吃了一阵止疼药，12月26日下午，下楼透了口气 我是丁一酱，天枰座，年方三十有四，已婚，毕业于广东一线名校，入职于世界五百强企业。 认识我的人都知道我工作勤奋敬业而富有创意，待人热情真诚又不失内涵，更难得的是才高八斗、学识渊博、貌似潘安、情如宋玉、才比子建，就连缺点也只有一个，就是喜欢吹牛...... 我往上父母健在，往下育有6岁萌妞一枚，还养了一只狗。本来我过着美满幸福的生活。直到，2015年秋天，我得了癌症：神经内分泌肿瘤（NET），发病率只有十万分之3，占所有癌症不足1%的奇葩癌！而且癌细胞在我身体里已经遍地开花，桃李天下——胸膜、肝脏、肺部、骨骼系统、淋巴系统都遍布着它的病灶，也就是俗称的：癌症晚期。 时值大家都在写年终总结的契机，我也来凑凑热闹，记录下这一年来的抗癌攻略吧。 聚众取暖找组织，临床试验多关注去年此时，我在去解放军307医院参加抗癌药物临床试验的路上。 此前的几个月，我本来是听医生的话乖乖回家等死的，但是细想一下那不是我的性格啊。于是我开始上网四处搜神内癌的资料，正如医生所说的，这奇葩癌资料还真的是少的可怜。 但有志者事竟成，在茫茫网海中，居然让我找到了一个同病种的病友，因此加入了神内癌的QQ群，400人！ 找到组织后，好学的我与前辈们积极地展开科学文化交流与探讨，对神内癌也有了更深刻的认识。 神内癌之所以罕见、奇葩，是因为它非常容易被误诊为其他癌症。群里有个哥们儿先被误诊成痔疮，再被误诊成直肠癌，被抓去上了二十六次化疗，最后才会诊是神内癌...... 这种癌虽然相对其它癌症速度慢，但是转移快，跑的远，且主流的化疗、放疗对它基本无效，这也是它最棘手的地方。不过好在虽然主流方法无效，但可以通过靶向药物控制它生长，达到带瘤生存目的。 我在群里的乡亲们口中了解到靶向药临床实验，只要入组了临床，药物和检查大部分免费！免费哇！要知道靶向药动不动就是几万块一个月，现在居然免费可以吃到，这么大的馅饼从天上掉下来，人类是肯定阻止不了我去捡的了！ 后来又了解到这次临床已经是最后一期，参与者会有33%的几率吃到没有疗效的安慰剂，但我还是决定试一试，眼前只有这条路可以走了。 于是去年的这个时候，我收拾行装，买好机票，踏上了帝都的旅程。 到了我才发现，这里是真正的神内大本营！想当初在广州的肿瘤医院，人家几个月碰不上一个我这类型的病人，而现如今，一个病房里四个病人，三个是神内癌！ 接下来的剧情只能用主角光环、人品爆发来形容，我不但非常顺利入组，还光荣的成为了第三期临床的第一只试药“小白鼠”。 再复查就发现肿瘤已经停止进展了，吃的是真药而不是安慰剂！ 虽然我一直戏称自己是一只“小白鼠”，但事实上，能够参加临床试验对癌症病人来说是非常幸运的事情。首先是节省了巨额的看病费，其次是可以使用上最新的药物或治疗方法。 然而在信息分享并不怎么通畅的我国，很多病友其实并不知道怎么获取最新的临床试验信息，这时候童鞋们请做一下笔记，http://www. 这个网站，查一下药物或病种，可以查询到最新登记的所有相关临床试验信息，比许多专业公众号公布的还要快哟，嗯，一般人我都不告诉的。 治疗方案谨慎选，并发症状要注意成功的入了临床组，而且吃上了真药，加上公司还非常仗义的给了我长期病假。于是赋闲在家，病情可控，风平浪静，海阔天空。 对于一个癌症患者来说，这段时间的日子是相当惬意的。 美中不足的是每个月都得去北京一个星期复查。于是家里闺女的意见就老大了，有一天我从北京回来，她跟我说“爸爸，昨天我在窗户看外面，没看到你回来，我就偷偷哭了。”瞬间戳中泪点！ 我突然觉得自己应该做点什么了，于是我开始拿女儿的照片画成各种场景来逗她玩，想着等这些图片凑多了，我就给她出一本相册，到时候小伙伴来家里做客，拿出来显摆。也许等她长大后，会给面子原谅自己有个这么不靠谱的老爸吧。 通过给女儿画画，我沉睡了十几年的绘画细菌也被唤醒了，于是我索性开始画漫画了。嗯，鉴于我得的是神内癌，而且病友们都觉得我神经质，于是我给这部漫画取了个名字叫《丁神经与肿瘤君》。后来还跟腾讯漫画签约了独家连载的卖身契，贴补下每个月昂贵的机票钱。 那么，就这样一直把靶向药吃下去，实现带瘤生存，等待科学家们攻克癌症的那一天到来，然后治愈癌症，出书立著，四处演讲卖心灵鸡汤，从此成为人生赢家，想想就让人有些小兴奋。 