分享

新生儿溶血型黄疸患儿妈妈手记:初为人母第五天,我面临了和宝宝的分别......

 见素抱朴780 2016-12-20

>>> 人人都有故事,

这是[有故事的人]发表的第585个故事



宝宝,感谢你坚强!

——新生儿溶血型黄疸患儿妈妈手记

文 | 薇薇宝



我的宝宝8个多月了。每当亲着他胖嘟嘟的小脸蛋,我和天底下所有幸福意满的妈妈没有任何区别。但就在8个月前,宝宝才出生5天的时候,我就经历了可能大多数母亲都未曾尝过的人生至苦——与自己刚生下的宝贝,完全隔离11天。

 

在很长的一段时间里,我都不忍回忆那异常煎熬的2个星期。佛说,人生七苦,其一「生别离」。当别的妈妈带着笑容,温柔哺育怀中的宝宝时,我则对着空空的婴儿床,想去死。

 

时至今日,8个多月过去了,和宝宝在一起时的快乐如此浓烈,以至曾经的痛苦似已淡忘。现在,我终能把其中一些过程落于文字,而不至像最初时,一旦提及,就哭到无法自控。

 

写下来,一方面是觉得,在宝宝整个生病治愈的过程中,自己作为母亲,存在着无知和疏忽,但宝宝自己却那样努力、坚强,在身边没有一个亲人的情况下,独自在小小的保温箱里撑过了11天,直至痊愈回到妈妈的怀抱。另一方面,如能同时提醒更多的父母关注新生儿黄疸被忽视和误导的方面,也算让这篇文字,更有意义了吧。



我属「高龄」怀孕,孕期一个月时就出现了「先兆流产」,乃至后面的整个孕程都不太平顺,中期血糖一直临界,后期又脚肿的厉害,像两个包子,大出平时3个码;38周产检时,B超提示羊水过少,被立即接收住院。

 

因为此前已被筛定为「高危孕妇」符合剖宫产指证,我是可以手术的,但由于我一直想自己生,所以在查体后,医生说可以先点催产素试试。此后连续3天早上,我都自己拎着吸氧管去产房,一边输着催产素,一边听着产房里其他孕妇的「呼喊」,以及新生宝宝的「啼哭」,直到输液结束,再返回病房。

 

3天过后,我仍然没有一点分娩征兆。医生很严肃地说,不能再等了,必须手术。曾读医科的我,自己也知道,在这种情况下行「剖宫术」是必要的,不然发生宫内窘迫的几率会非常高。但即便如此,当我躺上手术台的那一刻,望着头顶的无影灯罩,胸壁被快速跳动的心脏撞的生疼,不禁想到了「万物为刍狗」。

 

麻醉后感觉不到痛,只是觉得下腹被多次用力按压,我因而意识到手术不太顺利。孩子取出去了,但听不到哭声。我躺在那,动弹不得,屏着气努力听,有吸痰管的抽吸声,有细碎的交谈声,有拍打声,可是没有孩子的啼哭声。

 

天知道那一刻我想了什么,是的,只有天知道,连我自己都不知道。我只觉得世界在缩小,溶解,消失,像个洞,我被抛走了。

 

事后,医生说打开子宫时,羊水一点都没了,胎儿取出很困难。宝宝阿氏评分7分,7分以下(4分以上)就算轻度窒息。我清楚地记得,自己躺在手术台上,听到宝宝的第一声啼哭时,默默吐出了一口气,眼泪瞬间成行成行地流下来,止都止不住。

 

坐在我头顶位置的麻醉师,温柔地给我抹眼泪,说:「孩子很好,你别惦记了。累了就睡会吧,手术还没结束呢」。我感觉到,医生还在剥离胎盘,似乎又遇到了困难。而后麻醉师再次增加麻药的剂量,很快我便睡去了。在失去意识的前一刻我问护士:「男孩,还是女孩?」护士说:「男孩」。



当我醒来时,手术已经结束了。医生说我的胎盘有中度粘连,在剥离过程中造成大出血,已经输了很多血,但我对这些全不在意,只想看到自己的宝宝。当我被推回病房时,他已经被包裹的整整齐齐,静静地躺在婴儿床里了。我只能平躺,等待我妈把他抱给我,用没有输液的那条胳膊搂着他。


2016年3月29日上午9点多,当我努力把脸扭过去的那一瞬间,我看到了他——我亲爱的宝宝,一个那么小,却真实、活生生的人儿。

 

我的宝宝只有5斤6两,不是小胖子。脸上有许多小白疹,头发里混着小血块块,眼睛睁开一下,左右转转,没有表情;看看我,仍然没有表情。我因为刀口仍在愈合,没办法抱起他,只能侧卧,让他也侧躺着吸奶。他就那样闭着眼睛安静地吸吮,真是个天使。

