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一个帕金森患者康复后对另外一个帕金森患者的分享

 美好特 2017-03-28
最近在调理一个帕金森患者,48岁,帕金森三年半了,目前在药物、针灸及心理疏导综合调理下,基本好转75%左右,不过我的分析是此人70%是心理因素,30%是肉体筋缩导致。目前在继续调理中,调理完毕后,会写一个详细的医案报告。
得了西医认为的重大疾病,都是家庭的灾难,得到一个重大疾病有很多的原因,一个重大疾病的好转,也有无数的因缘吧。
此患者推荐了一个南方的帕金森患者的康复体会。特此分享给大家,也希望这篇文章对中国的帕金森患者200万,年增10万的患者的中国是个福音吧。这篇文章很是真实、令人感动,也确实有作者探索身体康复的思路的体会,比医院的案例更加有效吧,不过仅代表作者观点。(如果作者看到,也希望和我联系,本文的版权属于这位南方的患者)
题目: 帕金森逐渐不用吃药的例子你是僵直型的帕,这些都是典型的症状,你的抖是乏力的抖,主要原因是肌肉筋腱萎缩无力,可以借鉴我的方法。
其实我见过的僵直患者都有肌筋萎缩现象,只是连患者自己也不懂。举个例子,我们能够看到患侧手臂的二头肌缩短令手臂不能伸直,或用手按摩该肌肉感觉像铁丝般又硬又细,这种肌肉萎缩现象是从局部开始的,慢慢发展到单侧就形成了僵直帕,最后蔓延到全身。简单讲就是肌肉(沙漠化)病,最后令患者失去自理能力的也是因为肌肉,面部肌肉僵硬形成面具脸,咀嚼肌影响咀嚼能力,颈部小肌肉萎缩导致声音变小。
为什么出现肌肉沙漠化现象,首先要解决‘’水和肥料‘’(血和营养),所以首要任务-----调理,选个纯粹的中医,先挑好脾胃,目标是能吃能睡吸收好,令气血充盈,为‘’绿化‘做好准备;而且生活要简化,先放下那些雄心壮志,忧国忧民的事,要’省心‘’。因为你要清楚血都不够自身滋养了,必须尽量减少耗心血的事情,努力使身体的状况从‘’缺血‘’转变为‘’溢血‘’,当然还要开心,乐观很重要,不但有助于气血通畅,也有利于肝(养肝就能增加藏血量,要早睡,少用眼);这时,应该着手‘’开垦‘’了-------运动,根据我的各种尝试的体验,拉伸是僵硬的身体软化最有效的运动(也可以叫做拉筋,类似瑜伽,目标是有效伸展身体关键的肌筋,促进身体的灵活性),拉伸可以将退化的肌肉腱拉松,引血滋养‘’干枯‘’的地方,运动的同时要补充蛋白质及血氧含量(提高血氧含量主要靠腹式呼吸,如打坐,站桩等),促进肌肉修复。通过这种持续的拉筋,慢慢地
收缩退化的肌肉能得到激活,回复正常的长度,身体的柔韧性得到改善,动作会变得灵活,身体协调性转好。通过这种治疗思路,症状改善是一定的,至少可以令僵直帕发展得很缓慢,能长期保持自理能力,对于新患者而言不需依赖药物也是正常的。至于更具体的做法则有很多方法,这里就不细说了,比如调理肠胃的药方是因人而异的,找个靠谱的中医的很重要,但还是有的;拉伸运动也不难,但需要学习,迟点我可以发些图片上来,广州也有专业的拉伸机构;心态调整也主要靠自己,各人面对环境都不同,但多与有正能量的人一起是需要的。彩虹总在风雨后,努力会有回报的。
1、朋友们,慢慢来,别着急。我明白大多数人想看的内容,慢病要慢治,但先从心开始。
当然不是说不能听医生的话,当自己无法控制时候,最保险的是遵从医嘱,刚确诊时必须通过药物把症状控制住,而且要吃足够的药,以求行动自由才可以做下一步。
