前不久,台湾著名作家琼瑶在网上发布了一篇《写给儿子和儿媳的一封公开信》,表示希望可以“预约自己的美好告别”,如若病重可以自然死亡,不要因为后辈的爱,让自己的躯壳被勉强留住而备受折磨。一时间,曾经陌生的“尊严死(die with dignity)”、“缓和医疗(palliative care)”、“规划死亡”、“生前预嘱(Advance Directives)”开始进入公众的视野。
好生恶死实乃人之天性,拯救生命也是人之义务和责任。然而,面对不可治愈的伤病,是选择“备受摧残地死去”以慰藉亲友,还是“平静尊严地离开”亦如秋叶之静美?是不是不论要付出什么代价,躯体承受多大痛苦,也要违抗自然规律,通过医疗延续生命?这些看似单纯的医学问题,实则相当复杂,它不仅涉及伦理道德、人文关怀,更关乎政治法律和公共资源的合理利用。虽然世界各国在传统观念、医疗体制上千差万别,但对于大多数人来说,“死亡”从来都不是一个轻松的话题,它承载着家庭、社会和文化的多重影响。
如今,国际上已经有很多临终关怀国际组织及学术研究机构,如欧洲的临终关怀学会(EAPC),美国的姑息医疗和临终关怀学会(HCPA)。世界卫生组织也倡导各国政府把临终关怀、舒缓医疗作为国家卫生政策的重要组成部分。经过数十年的发展和完善,世界上许多国家依托本国的医疗体制、卫生政策和文化传统在“临终关怀”和“缓和医疗”领域都形成了不同的发展模式。从最初的提供临终关怀服务的病房、医院到独立的临终关怀机构、社区居家临终关怀服务提供,再到将“临终关怀”、“缓和医疗”纳入公共医疗卫生体系。“缓和医疗”在各国的互相借鉴和补充下得以全面发展和推广,“尊严死”也在越来越多的国家成为病患生命尽头的温情选择。
名词解释 其实,“尊严死”正是临终关怀一个重要的组成部分。与曾经充斥网络、备受争议,被认为可能会加速和帮助病人自杀的“安乐死”不同,“尊严死”是在对生命价值肯定的基础之上,在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统,让死亡既不提前,也不拖后,而是自然降临。“尊严死”强调尊重病人生前的预嘱,不“过度医疗”,让病人体体面面、开开心心、有尊严、有质量地离开人世。两者对死亡采取的“不作为”的态度确实有近似之处,但区别也是显而易见的,就在于是否采用了“人为的调节和控制”来使死亡达到某种理想的状态,即病人身体上的舒适感和心理上的尊严。 与“尊严死”紧密不可分割的“缓和医疗”,作为源于“临终关怀”运动的医学分支学科和保证“尊严死”的医疗手段,不以治愈疾病为目的,而是专注于提高患有威胁生命疾病患者的生活质量,帮助他们的家庭面对这个时期的困难和问题,让生命尽头的选择变得从容而温情。“尊严死”在多大程度上能够得到制度的支持和法治的保障,其实在很大程度上都取决于一个国家“缓和医疗”的发展程度。 世卫组织曾发布“缓和医疗全球地图册” “缓和医疗”特别关注病人及亲友“躯体、精神心理、社会和宗教”即“身、心、社、灵”的需求:当医生判断末期病人生命只有六个月时,就会启动法律程序,病人可以提前立下医疗遗嘱,放弃呼吸机等有创抢救,进入“安宁疗护”阶段;病人可接受音乐治疗师、营养师、临床心理学家的指导,有宗教信仰者还可接受宗教人士的指导,完成宗教告别仪式,带着尊严离去。 世界卫生组织还绘制了专门的“生命尽头缓和医疗全球地图册”,该地图显示,世界上大多数接受“缓和医疗”的人生活在发达国家和地区,而近八成左右需要“缓和医疗”的患者却生活在广大的发展中国家。发达国家不仅通过医疗保险计划为“缓和医疗”提供财政上的专项支持,还通过医疗救助计划为低收入人群提供医疗服务,通过健全和完善社会保障体系,对“缓和医疗”服务进行有效的管理和监督。 插图/韦尔乔 英国 英国的“缓和医疗”机构多是非营利机构,这与英国全民医保(NHS)制度多为公立医院有很大的关系,但英国社会力量的参与也极为广泛。不仅“缓和医疗”机构的兴办有很大一部分资金来自于慈善捐赠,“缓和医疗”团队中大量的社工也来自于热衷公益的英国民众。英国的临终关怀很好地体现了临终关怀和医疗保险的结合,在提高人们生存质量和死亡质量的基础上,充分体现了对生存权的尊重。