 

宝宝的姥姥给他起了小名,叫天天。头两天,他都乖的不像话,几乎除了吃奶就是睡觉,间或醒来,眼睛左右地看,偶尔面部肌肉不自主地做出「微笑」的表情,就能让爸爸、姥姥、姥爷、奶奶惊奇好久,端详半天。

 


第3天,天天小脸就发黄了,但我并没有在意,因为新生儿本身也会有生理性黄疸。但他睡觉的时间越来越长,医生护士一直强调,新生儿喂奶至少2小时1次,睡着了也要唤醒喂,可天天就是睡的沉,难唤醒,吃不了多久便会睡着。再加上我也没经验,就那样随他了。

 

其实事后看,他那时可能就已经因为黄疸加重有些嗜睡了,加之自己在喂养方面的「不称职」,喂奶次数和时长没跟上,导致天天奶量不足,进而加重了病情发展。日后想起,自责的想撞头。

 

第4天,护士用了手持测黄疸仪,显示天天黄疸值15.5。很快,会诊的儿科医生就来了,建议我们尽快给孩子转院照蓝光。当时我有些迟疑,一旦转入新生儿病房,就是完全隔离,孩子不在身边实在令我难以接受。加之亲朋好友都说孩子出黄正常,多喂水、晒太阳就好了,所以我便一拖再拖。

 

就因为不想和宝宝分开,再加上没意识到孩子是病理性黄疸,所以我们当天没有转院,而是让天天在身边多留了1天。直到现在,我都非常后悔没有及时听取医生的意见,以至宝宝的病情进一步恶化。当晚我和我妈,尽量多唤醒宝宝吃奶,间或给他喂水、喂茵栀黄,药水顺着他小小的嘴唇,一部分被灌进去,一部分流下脸颊,我去擦的时候,他没反应,似乎睡的更沉了。

 

第5天一大早,护士又来测黄疸值了,此时已经升高到了17.3。很快,儿科主任亲自过来,建议我们尽快叫救护车,送孩子到八一儿童医院去。期间还让天天爸爸去做了验血,也是直到那天,我老公才知道自己的血型是AB型,而我的血型是O型,所以医生高度怀疑天天是新生儿溶血造成的「高胆红素血症」,而北京市这方面最好的新生儿医院就是八一。

 

当时的我已经不知所措了。刀口在疼,脑子一片空白。老公上网查,发现网上对「八一」一片恶评,说那是黑心医院,骗钱不说,孩子遭罪。正在纠结时,医院拿来「后果自负」单让我签字,意思是已尽到告知义务,孩子如果由高胆红素血症恶化成核黄疸,后果由家长自负。

 

注:核黄疸,也叫「胆红素脑病」,是由于血中过高的游离胆红素,冲破血脑屏障,沉积在基底神经节、脑干神经核,引起的脑损害。一旦发生,后果严重,容易遗留智力低下、手足徐动、听觉障碍、抽搐等后遗症。严重可致死亡。

 

直到那时,还有亲朋好友打来电话,说孩子出黄疸正常,千万别照光,多喝水、多晒太阳就好了。我几近崩溃。脑子嗡嗡作响,全家人都在等我做决定。我是天天的妈妈,责无旁贷。

 

我赶紧向一位当医生的高中同学咨询,她很快把自己所在医院的儿科主任意见反馈给我,也是建议立即转院。她说:「你也曾学过医,你要相信科学」,正式这句话让我从近乎「失心疯」的状态里冷静了下来,

 

我让老公去叫医生,立即转院。但八一那边救护车都出完了,我们只能自己抱着孩子过去。我妈把天天包裹严实,像个看不到脸的小粽子,我抱着他,匆匆忙忙跟在老公身后,从病房里出去了。

 

我那时觉得,自己再也见不到被抱走的天天了,而我居然没跟他道别,没能亲亲他的小脸。我一个人坐在病床上,用双手的掌心,一下下实实地砸去,病床嘭嘭嘭地响,我却只嫌不够重,不够疼。只想嚎啕大哭,将自己全身的痛苦都哭出去,一刻也不想停,嗓子哑了,就哑着哭;眼泪没了,继续哭。

 

婆婆给我打电话,跟我说「咱们的孩儿那么好,不会有事的,你别乱想」,我哭着应道「嗯嗯」,放下电话继续哭。

 

2个小时后,他们回来了。老公说那的医生说孩子的精神状态还好,只是需要马上照光,实在不行还能立即换血。我妈眼睛红红的,只对我说「我在车上抱着天天,他还对我笑呢」。我继续哭。