跟着我会思考根本原因是什么,不会无缘无故的,外伤?压力?中毒?缺氧?。。。。。你先天那些不足。。。。。,对于这些自己一定会比医生清楚的,深刻的检讨自己以前的饮食,工作、生活。肯定有些事情做错了,而且是长期积累下来的恶果。相反的,做回正确的事,长期坚持同样会产生惊人的效果。这是我对慢性病的理解,也是治病的核心思想,到现在仍感正确。所以这种疾病能依赖医生或者药物的,能否医好在于自己的决心和毅力,而且要根据自己情况调整和修正,这需要不断的学习和勇于尝试。当然这是要冒风险的,以我从事金融行业的心得,最保守的投资意味着较低的回报,较低的回报同样是一种风险,所以我愿意打破思维的墙,去做些‘’冒险‘’。
2、患病后,我告诉自己,这是未老先衰啊,原因肯定是长期‘’入不敷出‘’,现在需要‘’开源节流‘’以求培元固本‘’,开源就是要增加能量吸收,提高抗病的底气,如何吃稍后再讲;节流就是减少付出,尽量不承担不必要的压力,所以做事不给自己压力,不着急,先将时间和精力投资在自己的身体,我每天早上必先锻炼,然后早餐。
3、细节决定成败,习惯决定命运。现在每天都运动两次。现在每天都运动两次,吃六顿(不要饿了再吃,也不要吃得很饱),早晨睡前都要伸展,不会坐着超半小时,洗2次澡,中午躺45分钟,晚上十一点前睡,尽量不出去吃饭,尽量晒太阳,享受每一天的生活。
讲讲很多人关心吃的问题,即是开源,只有不断增加身体正面的能量才有生机,这里包括准备阶段,怎么吃?吃什么?增加正面的能量除了上面说的乐观精神,愉悦心情,当然还要吃,想着打持久战的,一定要保证粮草供应,第一件是看一下粮仓有没有问题。这个病会影响血液循环,脾胃肯定不好(不要以为能吃就好,关键是吸收),首先要健脾胃,我先天脾胃就不好,所以我先去中医调理,吃了一个月的中药,后来就没吃了,因为我又想到不吃药的办法,然后查出有幽门菌,杀了再说,把粮仓清理好了就来放粮了,这种病属于阳气不足(阳虚),应该吃补阳气,所以我尽量晒太阳,吃阳性食物,比如洋葱,韭菜,大蒜,蒜苗,姜,乌梅,黑米,黑芝麻,红茶等。
4、我个人认为对慢性病用慢的方法应该是最恰当的。当然我们以前有时间有恒心将它损坏,为什么现在我们追求马上将它修复呢?我们是否需要对每天吃什么?做什么更加关注呢?
5、建议大家也要根据自身的情况,有针对性的建立一种可持之以恒的健康生活模式,一定会减轻药物的依赖。总的来说就是通过运动和理疗促进血液循环(可以自己坚持穴位按摩),确保对脾胃的保养(它是你康复的基础),建立健康的饮食模式。(这个只能因人而异),逐步增加身体的能量补充阳性物质,坚持运动以促进血液循环及新陈代谢,令身体步入良性循环。有必要补充综合的维生素,若你觉得心情抑郁,可以选择L-酪氨酸,它还能提升你的多巴胺。
不要被所谓的“大脑黑质神经元病变‘’所吓倒,患者自己应该最清楚,这根本原因就是衰老或身体长期失养令机能衰退所致的,你只要朝着这个方向去思考,从根本上解决问题,就肯定能探索出一条适合自己的康复之路。
6、所以很多病友的焦虑我是理解的,但我上面的很大篇幅是表达我认为最重要的核心,其实我每天的安排都是围绕‘’养精蓄锐‘’进行的,因为每个人拥有的环境资源不同,要达到同样的目的方法也很多,只要你令自己保持提升精力就是对了,你就离‘’病‘’越来越远了。当然我也会在实践中总结和分享,前提是你是否最耗费你精力的事情。。。。。心结。。。。放下了呢?