然而，每当你把梦做得太美的时候，往往就是你准备翻身掉下床的时候。也是，一帆风顺就成就不了我这操蛋的人生了。 今年6月的复查结果，我的24小时尿蛋白达到了4个加号，提示靶向药物导致了严重的肾损伤，体重也下降到了104斤，与此同时，肝区的肿瘤出现了耐药趋势。 继续吃药，更加严重的肾损伤，甚至肾衰竭；或者停药，让肿瘤自然发展。于是，我选择了停药。 2016年8月，复查肿瘤进展超过20%，判断为靶向药耐药，达到了临床出组的条件，我也暂时结束了“小白鼠”的生涯。万幸的是停药后尿蛋白降到只有一个加号，肾算是保住了...... 我们经常会听说这样的话：“癌症患者三分之一是吓死的，有三分之一是病死的，三分之一是治死的”。确实有很多病友并不是死于身体的肿瘤本身，而是死于治疗过程中导致的各种并发症，比如靶向药副作用引起的间质性肺炎等。 所以在选择了适合自己的治疗方案后，要对各种副作用有所了解，并对有可能导致生命危险的副作用做好预案，严格监控自己的各项指标，如果出现了危险的预警信号，就应该考虑及时停药或更换方案。 配合医生换方案，调整心态多乐观出组后，由于肝区的转移灶达到了11cm，主治医生建议我去做肝介入手术控制一下。 于是我回到了广东，排了好几天的床位，终于等来了肝介入手术的到来。 那一天，我来到了手术室，换上了医生给我的那套腰围比裤长还长的病号服，心里有点害怕，有点好奇，有点小激动。 刚刚在手术台躺下，一个年轻的医生就跑过来，一把把我裤子脱到了了膝盖以下，然后看了眼，就走了……
不知道过了多久，那个医生总算订好手术方案回来了。过来跟我说打麻药做造影。然后开始在我身上铺手术布摆设备。 打了麻药后，医生在我的大腿动脉开了个小口，打了造影剂，很快就在屏幕上看到了我身体内脏和血管的成像。 我躺着的角度正好可以看到屏幕，我还饶有兴致的观察起随着自己呼吸变化的器官来，接下来的穿导管进入肝动脉什么的也通过屏幕看到了直播，而且一点都不痛，还很好玩！ 但是我还是太天真了。按照我的角色设定，一旦事情太过顺利，后面肯定就会有个大坑等着我。果不其然，等到最后一步通过导管注射栓塞微球时，药才刚推进一点，我的腰脊椎就感觉被人猛踹了一下，然后是被车碾了的感觉，接着是被大象踩，接着是坦克…… 谁告诉我介入不会痛来着，你站出来我保证不打死你！ 强忍了五分钟左右，我终于忍受不住了，开口问医生： “医医医....医生，我腰好痛啊，还要多久我忍不住了。” 医生本来还在专注打栓塞剂的，回头一看把他自己都吓到了，这货是在生孩子吗？汗怎么都搞湿了一床？ 他们看我这反应也怕啊，于是叫我再忍忍，赶紧加快了速度，又过了五分钟把收尾给做了，而这时我才能半撑起来，缓解了那么一点点痛。 然而这时嘴唇和手臂已经被我自己咬了好几口了。 出院后，我暗自发誓，再也不要来这个医院了...... 做完肝介入以后，我只能自费盲试另一种靶向药依维莫斯，然后每个月还是飞去北京复查，每个月花费超过两万元，想到如今自己过着挥金如土的日子，真是怀念当“小白鼠”的时候。不过幸运的是12月份的复查显示对癌细胞有一定的控制作用，所以听医生的话，继续吃下去啦。 现在呢，我每天就是画画画，写写写，吃吃吃，睡睡睡。虽然前路烟波淼淼，但是病情轻重，生死几何，已经不再是这个阶段我的主旋律了，有空不如多画画，多想想今天怎么过得开心点，哪来那么多时间想那些。 你看墓志铭我都想好了：长眠在这里的人很喜欢画画，他画过最伟大的作品，就是把自己画进了许多人的心中。非常文艺范吧！ 生病以来，我已经替女儿画了二十几副画，漫画也连载了五十二篇了，还写了超过十万字的癌症记录，然后认识了许许多多朋友，甚至还得瑟到被网站和电视台采访，还准备出书。有时候会想，如果没得癌症，可能我现在做的最多的也就只有工作PPT吧。所以，任何的事情都是有两面性的，就连最糟糕的癌症也是，癌症夺走了我最重要的东西，却让我认识了自己。 很快新的一年又将要开始，迎接我们的是希望还是失望，抑或是世界末日，我们都无法知道，所以，与其担心虚无缥缈的未来，还不如开开心心的活在当下吧。 虽然生命的长度没办法延长，但是我们还可以扩展生命的宽度——虽然你长不高了，但是你还能继续长胖的。 |
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