 

所有人都在劝我,我一直点头,边点头边哭。我妈甚至开始用斥责的语气说「你还坐着月子呢,要不要自己眼睛了!」几个月后的某天,我正逗天天玩的时候,妈突然跟我说「当时都没告诉你,当时在『八一』足月儿重症病房外,把天天递给护士的那一刻,我就不行了,想着他那可爱的小样儿,跑到墙角哭了好久」,说完就去厨房给我熬汤了。

 

八一儿童医院新生儿病房是全封闭的。一周只能探望2次,而且不让见孩子,只是主治医生对家长交代孩子病情。除非紧急情况会有电话通知,此外杳无音讯。


 

我出院后,每天在家挤奶,但奶量很少。不哭的时候,就拿起手机,盯着天天那几张照片,看着看着就又哭起来。每次都是老公去医院了解病情,说天天入院时,血胆红素400μmol/L多,临床上超过220μmol/L就是高胆红素血症了。入院就照了蓝光,胆红素已经在往下降。


再去,说天天又感染了肺炎,我开始脑补,想象天天头皮上插着粗粗的输液针的样子;第三次,说血胆红素控制住了,但因为入院时数值比较高,要做脑干听觉诱发电位检测,以确定是否已经损坏听觉;而天天出生时的阿氏评分是7分,已达到轻度窒息临界,还要安排做颅脑核磁MRI和颅脑CT,进一步确认是否有脑部损害。

 

整整11天,每天都是煎熬,自己跟自己辩论,自己对自己发火,强烈的无力感几乎让人产生幻觉。一会想着,天天一定没事的,不会傻;一会又觉得,全家人都在向我隐瞒检测结果,不然,为什么无论我如何问,都只说不清楚,等结果呢?

 

所以当老公把天天接回来,交到我手上时,除了紧紧把他搂在怀里,使劲地看着他的脸,一刻不停地流眼泪外,我真的不知道应该怎么办。他出生5天,就从我的身边被带走了,我根本没来及学会做一个小婴儿的妈妈。

 

天天的出院诊断是高胆红素血症、新生儿溶血、肺炎、贫血,及卵圆孔未闭。用了人血球蛋白,才使各项检测结果正常,住院共花费1万7千元。

 

虽然临出院时,就已经被医生提醒,宝宝住院期间减了体重,只剩5斤,可当真的抱住他,看着他小小的脸,轻飘飘的身子,襁褓包不住的样子,心里还是像被剐着似的疼。天天刚回家的那段日子,只要房间里没其他人(他们在,就会阻止我哭),我就抱着天天,脸贴脸,一边自言自语,一边掉眼泪。

 

对于新生儿黄疸,以我亲身经历总结以下这些,提醒父母们千万重视:

 

  • 一定要做婚检,至少要知道双方血型,如果女方血型是O型,男方是A型、B型,或AB型,即属于ABO型,那孩子可能会有溶血,孕期可采取干预措施,并提前做好预案;


  • 不是所有ABO血型父母的孩子都会发生溶血,这只是很小的比例,但孩子出生后,一定要密切关注黄疸变化。最好是直接测定血胆红素值,如果超过300μmol/L(皮测黄疸值超过10mg/L),就建议光疗,别耽误;


  • 虽然新生儿几乎都会出黄疸,但正常黄疸,通过「多吃多拉」,让血胆红素随大便、尿液,尽快排出,几天后会自行消退;喂糖水、晒太阳、灌中药等所谓「民间疗法」,都不科学,不要轻易尝试,折腾孩子;


  • 病理性黄疸的病因除了溶血,还可能由感染、先天胆道畸形、母乳等原因引起,但无论哪种原因,一旦造成血中胆红素过高,冲破血脑屏障,就可能形成核黄疸,即高胆红素脑病,预后非常严重,除可造成神经系统损害外,严重的可引起死亡。所以,父母一定要密切关注新生儿黄疸,不要轻视。

 

现在,我的天天8个半月了,体重19斤,经常睡着睡着觉,就咯咯笑出声来。你架着他的胳膊,他就兴高采烈地蹦;你不抱他,他就自己扶着床沿,站的直直的,试图要走,直到站不住的时候摔一个屁股墩儿;有音乐时,就跟着节奏抖腿、蹬踹;你作势要离开,他的小手就用力抓住你的衣领;无论你做出怎样愚蠢的表情和动作,他都笑的合不拢嘴,露出下面2颗小白牙、上面4颗大板牙。

 

写下这些文字时,宝宝睡得香香的,小手摆在耳边。这一刻让我感到自己是何其幸运。


亲爱的宝宝,感谢你的坚强,妈妈爱你。



   

   作者:薇薇宝

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多