7、把心放下后就要把饭吃好,达到吃饭就是香的状态,脾胃及肠道的吸收功能好了,同量药物的药效也会增加,自然就可以减少用量了。日常我是每天都拿几片红参加姜泡水反复喝,再吃些大蒜片。小吃多餐,戒生冷,注意腹部保暖,最重要的是吃下去舒服,别管别人推荐什么,吃下去自己舒服的才是适合你的。
8、吃既益脾胃又补阳气的,如《求医不如求己》中推荐的淮山薏米芡实粥,加姜少些粳米,晚上放进电饭锅(有定时功能的),早上起来就可以吃了,很方便。
9、因为血液循环不好,必须每个地方都要动,否则在你精力没恢复之前都会由不同的状况出现,这就是所谓的‘’不断发展”。
可能你会以为‘’全天候运动‘’很累,实际上很轻松的,梳头,挤眉弄眼,咧嘴笑,按摩洗脸,颈部操,耸肩,扩胸。甩手操,前后2弯腰,深蹲,压腿,垫脚尖,鼓掌,赤脚走石。把这些动作分散在一天中,随时随地都可以做,重点提示:颈部,腹部,臀部及脚底最重要。而且不要做高强度的,也不要勉强自己去练习什么特定的运动(比如太极,骑车,游泳),一定要选择自己放松和愉悦的,让你害怕紧张和太辛苦的都不适合。实在不行就晒晒太阳(夏天早上日光浴,爽啊),洗泡澡,坐着按摩手指脚趾,背撞墙等,反正你一天都有运动的意识。
吃好饭了,补足气血,加上适当的营养品(复合维生素,辅酶Q10及鱼油,卵磷脂等。)。再加上运动让血液循环起来,心情愉悦的享受生活,渐渐地你会感觉到修复的作用了。有好转你就有坚持的动力。。。。。感到开心快乐,睡得更加安慰,吸收得更好。。。。。令自己步入良性循环中,根据气候及自身状态调整,我相信你会慢慢的爱上自己,爱上现在的生活。
10,首先要强调我是僵直型的患者,对颤抖没有任何心得,所以我写的都是对僵直型的看法。
确诊两年多,断西药一年多,现在状态不错,之前来见过我的朋友都看不出来,不过最近一次感冒对我影响很大,套医生的话说是‘’发展‘’了。幸亏我自认为已对这个疾病有清晰的认识,非常淡定(这点很重要),经过调理我又‘’倒退‘’了。具体体会如下:僵直型的帕根脑部关系并不大,主要症状是筋缩及肌肉紧张,因此影响活动能力。比如有人问向后走没问题向前则不行,这是由于大腿及臀部后面的筋缩,就像有人往后拉着你的大腿,若往后走当然影响不大,骑车跑步也主要是向上提。你若压腿就明白,两边差别很大,坚持压腿把后面的筋拉开,你就会轻松很多,(手臂与肩膀之间的筋缩就会阻碍手臂的摆动),所以僵直型的帕就算做DBS或注射神经苷也帮助不大,因为身体的筋可不是橡皮筋,缩了可不会自动放长的,那就是为什么此病不会自性缓解的原因。。。。。治愈对脑部的影响是因为缩的筋是阳筋(从脑到手脚相连,如手阳明,脚少阳经筋等),病根不在脑,而在脾、肝、肾。。。脾主肌肉,脾运化不好则肌肉紧张,乏力;肝主筋,血不荣则筋缩,拘紧;肾主骨,肾精不足肾不固则骨质疏松骨变形。筋与骨如弓之弦与弹木,筋缩如弦拉紧,骨不固如弹木脆弱易折。所以患者要不断补钙和K2,其实还不如补肾固精,或者是拉筋养筋(让弦不要拉的太紧,弹木就不会有问题了,这才是治本);诸寒收引,皆属于肾,诸痉项强,皆属于湿,诸湿胀满,皆属于脾。寒性凝滞收引,湿性粘滞重浊,皆易引起肌肉筋骨拘挛、疼痛而收引,项强是僵直型的症状,我自己的领悟就是这类病人一定要远离寒湿,僵直型如同陷入泥潭的人,向外‘’干,暖‘’,要去湿健脾,养血荣筋,升阳固肾,这才是从根本上解决问题。
11、我把僵直型的患者比如成在沼泽地的人,起步艰难动作缓慢,西药就是背后的一股动力,可以避免被人定住了,但这是一股‘’蛮力“,要调节好它的力度,否则容易伤人。而且长期靠这种推力,你就会有依赖性也忽视了身体的实际情况,延误了从根本上解决问题的时机。正如一位朋友讲的,西药只能对症,其实在治疗的同时也会对身体造成伤害(对脾、肾、肝都会有副作用);中药则如同在旁帮扶的力量,它的力度温和,当然对症效果也不明显,但它好在能‘纠偏’,通过体质辨识有针对性地扶正你的身体,增加你内在的能量,更具持久力。但若单纯希望于中药康复到一定时候就会有瓶颈,难以突破不进则退。一方面是我上面提到的筋缩不能只行缓解,另一方面康复需要一种生活习惯的彻底改变,你必须习惯动起来!
