2012年6月，父亲做了一个派特CT全身检查，发现肝上有阴影。并且胆红素少许不正常，总体来说肝功基本正常。但是与常人无异样，行动自如。
在没有发现癌症之前，父亲一直都有钙化灶和肺气肿，胆囊炎和胆结石，无肝炎，无遗传疾病，无糖尿病。烟龄40年，酒龄大概也有30多年。所以他一直以为疼痛是胆结石以及胆囊炎引发的疼痛。
2012年7月开始出现疼痛和减重状况，父亲还瞒着我们全家，自行到了当地的医院开了止痛药吃。（我们家在广东东莞，他还打算等我们开学了才去偷偷处理。）
2012年8月面黄消瘦，疼痛非常，8月份开始没开车了，都换我和哥哥接送。当时他吃的止疼药我还记得应该是布洛芬（轻度癌痛用药）。而后在家人劝说下收拾衣服去了广州求医。当时我还在银行上班，具体情况不了解。
首先第一站是中肿，不过家里人貌似被骗了，一个医托说要去广医做微创，这里不会给你治的，太严重了什么的。妈妈打了通电话给亲戚，辗转去了第二站：深圳第二人民医院。去到之后拿了片子给他们看，当时还没有做活体穿刺，不过当地医生说99%是恶性的，并且让我妈妈和哥哥有心理准备，因为当时我父亲已经是眼白的地方都黄了。看来梗阻的情况很严重。
我知道情况之后请了一个长假去深圳看我父亲，刚刚做完病理活检，那时候也是吃不下，或者吃了就吐，出汗，而且疼痛，此时的止痛药换为：曲马多（早晚一片）。
这里把当时的并也诊断写一下：8月28日病理报告：（肝右叶）送检穿刺肝组织中见腺癌组织浸润，结合组织学形态及免疫组话结果，倾向于胆管细胞癌，请临床进一步检查除外肺腺癌转移。
也就是说，原发性肝癌。具体为肝胆管细胞癌，我上网查过资料，图书馆查过资料，私下趁着父亲住院期间我抽空去了几个医院问关于这类癌症的治疗情况，换句话说，任何药物不起太大作用，不能进行手术，也不能介入，直接被判处死刑，情况过于糟糕，医生的判定是不出几个月。当时CA-199指数大概在200多左右。
这个医院的医生找来了我们所有人说，父亲的情况比较差，这种病发展很快，他现在胆红素不停升高，证明肿瘤已经在生长并且造成梗阻。我们问到时间情况的时候，他说最差的情况不出一两个月。听到这样的结果，我回去就把工作辞了。当时的想法就是想好好照顾爸爸，工作没了可以再找，爸爸只有一个。
接下来的这家医院给我父亲做了两个让我父亲舒服点的治疗，一个是穿刺引流，把胆汁排出来，但是穿刺引流术后第三天就没有东西流出来了，身上的袋子也是空的，我们开始担心这个引流的位置是否不对劲，但是医生没有和我们详细解说。主管医生也对我们说了，不适合介入，原因是血管太细，风险大，并且说接下来要做的是微波热消融。
热消融的那个手术我记得做了一个小时左右，出来之后医生说，消灭了60%的肿瘤，剩下的只能残余在身上，因为位置靠近重要器官，剩下的部分没有消灭。出来之后爸爸疼了好几天，那天我还记得我下午就洗好了澡，和我弟弟守了爸爸一个晚上，因为住院环境太差，我整晚上都在帮我爸扇扇子和擦汗，弟弟负责给爸爸端尿。半夜也吐了，大概是因为发烧的关系。不过低热也是术后的正常表现。
做了热消融过后的第五天左右，医生见一直没有引流，干脆拔了爸爸的引流管，说可以出院回家休息了。不过我爸爸的手乃至全身，巩膜黄染。我妈也没敢说什么，只是收拾包袱回家。
带药出院，药物大概如下：槐耳颗粒，消炎药，曲马多，还有多吉美。医生的意思是，没有好的用药方法，多吉美只是吃吃试试看。多吉美的一般药物反应包括：手脚起泡，掉发，皮疹，严重的话会四肢无力呕吐等等。
