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到了术后第7天，常规这时候病理就该出结果了。但是我们一直没有收到病理报告。小医生催问了两遍，没有结果，我打电话给病理科，他们说有恶性成分，但要等主任签发报告。我听了之后，觉得无论是从临床还是从术中所见，都应该是卵巢癌晚期。及早化疗对病人应该是有好处的，听说有恶性成分，我就“下令”使用TP方案化疗，家属也同意了。毕竟两家医院诊断的都是卵巢癌。 化疗结束后第二天，病理报告终于来了。看到报告后，我傻眼了：“子宫内膜异位症，少许恶性细胞“！这是什么报告？癌，还不是癌？ 越想越不对劲。所有的临床表现都指向是恶性肿瘤，可是病理诊断是金标准。病理诊断与临床表现、术中所见不一致时，建议家属把病理切片借出来，送复旦大学附属肿瘤医院病理科会诊，病理科主任也有这个意思。在术后接受了一个疗程的化疗后，病人就回家了。回家前，特别交代了要到病理科把片子借来送到肿瘤医院去会诊。 三个星期后病人第二次入院要求化疗时，才发现家属并没有把切片借出来送会诊。好说歹说，最后家属才把切片借出来送会诊。那时已经是9月初了。一般情况下，病理会诊的结果是很快就会出来的。但是那天两位家属等了很久，快下班时才给我 打电话说，报告当天无法出，要等几天。我估计是疑难病例，叫他们先别慌，只好先等等。 到了可以拿报告的那天，家属又没有拿到报告。原来，肿瘤医院要求把所有的切片借过去，还要了一个蜡块，准备自己切片后做免疫组化。家属觉得会诊费很贵，又打电话来商量，说可不可以不做这个会诊？考虑到病人的病情与初次病理结果之间，明显的无法解释，我坚决的拒绝了，坚决要求会诊。 在等待会诊结果期间，我也在琢磨。那天也睡不着，我就征求同学们的意见，问问有没有谁有兴趣讨论一下。这样，我就在群内发了这样一条信息：  本来只想请教一位的，结果来了好几位专家，包括国际上知名的病理专家。原本想建个小群小范围内讨论一下，但有人不同意。最后就在群内讨论。这里有我，几位病理专家，还有内科、流行病学、肿瘤和营养方面的专家。大家专业不同，但有同一个头衔：同学。所以说话啊什么的，很放肆。如果是坐在一起，足以匹敌任何一家超级医院的骨干大佬 们坐在一起。先自我表扬一下，压压惊。  当然，首先由我汇报病史，病史很长，我就复制后粘贴过来了。病史如下： ”病人49岁，因腹胀半年，当地医院检查诊断为晚期卵巢癌由熟人转给我。查血CA125为1400U,其它肿瘤标记物如AFP,CA199，CA154均在正常范围内。CT示盆腔大量腹水，盆腔巨大肿瘤。临床诊断为卵巢癌 III 期。血色素74g/L，病人呈明显恶液质，极度消瘦。术中吸出腹水3000ml,行逆行性子宫切除术（冰冻骨盆）及子宫直肠窝肿块完全切除，以及大网膜阑尾切除术，吸出右侧胸水1500ml。由于患者有明显的恶液质，术中发现组织质地很脆，侵犯直肠和双侧盆壁。中心实验室需要标本，我顺手取了一大块组织，根本不必使用器械。术中诊断凭经验是明显的卵巢癌，所以术中未送腹水和冰冻检查。术中的腹水是淡血性的，但胸水是清亮的。送检胸水未见癌细胞。术后第七天因为没有病理结果，打电话到病理科，说不排除是恶性，给予紫杉醇加顺铂化疗。术后第9天的病理结果是“子宫内膜异位症”，伴有“极少数细胞重度增生”，Ki67 为25%。化疗结束后，正好是周末，患者急于回家，就回去了。当时叫家属把切片外送会诊，家属因为急于回去，就没有送。现在是术后一月，患者再次来诊，准备接受第二次化疗。病人的恶液质既没有恶化也没有好转，但CA125已经接近正常。由于病理没有明显的恶性细胞，我又亲自到病理科去查看了大体标本。取材15块，大网膜、阑尾无异常。现在家属把切片送复旦大学附属肿瘤医院病理科会诊，他们也无法确诊，因为临床表现不像良性疾病，所以，他们又要了白片（蜡块）去做免疫组化，两周后才能出结果。为防止标本出错，现在又把中心实验室的标本解冻后重新包埋，大约一周后才能有结果。我的问题有两个：1.大家觉得用子宫内膜异位症能解释盆腔转移、腹水和胸水吗？2.我现在面临是上化疗还是不上化疗的困境，能否先上化疗？