机构设置模式基本有四大类:独立的临终关怀院、附属于综合医疗机构的临终关怀病房,在此基础上发展起来的社区病房和居家临终关怀服务。形式上以常规住院为主,日间住院和上门服务是重要的补充形式。2004年,英国将每年10月的第一个星期六定为“临终关怀与缓和治疗日”,倡导人们了解和关注这项社会事业。英国的居民也经常会收到有关“缓和医疗”的公益资料和宣传手册,鼓励人们参与“缓和医疗”资金的募集和志愿者活动。 美国 美国的很多医院都有“缓和医疗”团队,当主治医生觉得病人有需要时,就会请“缓和医疗”团队来会诊。在美国,很多病人入院前就已经签有“生前预嘱”,清楚地表明自己在面对不可治愈疾病来临时的愿望,通常包括五个愿望(living wills):要什么医疗服务、是否使用生命支持治疗、希望别人怎样对待、想让家人和朋友知道什么、希望谁帮助自己。 相较于全民医保的英国,以市场竞争为主导的美国,“缓和医疗”机构既有非营利性的,也有不少营利性的机构,更为多元。“缓和医疗”的资金主要来源于商业医疗保险和企业投资。同时,较强的社区能力也促成了美国“缓和医疗”社区居家照顾的模式。 日本 日本对于癌症及“缓和医疗”照护有一系列详尽的法律和指导手册,在整个“缓和医疗”照护实施的过程中,专业的“缓和医疗”照护团队(PCT)、“缓和医疗”照护病房以及咨询场所在整个临终关怀和照护中起着巨大的作用。PCT照护团队成员一般包括医生、护士、理学疗法士、作业疗法士、药剂师、医学社会工作者、临床心理咨询师和志愿者等,并且配有专业的量表对照护成果和质量进行打分。医院和癌症中心还专门建立了专业的咨询场所,对患者及其家属的困惑进行援助。 在“缓和医疗”照护中,日本最特别的地方在于其补充和替代疗法,“缓和医疗”强调身心的照护,认为精神和肉体是统一的,因此为了治愈患者的心灵不仅会通过芳香疗法进行治疗,还会通过“动物介在活动(Animal Assisted Activity)”在志愿者的协助下让患者和动物接触,提高患者的生活质量。正如世界卫生组织对“缓和医疗”的定义一样,患者的家属在日本被视作第二患者,在对患者进行治疗的同时,也会对患者家属进行哀伤辅导和预期悲叹,特别是那些家长是癌症患者的儿童。 香港、台湾地区 香港受英国医疗保障制度的影响,1986年,在善终服务促进会的推动下,“缓和医疗”服务机构迅速发展。但由于医院病床资源的极度缺乏,政府更多地支持“缓和医疗”照顾模式,强调“缓和医疗”中的“四全照顾”:全人照顾——身心灵的整体照顾;全家照顾——不仅照顾病人,还要照顾家属;全程照顾——不仅包括住院及居家照顾,还要做家属的悲伤辅导;全队照顾——在专业团队和专业医师的通力合作下照顾病患。 尽管日本是亚洲首个进行“缓和医疗”的国家,但“缓和医疗”排名第一的却是台湾地区。仅有2000多万人口的台湾拥有具备“缓和医疗”智能的医院50所,700多个床位。“缓和医疗”在台湾被称作“安宁疗护”,当医生判断病人预期生命仅有六个月后,就会启动法律程序,病人预立遗嘱,放弃有创抢救,进入安宁疗护阶段。 台湾是亚太地区唯一立法保障人民“善终权”的地区。早在1990年,台湾就成立了安宁病房。经过不断的摸索和发展,在2000年5月23日台湾正式通过立法,并在2011年1月10日进行修订的台湾《安宁缓和医疗条例》第一条表明:“为尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益,特制定本条例。”该条例的立法目的在于保护医病双方,一方面立法让病人可以选择安宁缓和医疗,尊重其医疗自主权;另一方面则立法厘清医疗责任,让医师施行安宁缓和医疗时不会触犯现行法律的规定。 非洲 受英国的影响,非洲的“缓和医疗”机构基本采取了英国的模式,不过非洲的住院“缓和医疗”服务比例较低,大多是居家服务。非洲“缓和医疗”还有一个非常突出的特点,那就是临终关怀机构中有一半的对象是艾滋病患者。 本版插图(除署名外)/米开朗基罗《创世纪》局部 |
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