回家之后父亲情况日益严重，一天比一天黄，大概第三天左右打了电话问医生，他说这也是没办法的事情，只能等过两个星期后再进行穿刺引流，到时候就穿一个大一点的孔让他的胆汁流出来，其他的治疗基本上不做了，药物有用的话应该可以撑一段日子。说实话我听到这么一段话我觉得挺无语挺无奈的。
我们几个小孩到处问同学，同学介绍了一个香港的医生，我们带着片子就去香港看了。在中环的德己立街，医生收费很贵，不过讲解很详细，弟弟很聪明，录了音回来给我们听，不过HK医生的意思是医院处理的不好，没有胆汁排出是因为穿刺的地方也不对，热消融不完全，吃的多吉美会伤害肝脏，也不好。他告诉我们要尽快处理胆汁的问题，不然会损害肾功能，可以先做一个支架内引流的手术，令胆汁排出来，再等到胆红素降下来了之后做冷冻消融，也就是氩氦刀。至于存活时间，他给出的大致时间是好的情况是2-3年，不好的话也是很快。由他的解说我发自内心的对的部分医疗状况感到十分担忧，虽然他的收费很贵，但是他用心解说，并且给出方案，人性化的中肯的告诉我们接下来的处理方法。（有需要找这位香港的医生可以私下找我，这个地方我去过几次，可以教你们怎么走，我有详尽的地址和电话。）
由于我们实在找不到别人介绍一些比较便宜或者比较靠谱的医生，无奈的情况下我们收拾衣物和准备了些钱就去了香港做支架内引流手术。（由于签证只能7天的关系）我们只做了支架内引流和外穿刺引流手术（内外同时排胆汁），短短一个多星期的时间，父亲的胆红素由几百降到了一百左右。人没有那么难受，呕吐的情况也相较之前少了。香港的医生说氩氦刀只能去深圳做了。
在香港治疗后出院带药如下：灵芝中成药，止疼药，痛博士（这个只是起到消炎防烧的作用，止痛没有曲马多好，如果已经有癌痛状况的话还是推荐是用曲马多。）还有靶向药，中文是帕唑帕尼，英文：Votrient。（这是一种治疗肾癌的靶向药，其实我最初也是不明白为什么要用治疗肾癌的靶向药来治疗肝癌，但是对于目前没有起很好疗效的肝胆管细胞癌这种病来说，通过抑制血管来使癌细胞缓慢发展的这种药物也算是一个救命稻草吧。）这种靶向药很贵，在HK买也要600人民币一天，药物反应在头两个星期比较强烈，具体表现为拉肚子时而伴有（拉肚子那种）肚子疼。之后吃了也没什么太大的反应，没有掉头发，对肝功能的影响也是比较小的。（但是如果本来肝功很差的话就不要吃这个药了）
费用问题，其实真的很贵，而且去HK治疗真的很折腾，因为要签证，唯一好的地方就是，医生比较负责任，而且开的药比较新，药也会比内陆便宜（因为税收的问题，要知道新药在内陆也是无法报销的，如果要吃比较新的靶向药可以尝试教人去国外买。）因为HK的医生也和我们说叫他做的话他收费就会比较贵，所以如果有认识国内会做支架内引流比较厉害的医生的话可以找国内的医生做。我妈不认识字，我爸又生病没让太多人知道。部分亲戚做的行为更是让我们非常寒心。因此基本上我们几个小孩到处问同学，好吧，我觉得我们有些地方的处理也并不妥当，但是已经尽力了。
综合了几个医生专家的说法，父亲胆管道上的肿瘤已经在体内存在大半年的时间了。也难怪黄疸那么严重，除了肝上的肿瘤外，双肺转移，腹膜后转移，身体耐受比较差，但是生活基本自理。我的父亲是个很坚强的人，生病那么久，基本上都是什么都靠自己来。再疼的治疗他都忍痛，做支架内引流的时候他疼得受不了，医生叫他喊出来或者咬毛巾，他都是抓紧手熬过去了。