“”现在病人的总蛋白、HB比术前稍高，但体重一直是38公斤“ 我补充了一下。 为了让大家理解当时病人的情况差到什么程度，我上了几张图。从这张图上可以看出，病人的乳房几乎消失，仅仅剩下一个乳头。皮下脂肪是没有的。这种情况，医学上称为恶液质，群内讨论的时候大家都是专家，没有必要介绍什么是恶液质。?考虑到这里有外行阅读，我就解释一下恶液质。恶液质是一种病理生理状态，一般见于恶性肿瘤晚期，也见于某些消耗性疾病，如结核病、重度营养不良等。其主要问题是极度的营养不良、贫血、消瘦等。恶性肿瘤到了这一步，基本上就没有救了。  首先发问的是在TMC做外科病理的沈教授，他很客气  这是我们的对话?    麻醉专家也参与进来了哈。上面后面的问话，是麻醉专家问的。   我第一次感受到了压力，丝毫不亚于平时临床病例讨论时的压力。我有错误，他们的批评是应该的  我狡辩一下。毕竟是自己的病人，我老老实实的把所有可能出错的情况都说 了  会不会是标本错了呢？也是我们的讨论范围 虽然是老同学，北美行医 的同学跟国内还是有差别的。批评的火力还是很强的 第二位病理专家参与进来 另一位做病理的李教授参与进来，他的发言内容太长，我就复制过来了。他说 “此病例是有些奇怪。一般来说，晚期恶性程度高的（poorly differentiated）卵巢癌如果弥漫性腹腔扩散，除可以导致大的肿瘤之外，往往会形成大大小小的的接种性转移灶，我们称为carcinomatosis. 应该比较容易在组织中和积液内找到肿瘤细胞。如果反复取材检查仍然找不到恶性肿瘤细胞，应该谨慎是否用化疗。我们在此用放疗或化疗，手术之前都需明确的病理诊断。另外，子宫内膜异位症的诊断应该不难：子宫内膜腺体，子宫内膜基质(stroma), 或陈旧出血（hemosiderin deposits).存以上三项中的两项，可以诊断。当然应该结合临床。另外，子宫内膜异位症基础上可以癌变，但一般是子宫内膜癌。其与卵巢低分化癌一般恶性程度会低一些。也应该诊断不难。特别是有大块肿瘤的情况下，应该可以找到肿瘤细胞/组织。由于两台手术都送病理，不排除搞混/调换标本。但调查一下是有可能查清的。另一台是什么手术？取的什么标本，多大，几处标本（part 1, 2, 3...?)？如果五六或更多病人标本混合在一起，就难查了。最后，我个人认为化疗应在确诊癌症之后进行。至少Do no more harm. 以上意见仅做参考。多谢。” 是啊，他的意见很中肯。如果这个病人不是恶性肿瘤，化疗就是不可原谅的错误了。 如果是标本搞错了，应该如何纠正呢？这里也有讨论。遗传病学家的观点又不同了 这位兄弟不仅是同学，还是老乡。批评起来更不客气：“就让病人死球算了？” 言语如此激烈，现在国内同行大概很少见了。 有位兄弟怕我不服，连沈教授在美国讲课的照片都贴出来了。其实，我心里服他们，但是还没有病理报告结果啊....... 趁他们讨论之际，我到病房里取得了病人的同意，照了几张照片，这是病人术后的照片，从照片上看，跟术前差不多。 她的手臂上，基本上没有什么脂肪和肌肉。下面的手，是我的（对照一下）。这时候病人告诉我，她那天下床了。这是她患病以来的第一次，之前无法下床。 我也到病理科再次请求重新切片。还把之前的大体标本复原了一下，拍照给他们参考一下。肿瘤当初就是这样一个样子。在福尔马林固定后，缩小了很多。 这是我们 的病理报告。 病理科也是拿不定主意，所以请求会诊。 讨论进入了非实质阶段。 这里跑了一下题，大家从肿瘤基因组的角度探讨这个问题了。 到底取材有没有问题，两位在美国的教授争起来了 沈教授对国内的病理诊断很便宜，很生气很生气！ 这位兄弟更有意思，一上班就去问了美国的妇科肿瘤专家。美国妇科肿瘤专家跟我的观点是一致的，看来如果犯错误，中美两国的妇科肿瘤医生犯的错误也会一样。这是在安慰我呢，还是在批评我呢？ 终于终于终于等来了金贵无比 的会诊意见 这是最后的病理诊断。报告出来后，批评我的同学，又出来安慰我了。其实，安慰是没有必要的，大家更关心的是病人的情况，下一步该怎么办。 看到沈教授的评语，我感触很深。