我这个帖子在一年前开始写的,当时我的思路还不是很清晰,只是觉得自己的改善非常难得,写帖子也是对自己的一种鼓励,一定要继续进步。当时我也提到我是‘全天候’运动,其实是对自己患上帕病的受刺激反应,后来我逐渐感觉到‘’针对性运动+中医调理”“才是康复效果的功臣。正如最近大家看到的希望‘’颈椎病的疑惑‘’和成都老王打网球有助康复都提到了运动能康复,我现在也正如希望写的‘’行云流水的字体浮现在眼前‘’了。
我认为这不是个别现象,如之前的有人说打太极有帮助,国外也推行运动疗法,但这里对这方面讨论甚少,只想着吃药了。
12,那个患者是颤抖的症状,他自己也在思考,根据自己的体质和以前的生活习惯,在饮食及行为习惯上作一些改变,从根本上调养身心。而且他也从我的分析得到启发,我是‘’寒湿‘’,他是‘’热燥‘’,动对他来说太容易了,而静很难,任何补药对他都不适用。我也见过几个颤抖型的,好像气血都不错的(脸上有红光),确实不是我这种体质的。难道这是颤抖型患者的体质特征吗?(当然是讲患病初期的体质,到后期由于长期服药体质会改变的。),僵直型的也有发抖的现象(但这是寒的发抖,不是颤抖),各位有没有做过体质辨析呢?能否讲讲自己发病初期是什么体质呢?可能我们会发现一些线索。。。。。
13、佛说,与你无缘的人,你与他说话再多也是废话。与你有缘的人,你的存在就能惊醒他所有的感觉。不过再华丽的文字,积极的精神,都不及真实的结果能给人鼓励。我会继续分享我的感受,前提是保证自己的持续康复。上次说到运动,由于我对此病的认识,我的运动主要是拉筋,行走我也喜欢在饭后,可以帮助促进循环,不过走路对缓解症状没什么帮助。(但是不要去爬山涉水,久行伤筋),运动的重点是活动肩颈(因为所有经筋都经过这里),若想写出行云流水的字,只需要做能拉开‘’手阳明经筋‘’(这条筋影响拇指和食指,关于经筋可以看有关的书)的动作,头顶球打网球都有帮助,其实只要有足够的重复量,比如简单的抡手,做甩手功都是可以的,站不了坐着运动肩颈,在床边拉伸头颈也可以(有一种脊柱舒缓架,弯弯的,躺在上面15分钟,可以拉伸肩颈和背部,但最好有人看护),然后就前后左右拉腰,最后压腿(若两腿能压到同样程度,拖布基本消失),还有很多进阶动作。。。。。每天最好做两次。拉筋是很花时间的运动,因为要能静心很专注。。。。。
14、祛湿的办法知道一个最管用的,就是红豆薏米汤。一把红豆+一把薏米,反复熬煮,将汤水服下,长期服用,等待一份结果。肾的食补,我知晓的是枸杞泡茶或者煮汤。
15、阳虚是不是比较怕冷,四肢不温呢?红豆和薏米适当吃一点,但也不宜多吃,因为红豆性平,薏米性寒。僵直型患者身体偏寒,适宜长期吃温辛类食物才能改善体质。
然后回复定能自愈,我试过起步很艰难的,脑袋里要刻意关注脚才能走。先健脾胃补气血(找个好中医,你一定是脾虚的),能吃才有力,同时坚持压腿拉筋,会改善的。你看看效果如何?
人生,总会有不期而遇的温暖,和生生不息的希望。记得两年多前,做完检查医生告诉我确诊了,我帮我规划了未来的用药计划,先是司、金刚、森三样结合,大概过两三年要加入左旋多巴药物,然后再加。。。。过五六年左右就要做DBS了。。。。。。(这就是所谓的规范治疗)。庆幸的是,两年多后的我仍不需要一点儿药物(中药也少用了,平时注意吃温性的食物很重要),行动比较自如(外人看不出,邻居还以为我赚够了提前退休啦)。其实康复应该是饮食,运动,休息,心态,药物各方面相结合的结果,这应该是很容易理解的吧,但患者往往只是想着药物(而且是马上见效的),难道你觉得疾病真是从天而降到你身上的吗?