氩氦刀是在深圳流花医院进行的，医院的住宿环境还是比较好的，我们还带了电饭锅去那边煮吃的给爸爸吃。何主任和刘主任都很好很贴心，有不懂的地方都给于比较详尽的解释。氩氦刀也有另外一个名字，叫冷冻消融术。之所以叫微创，我想大概是因为术后造成的伤害小，伤口小。前期治疗是可以痊愈没问题的，对于有转移的晚期病人也可以起到一个很好的缓解痛苦和姑息作用。我的父亲进行过两次的氩氦刀手术治疗，一次是肝上的肿瘤（也就是主病灶），第二次做肺上的转移瘤。对了，两次手术的主刀手都是何医生，在网上可以查到他的资料，经验很丰富并且是一位富有爱心和责任感的医生。（有需要咨询氩氦刀的病友亲属建议先进入氩氦刀群进行咨询都可以。群号为：160934662，群主就是进行手术的何医生。）
第一次处理肝上的病灶做了一个多小时，做了四针，不大了解冷冻手术的病友亲属大概会以为是用手术刀做的手术，其实不是的，他是用针进行的手术。这种针我上网找到照片的话我放上来。术后留下的也只是想针口那样的伤口，大概三到五天就可以拆下纱布。做完手术出来之后，父亲说感觉还不错，那时候医生还大大力的拍了他的肩膀说，陈先生真棒什么的。我还在一旁捏了把冷汗心想医生你下手真重。晚上父亲还是受不住疼，我让值班医生帮忙打了一支曲马多，之后父亲睡得很安稳。好吧不要觉得我变态，照顾父亲那么久我最安心就是听到我爸打呼，他一打呼我就开心。因为那代表他睡得沉，睡得安稳。
另外，如果有希望报销的朋友做氩氦刀，出院时记得带走三样东西：出院小结，发票和医药单。（都必须盖章）在很多地区，氩氦刀这个治疗都是可以报销的，不过因为流花医院是二甲医院，所以报销的费用只有三四成左右，但是能报还是要报上的。
在做完肝上的地方之后，医院都会拍手术CT给我们看的，而且也会告诉我们术后要注意些什么地方。护肝很重要，所以护肝的吊针一直没有少用，白蛋白比较低的时候就用上了白蛋白的药物。基本上手术前血常规和肝功查一次，术后也会查一次的。
当时我爸的身体是属于比较虚弱的那种，不过基本上术后的第三天我爸可以下床随意走动了。那时候的父亲双下肢无水肿，父亲肝胆管细胞癌，经过治疗：微波消融，氩氦刀，三种靶向药，化疗，分享肝功能也处于逐渐恢复的状态。靶向药也没有停，是一直都在吃的。
国庆的前一天，父亲突然觉得肚子疼，因为痛得厉害，我们带父亲去了当地的医院做检查，当时的医生一听到说刚做完手术大概20天左右，他们就说应该是复发。不过后来拍出来的CT增强是胆囊炎，CT上也看得出爸爸的肝脏上的肿瘤坏死的区域。后来我发了给流花医院的医生和HK的医生看，他们都说是胆囊炎和胆结石导致的疼痛。我们在当地医院进行了消炎和护肝处理之后，大概第三天左右我父亲就有了明显的好转了，也可以快步走回家了，他发自内心不喜欢呆在医院啊。白天我们就在医院输液，晚上就一家人坐在一起看《火蓝刀锋》。
十月中旬进行了第二次的氩氦刀处理，这一次是把肺上的处理掉，其实对于氩氦刀这次的认识会比肝上的深刻一点，因为肝上的术后处理并没有肺上的术后处理注意要点多。肺上的转移瘤比较多，所以应该先把最大的先做掉，术后的常见并发症也要注意。医生和我们说过肺部冷冻术后通常有咳血或少量气胸等。我的父亲术后也是晚上打了一支曲马多之后，后面的几天口服止痛药就减缓了，咳血的情况持续了大概一个多星期到两个星期之间，这些都是术后反应，比较正常。但是气胸的状况我们那时候真的没有太注意，所以如果有肺上需要做氩氦刀的病友们要注意气胸吧，因为气胸还是会使病人感觉呼吸难受以及急促的。最好就是术后拍个X光看看气胸大概有多少，如果是30%以下的话就看看病人的身体状况，身体恢复情况比较好的话，一般几天会慢慢吸收恢复的，30%以上的话最好就留院观察以下。父亲出院之后回到家觉得呼吸难受，所以回到当地的医院住了一个星期左右让气胸的状况缓解，直到完全吸收才让他出院。此时的肝功总胆红素：69.5，直接胆红素49.5，肾功电解质未见异常。相较之前，肝脏等等的重要器官功能还是趋于渐渐正常的。胆红素最低回到20-30之间。
