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[转载]小白鸽与一个研究硬皮病的对话

 能将就能讲究 2017-02-26
c 19:13:58
系统性的药浴后的效果也很好
小白鸽 19:14:20
口服药方面一般局限性的用药结合强的松就可以
书静 19:14:27
药浴是怎样的疗法
小白鸽 19:15:01
把中药煎后放到水中融合 以活血为主 物理治疗也很关键 它可以较快改善皮肤的状态 但是真正解决问 题的口服药 一般情况下我会建议他们用草药汤 积雪片 薄芝片维生素E和B6
书静 19:18:09
草药汤是几味中药吗?
小白鸽 19:18:21
黄 芪20 当 归10 鸡血藤10 桃仁6
川 芎9 太子参10 妙白术10 生地20
蛇舌草20 威灵仙20 仙灵脾10 乌梢蛇6
茯苓皮12 生苷草6 丹 参20 炙地鳖虫5
每日一副,早晚各一次,饭后半小时服用。
书静 19:18:51
这个是屠医生的方子吗 有些药的药量减少了
小白鸽 19:19:23
是的 用量是小孩子的
小白鸽 19:22:13
你对硬皮病的理解能够谈谈吗
书静 19:25:56
一些学者认为硬皮病的起因是组织受损 反复修复过度导致免疫系统紊乱 血管病变 最终导致胶原等细胞
外基质沉积
小白鸽 19:26:26
这只是他们的个人观点 只是怀疑没有证据 我的病友近千人 他们中很少受伤
书静 19:26:47
我也有怀疑 硬皮病也有遗传因素 若说和环境有关 但孩子们在某些环境中暴露的时间不应该是很长
小白鸽 19:29:09
这个病的发病前没有特别的 包括系统性的
书静 19:30:38
您认为它的发病会有哪些方面的因素呢
小白鸽 19:31:33
从外行人的角度看, 可能是一些用药等方面引起的 包括一些用药的副作用 比如说抗生素的使用不规范
有一个病友做了骨髓移植手术 术后出现了硬皮病
书静 19:33:01
药物副作用?是的 抗肿瘤药物博来霉素就会引发硬皮病相似症
这个很有可能 硬皮病的显著特征就是免
疫紊乱
小白鸽 19:36:28
这个说法不准确 有很多局限性的病友的血液化验指标是正常的 系统性硬皮病是免疫力出现了问题
书静 19:37:22
系统性的一般会有自身抗体
小白鸽 19:40:27
目前对硬皮病的存在如何判断 有没有特异性指标 这是问题的关键目前我们看到的只是表面现象看到
的只是皮肤的变化 真正导致硬皮病的病因在哪里 这是解决的关键
书静 19:41:18
是的 硬皮病的诊断是个问题 对啊 现在没有确切的说法
小白鸽 19:42:35
屠大夫所在的医院过去有一个医生苏立德 他发表了很多有关硬皮病的论文 现在好象是得了病,不知是
否故去? 屠的医术没有苏的多 苏把一些很有价值的资料没有传递到屠 所以屠只是延用了苏的一部分治
疗办法 想要研究硬皮病,最好到苏那里 才能找到真正的答案
书静 19:44:05
这个不太清楚 嗯 他现在用的是中药加青霉胺小剂量递加 苏那时候能够完全治愈一些病人 我们现在也
是想找对硬皮病治疗比较权威的 毕竟我们接触的不是第一手的临床资料
小白鸽 19:47:39
上海中山医院对硬皮病有了解的有两个大夫 一个是秦万章 一个是李明
书静 19:48:18
李明的有些文章我看过 有部分赞同吧 他用药在活血及针对成纤维细胞 还是很有道理的
小白鸽 19:50:27
其实活血并不难 目前大家都是在活血,包括北京协和的苑勰 但是这并不是解决问题的关键
书静 19:51:26
我想困难可能在于免疫的调节 而许多免疫抑制剂都有很大的副作用
小白鸽 19:51:50
对于局限性的硬皮病患者来讲 最重要的是如果抗萎缩 有的病友还出现了病发症 比如说,硬皮病合并白
癫疯 出现了色素缺失
书静 19:52:39
对啊 这个到后期就比较可怕 病人中发生其他风湿性病的也比较多吧
小白鸽 19:54:51
你感觉硬皮病的研究国内有希望吗
书静 19:55:30
说实话 在短时期内可能不会有很大的进展 基础研究应用到临床也需要很大一步 而且现在的许多基础研
究还在借鉴临床的经验来找发病原因 然后再反过来辅助临床在短时期内比较困难
小白鸽 19:58:42
时间是一个问题,关键是硬皮病的研究发展到了什么程度 是否得到了学者的重视
书静 20:01:00
相对来说是很大的进步了
小白鸽 20:01:16
能够讲得具体些吗 我们国内目前研究有什么成果呢
书静 20:01:21
我觉得基础研究和临床有点脱钩 研究者们关注的是科研有没有成果 而没有关注这些成果能不能给病人
带来曙光 硬皮病发病率在国外比较高 国外的研究者只是用动物模型来做 走到临床还需要很远的路程
学着是在找硬皮病的遗传因素 目前发现了许多基因 一些通路在发病过程中发挥重要作用 但究竟哪个或
者哪些可以作为治疗的靶点 都是自言其事

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