟人家里的自闭症男孩，那时我是新出炉的年轻博士，在美国中西部一所学生众多的大学教书。迈克那年9岁，是英语系一位教授的儿子。像许多其他自闭症孩子一样，迈克也有所谓的刻板行为，他喜欢在眼前不停地翻动手指，长时间盯着手看，显得十分兴奋和着迷。他会长时间地坐在那里，因为手指的翻动似乎进入一种自我催眠状态。老师和家长总是千方百计地阻止他：“迈克，把手放下……迈克，不要看手！”但是他不为所动，最终他学会了在做其他事情，比如弹钢琴的间隙，瞬间迅速翻动一下手指，并偷窥一眼，似乎从中可以得到莫大的乐趣。 有一天，爷爷去世了。迈克和爷爷关系密切，每个周末他们都待在一起。爷爷的去世是迈克第一次面对亲人的死亡。很自然地，他觉得非常困惑，十分不安，不停地问父母，什么时候才可以看到爷爷。父母告诉他：爷爷已经去了天堂，在遥远的将来，迈克也会去天堂和爷爷在一起。迈克聚精会神地听着，然后问道：“在天堂里，小孩看手不会挨骂吧？” 这就是迈克心中的天堂：不是有飞翔的天使，竖琴上流淌着音乐，还有永远不变的灿烂阳光，这些都不是。天堂里的幸福，就是可以随心所欲地翻动并观看自己的手指，而不会受到惩戒。 这个简单甚至可笑的问题让我对迈克和自闭症有了深层的理解。我见过的成百上千的自闭症儿童都喜欢长时间注视某些东西，比如自己的手、随身的玩具、转动的风扇、花园里的洒水器等。我们可以简单地把这些都归类为“自闭症行为”。 我们也可以换一种心态，细心观察、耐心倾听、仔细关注，也可以问一问孩子们：为什么要这么做？我选择了后一种做法，于是我开始明白，刻板行为的背后具有一个十分合理的原因：这样做能让孩子感受到宁静，能让孩子感到自己具有预见性，能让孩子具有掌控感。有了这样的理解与洞察，自闭症儿童的刻板行为就不再显得那么古怪：这只不过是普遍人性的一种特异表现。 本书讨论的范围囊括了自闭症的所有种类，涵盖了各年龄段自闭症的种种严峻挑战。我清楚地知道，有些类型的行为让人难以应对，各种后果可能十分严重。我亲自照顾过一些自闭症人士，他们感受到难以忍受的痛苦和挫折，因而很多行为具有危险性和破坏性，会对自己和他人产生意想不到的伤害。在帮助那些极端狂躁的自闭症人士时，我受过各种伤害，比如咬伤、撞伤、抓伤、手指骨折等。 我照料的一些自闭症人士还有睡眠障碍，跟他们住一个房间，感觉度日如年。有些自闭症人士极度偏食，要确保他们有全面的营养摄入，真是困难重重，使我备受挫折。我处理的许多个案极具挑战：他们有的走失，有的离家，有的出于无意而伤害到自己和别人。 自闭症孩子的父母，长期处于压力和抑郁状态，身心俱疲；我不敢说自己感同身受，但是设身处地，我对他们的痛苦和恐惧，有深切的理解。 对无数家庭的观察，以及提供支持的实际经验，让我明白，即使在极端困难的情境之下，我们也要时刻清醒地认识到，我们对自闭症人士及其行为所采取什么样的态度和观点，对他们的人生，对我们自己的人生，都是生死攸关的问题所在。 这就是我这本书要传达的主要信息：要用敬畏和爱心取代恐惧。前面提到的校长和音乐家，谈虎色变，其实不必。这是最近我在加拿大卑诗省纳奈莫市一个自闭症工作坊中所教授的中心议题。在两天的活动中，一个戴棒球帽的年轻爸爸和他的妻子一直坐在最前排，全神贯注地倾听，没有发言。工作坊一结束，他就冲上台，紧紧地拥抱我，头靠在我的肩头。 他说：“你打开了我的眼界，我会感激你一辈子！” 我希望这本书也能打开你的眼界，并且打开你的耳界、心界。 我认识的那些自闭症儿童、青年、成年人具有一种特异的精神气质：他们对生活的热情，神秘的好奇心，真诚无瑕，天真无邪，都让我感动，我会用心捕捉并传达给读者。 我认识的自闭症人士和他们的家庭，都要克服重重障碍。在书中，我会描述这些困难。我希望读者能从我多年的经验和个人的体会中，学到一些真正有价值的东西。无论你是家长、亲属、教育工作者、专业人员，我都希望对自闭症人士的特异人性的深切理解，将会使你与这些极具个性的人们的相处更具深意，激发敬畏之心，收获喜悦。 以上摘自《这世界唯一的你》 机械工业出版社 |
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