对于氩氦刀的术后并发症我做个总结吧。肝上的冷冻消融治疗就注意止疼和低热，肺上的冷冻治疗就注意止痛、低烧、咳血和气胸。
低热：一般做完治疗之后低热也是一种正常的表现来的，用药的话一般医院会开塞来昔布，这是止痛和处理低热时吃的，一般没烧的时候我没让父亲吃。
止疼：术后疼痛难受异常的话就和值班医生说就好。一般打一针就会睡得很安稳。
咳血：咳血大概是因为肺上做了治疗之后的正常情况来的，当时用药如下：阿莫西林、云南白药、沐舒坦等等的止血消炎药。
气胸：吸氧、胸腔穿刺+闭式引流排气治疗。第一天排除很多气泡的，第二天一直到第四天左右一直都排出气体和血，水箱都染红了，不过管床医生都说是正常的，大概一星期左右基本上恢复正常了。身体状况比较好的病人大概三四天左右就会好起来的。
基本上，父亲术后的CT增强复查是大概1—2个月做一次的。比较频繁。如果病人症状不明显，恢复情况较好的话，3个月左右做一次也可以的，具体要听医生的。
这段时间，我们的靶向药停了，停了别的医生建议，吃了另一种药——特罗凯。（这是一种吃肺肿瘤的靶向药，他说针对肺上进展的肿瘤可以试吃这个。）其实吃特罗凯或者吃易瑞沙，都是针对肺癌病人所用到的，尽管有别的癌症病人可以适用这种靶向药，但是前提还是要做基因检测或者做一些具体的检查才可以判定能不能吃。但是我没有这么做，我没有做太多的考虑，直接让我父亲吃了。当然了，医生只是建议而已，决定权在病人家属。所以，做任何决定之前，问多几个医生的意见，问多几个有经验的病友意见。哦对了，吃特罗凯的反应比帕唑帕尼的反应要明显一点，我父亲当时吃了半个月，头发变白，掉发比以前严重，脸部皮肤和手部皮肤起皮疹，会痒，会变红，而且会脱皮，如果吃特罗凯有这样的反应的病友建议涂抹一些药膏，停药之后这些情况就会好起来的。此时的CA199-356。
在父亲化疗期间，由小姑姑介绍，我去了一趟北京开中药给爸爸吃，中药很贵，用的药非常的繁杂，我的父亲吃了大概半个月就停了，因为父亲不停拉肚子，一天7,8次，我实在不忍心父亲这么拉肚子所以就停掉了，不过开回来的药物中包含喝的中药和外敷的药物，因为父亲有胆囊炎，给父亲敷了两个星期的药物之后，胆囊也神奇的缩小到安全尺寸了，因为第一次化疗使我父亲的胆囊肿大到整个人难受得不行，医生说随时都有破裂的危险。不过听群上的病友介绍，貌似北京的中医是满出名的。
不知道你们听说过PICC导管没有(全名叫：巴德三向瓣膜式劲外周置入的中心静脉导管)，一般需要长期输液的病人建议弄一个，我的父亲当时也放置了PICC导管的，输液快，而且方便，不影响日常生活，只是不用进行输液期间需要一个星期进行一次的消毒和更换露出的部分（我忘了叫什么了，应该是肝素帽），如果有兴趣做这个的话，不明白的地方也可以问我，因为每次都是我陪着我父亲去做护理的。不过论坛里的专家也比较多，问专家会比较好。。。
然后是化疗。化疗方案是：吉西他滨+贝伐单抗（靶向）+地塞米松（抗过敏）+昂丹司琼（止呕）+卡铂。（这个化疗方案出了贝伐单抗不能报销之外，小篆字体其他药物医院都可以进行报销的。）这个化疗方案非常昂贵，医生说大概6个疗程后评价，但是打到第三个疗程我的父亲就觉得受不了。第一个原因是太贵，第二个原因是肿瘤依旧在缓慢进展中。虽然没有缩小，但是起到的成效仅仅是缓慢进展（相比较之前吃特罗凯靶向药的进展速度有所减慢），而且父亲的胆囊炎还有癌痛一直都困扰着他的日常生活，从11月底开始，已经由曲马多改成了吗啡类的止痛药。我记得一开始是早晚10毫克的奥施康定，这个药的止痛效果还是不错的。如果有病友是已经开始吃吗啡类的止痛药的话，建议是12小时吃一次的，一开始比较规律的吃止痛药会让疼痛的时间有规律可循，到时候就在大概疼痛发作的一小时前吃止痛药，这样的止痛效果就会比较好。