国内的老百姓根本不知道国内的顶尖级专家的水平如何，在绝大多数人眼里都是水平低下的庸医，但国家上的专家对国内专家的评价，可是杠杠的！ 对于病人下一步的治疗，沈教授马上发来了他检索的文献 其实，当时我也正在阅读我检索的一篇文章，也在其中。 他的意见对于这个病人的下一步治疗很重要。如果我们平时请一位国内的病理大咖来参与讨论，结果也不过如此吧？ 阅读了好几篇文献，我对这个病的认识又加深了一步。参考了沈教授的意见，找病人家属谈话，病人也很高兴。不用化疗了？她高兴的从床上跳了起来。下床时发现裤带松了，她就去系裤带，系了好久，也没有系好，她感到难为情，我也没有深究。 群里的女神一直没有作声，她默默地看我们讨论，只说了句“欢迎投NEJM”。 但是，如果讨论就此结束，我觉得也没有什么奇怪的。对于病人的恶液质是怎么形成的呢，其它部位还有没有转移，我也不清楚。所以，在与家属谈话之后，我建议做个PET-CT。如果没有转移灶什么的，这个病人就算治疗完毕了。我当时就是这么考虑的。 可是我又想简单了。如果病情这么简单，这个例子就不拿出来献丑了。因为 PET-CT上，发现病人颅内有一个肿瘤 我又在群里继续讨论！ 病人没有什么症状，但是她的手，无法系裤带了，一点力气都没有 病人的两只手，一只活动自如，一只无法活动了。正好对应了颅脑部的情况。 沈教授马上给了回应，继续讨论中? 群里真的是人才济济。神经外科教授出场了 当然，我也请了会诊。会诊的意见由于病历已经归档，无法把会诊意见写下来。记得他当时认为不像是转移。我与家属、医院的脑外科主任一起，为病人制定了下一步的治疗方案。准备国庆节之后手术。但是，病人回家后，很忠实的执行了我们的出院医嘱，天天吃好的。国庆后好久才来复诊，体重增加了9公斤，是走着进来的！要知道她之前一直是用推车推进来的。典型的抬进去，走出去！ 病人的家人都很高兴，但是不准备在这里做手术，就是让我复查一下。我发现，CA125早就正常了，盆腔内没有任何占位性病灶了。完全可以接受颅脑外科手术了。他们问我哪里手术最好？我推荐了华山医院。病人说回去商量商量。 结果回去之后，他们又在当地做了一次MR。 问我该怎么办？我没有意见，还是建议他们找脑外科医生。后来，他们就住进了当地一家医院脑外科做了手术。术后是血管型脑膜瘤。手术很顺利！出院时家属给我发了信息。 最后我要说的是，这个病人的诊断应该是1. 子宫内膜异位症IV期，合并相关性腺肉瘤、恶液质；2. 脑膜血管型脑膜瘤。腺肉瘤是个非常低度的恶性肿瘤，所以不用化疗了。从第一次手术后到现在这个病人的恢复情况看，不化疗是对的。这个脑膜瘤手术后也不用化疗。这个病例的复杂性足以登在NSJM上，但NEJM不缺乏这类病例。是否写成文章发表，我也没有想好。因为这个病人的资料分散在5家医院里，收集起来非常困难。 如何诊断、分析这类复杂病例，很多医院是有瑕疵的，国内的医学生训练也往往不足。因此，我把这个过程写出来，不怕暴露自己的不足和错误，期望与粉丝中的同道、医学生们一起学习这个例子。从与这些在北美行医的同学的讨论中，发现我们与他们的处理上还是有些差异的。病人家属最后感谢我，我感到非常惭愧！他不知道，在一个看似简单的诊疗经过背后，有这么多专家在讨论，在奉献！ 在这个病例的诊疗过程中，虽然最后的结局很好，但我犯了很多错误。如果结局不好，这些错误就不可原谅了。我曾经做过一个小调查，问“如果医生在罕少见疾病的诊疗过程中犯了错误，你是否会原谅”。结果大约有30%的读者选择“不原谅”。每念及此，我就有想改行的冲动。但愿这些人读了看了这个病例的介绍后，能改变一下自己的看法。像这种罕见的病例，在任何一本教科书、参考书中都没有介绍，不犯错误是很难的，要在诊疗过程中没有瑕疵是不可能的。 今天的天气很好，大有春天的劲头 ，愿2017年是医患们的春天！ 最后，衷心感谢沈四九教授、虞京葳教授、李祖进教授、李国华教授、涂旗胜教授、李百涵教授、陈坚教授、经幡教授等人的精彩讨论和意见（排名不分先后）！ |
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