我们接受化疗就自行托关系去了广州最好的肿瘤医院，这个医院是父亲的老同学介绍的，也正是因为这个安排，之后一直都是化疗和补给营养，别的治疗也没有做过。
第一次化疗诱发胆囊炎，输液大概一个多星期之后炎症有所减缓。
第二次和第三次化疗后，父亲开始觉得肚子经常痛，在胃部的地方。而后一直都没有减轻疼痛的状况。
大概是半个月化疗一次，一个月拍片评价。医生的意思是，进展缓慢已经算成效了。但是我父亲在第二次化疗之后体重就开始减轻，处于一直不舒服的状态。
第三次化疗之后，由于父亲耐受差，各项指标也出现了不正常，并且消瘦，因此医院主任和医生统一商量后认为不可以继续化疗，于是改吃化疗药，这个化疗药名字叫希罗达，吃了化疗药和打化疗针的成效其实都是差不多的，一直就是处于缓慢进展的状态。（包括打化疗针以及口服化疗，一共四个多月左右。）
最后在口服化疗药之后的第三个星期，父亲出现了梗阻的情况，胆红素开始回升，双下肢开始出现浮肿，并且盆腔积液以及胸腔少量积液。在出现了梗阻情况之后，我们询问了香港医生的建议以及询问了肿瘤医院的医生专家的建议，支架引流手术是在HK做的，广州的医生并不愿意帮我们处理梗阻情况，他们的主任甚至叫我们找回HK的医生处理，当着我父亲的面说没办法，让我们自行解决。我父亲等他们走后和我说，觉得很伤心，问我是不是很严重。我那时候去HK咨询了一下，HK医生的意思是手术并不难做，不明白为什么他们不愿意处理。他说如果广州不愿意的话到时候可以去找他做的，只是怕我父亲身体经不起折腾。
后来我们也一直没有对梗阻情况进行对症处理，因为我父亲已经开始出现呼吸急促，讲话困难，心悸以及不能行动的情况，他本人已经不同意别的手术治疗了，怕痛而且认为就这样就好。过后我们便办理了出院回家了。与其说是我们自行办理出院，倒不如说是被医院里面的主任赶走比较好，虽然管床医生对我们还是很不错的，对我们说可以一直对父亲进行对症处理，但是面对一些比较冷漠的专家我们还是承受了非常多的痛。如果当时处理一下梗阻情况的话，我的父亲是不会走的那么快的。
止癌痛的建议我觉得是分三种的，轻度中度和重度。（根据我父亲的用药情况）
轻度癌痛的情况：一般的止痛药都可以的，比如说盖洛克，芬必得，布洛芬等等；用量让医生评估做建议；（一般都是一天两次到三次，相隔8-12小时）
中度癌痛的情况：父亲当时是吃曲马多，用量随着疼痛增加而增加；（也是一天两次左右）
重度癌痛的情况：芬太尼透皮贴剂（多瑞吉）， 硫酸吗啡控释片（美施康定）， 盐酸羟考酮控释片（奥施康定），还有吗啡等等。美施康定和奥施康定是有特定的转换量的。两种止痛药是不一样的用量的，吃一颗10毫克的奥施康定等于吃几颗 10毫克的美施康定。（有些医院只有奥施康定，有些医院只有吗啡或者美施康定，病友亲属们如果转院或者需要在当地医院开镇痛类药物的时候，一定要和医生说清楚药物名称和用量情况，方便医生进行转换和用药评价）芬太尼贴是在病人长期卧病在床，有吞咽困难或者疼痛难忍的情况下所用的，一张芬太尼贴一般是贴在胸膛上锁骨下的位置，一般从贴在身上开始算贴三天。第三天把它撕掉就好。每次贴的位置尽量不要一样。
如果在医院长期住院的话，实在受不了的情况下可以请医生开止痛针，我知道的止痛针有曲马多，杜冷丁还有吗啡。因为止痛是很必要的，痛会减低病人的生活质量并且也会到影响病情的发展的。
为什么要酌情吃药，不滥用止痛药也是为了防止过早的依赖止痛药或者对止痛药成瘾，所以要听清医嘱。
这里最后也做一次总结：
我其实不了解的地方也有很多，我所写的只是我以前所知道了解的，我认为我做的不好，但是也尽力了，我也不知道原来网上的方法也有如此的多，每当我不明白不清楚的时候就百度，问医生，或者和病友交流。照顾父亲的时候我随身带一本笔记本。记录用药情况和尿量还有大便次数，在父亲化疗期间我也记录了他化疗所用药物会发生的反应和注意事项。
我和大家都是一样的，刚开始都是不知道怎么处理的，只是非常盲目的找所谓的好医生好医院，但是其实连我们自己都不知道到什么才是好医院好医生。我也希望大家会通过自己的治疗经验分享一些好的正面的咨询，比如说有成效的药，起作用的治疗方法或者是好的医生或医院都可以。
之所以还会进入一些我认为可以学习到知识的群，除了想了解更多关于这方面的知识和解决方案，也希望会有我帮助到大家的方法或者建议。
对于父亲的病，我认为：支架内引流手术、新药的帕唑帕尼和氩氦刀的肝脏肺部治疗是起到比较好的的作用的，第一，副作用少，父亲的身体负荷比较少，并且当时我的父亲食欲好了，并且体重也有所增加，那时候还是可以行动自如的。第二，创伤小，只是几个小针口，还是能恢复得比较快的。我在深圳的医院还有广州的医院也了解过可以进行氩氦刀手术的，但是里面的病人告诉我，有些人做得好的就不用经常做的，因为消灭的比较完全，但是也有一年内反复做多次的，其实原因很复杂，但是我觉得医生的技术和经验还是很重要的。
而中药和化疗虽然使肿瘤缓慢进展，但是化疗使我父亲的肝负荷毒素，因为化疗的毒素也是肝脏所吸收的，不排除胆红素升高除了梗阻外，化疗的副作用也有部分原因的。虽然化疗放疗是伤害比较大，但是我看过许多化疗敏感其效用的例子，但是要针对不同的种类癌症，还是要事先多做资料搜查的吧。
如果有病友是肝胆管细胞癌的话（也是原发性肝癌的一种），可以与我私聊，愿闻其详。
我的父亲已经去世一段日子了，很多时候我经常觉得他还在我身边，一直在我身边没有离开，他是我这辈子最敬爱最心疼的人，我是心甘情愿把工作辞了去照顾他的，跑医院跑报销跑出院小结跑香港跑北京跑广州东莞深圳，那一段时间，照顾我的父亲吃药擦身按摩剪指甲掏耳朵，我背了很多药名，学会了跑长途学会了跑遍珠三角地区去帮爸爸讨债。我也才刚大学毕业一年，样子看上去大概和学生没两样，大概因为不懂事，父亲把我当成小孩那样疼，我的父亲心疼我工作加班晚的时候曾经对我说，要是觉得辛苦了就不要做了，回家爸爸养你。从父亲发现病到去世，我没有在他面前流过一滴眼泪，我每天逗他笑和他说一些积极向上的道理，我真的很爱我的父亲。他内疚大概因为他的病导致我没了工作没了男朋友，但是我一点也不后悔。如果真的有下辈子，你要再做一次我的爸爸，等你45岁我就每年拉你做一次身体检查，然后就像以前一样，每晚吃了晚饭都牵着你散步。
就这样吧。写到这里也该告一段落了。一路上感谢帮助过我们的医生，病友，朋友和亲人。 虽然他们看不到，但是，做人要懂得感恩。谢谢邵祖德医生的耐心详解和支架手术，谢谢何卫兵医生的氩氦刀冷冻手术和每次的耐心解说以及给出的中肯意见，谢谢中肿的管床蔡医生，谢谢东华医院的管床杨医生，谢谢北京大街帮我搬运中药的司机汉纸，谢谢帮住过我们的叔叔阿姨，也谢谢理解我的朋友和同事。
#1 得此病，中医可少痛苦可多活几年，手术化疗痛苦大一般也就半年一年。 |