你先天的体质,日常的饮食,作息和运动的习惯,脾气性格压力等等,它们与你的身体息息相关,疾病是你不懂得正确保养而且透支了身体的结果。正如你收到信用卡的结算单,发现已严重透支,正确的处理方式是马上检讨自己以前的使用情况,从各方面减少支出增加收入,积极偿还欠款。而不是寄希望于财务公司帮你延长还款期。欠债还钱天经地义何况是欠自己身体的呢?
身体不适一夜间变坏的,帕病的形成是一个量变到质变的过程,所有人都有先兆(颈椎病其实就是肝肾不足的问题,长期腹泻、失眠。。。。,问题的堆积得到了现在的结果),要康复就需要一个量变到质变的过程,所以不能简单的说吃什么做什么有用(太功利就不长久,做人做事都是一样),只要是对身体有帮助的事情,勿以善小而不为;只要是对身体有损的事,勿以恶小而为之。
16、当然要做对的事情,首先需要的是学习,不断的学习。而且要学会改变,改变不好的习惯,所谓‘’病人不忌口,忙坏大夫手‘’,治病还是要忌口的。比如,大部分患者都会痰淤阻络,浑身不爽利,眼也花,颈也痛,腰也酸,腿也重,这时最重要的就是要忌口,少荤多素。特别是粘性食物不可多吃,那些是粘性食物呢?鸡蛋、糯米、肥肉、鸡肉、糖果,这些都是粘糊糊的,吃进去血脉会更加难以走动,血粘度会更高。造成肢体疼痛。而鱼肉则适合我这种寒性体质的人,鱼肉容易吸收还能生火。这只是举个例子,你需要的知识太多了,但这是值得花时间去学习的,它绝对比你去买些以色列的‘’雷‘’有用的多,并且不花钱增加身体负担,长期有效。有人为实现梦想背包十年患有世界,有人辞工去大学进修,所以我也专注补回这人生的重要一课(养生),健康最重要。付出才有收获,成功非偶然,我现在可以根据身体的情况,自己配重要,并进行加减调整,完全不用找医生。理解各种理疗(拍打、推拿、火罐、艾灸。。。。)的功效和适用,明白常用食物的偏性和吃法,气节养生要点,身体的穴位和经络,适宜的运动。。。。。。,为身体积累正面的能量就会产生伟大的效果,学这些比起去大学读MBA更有意义也更实用,而且这些知识不仅能‘’保值增值‘’,还能‘’传承‘’。
17、因为每天都有计划,基本没有时间在这里写了。非常同意运动的康复作用,也是我没空的原因,我的时间会先安排给身体,其他都不重要。成功在于专注和行动,说与帕抗争不能停留在嘴上,我经历过高低起伏的状况,发觉帕是不能共舞的,必须一鼓作气离开这片沼泽。现在我已可以昂首挺胸甩开双手大步走了,再增加一些肌肉力量的运动,巩固胜利的果实,不断朝着康复的目标进发,我听过一句话‘成功的人可以无数次修改方法,但绝不要轻易放弃目标;不成功的人总改目标,就不是不改方法。’‘
我走着一条与别人不同的路,所以必须有强大的内心,要享受孤独的旅程。希望那些有同样信念的朋友专注于不懈的努力中。五星上将、美国总统国总统艾森豪威尔年轻时,有次和家人玩牌,连续几次都拿到很糟糕的牌;情绪很差,态度也恶劣起来,母亲见状,说了段令他刻骨铭心的话,你必须用你手中的牌玩下去,这就好比人生,发牌的是上帝,不管是怎样的牌,你都必须拿着,你要做的就是尽你全力,求得最好的结果。
所以若你确立了方向就要坚决地走下去,没时间给你徘徊了,更别把时间浪费在忧伤和叹息中,在这里,不必奢望每个人都读得懂你的忧伤;不必期望每个人都看得懂你的守望,不必盼望每个人都听得懂你的惆怅。如果能有人懂你,已然是喜事一桩,如果有人—直很懂你,此为气场相仿。写你的文字,给懂你的人。无论有多少人欣赏,权作心声的存放,留给时光去品尝,让将来的你慢慢地回味。但记得,别为了抒情而停下前进的脚步。
18,过了最易发展的春夏季节,到了利于康复的秋冬季,有信心会越来会越来越好的。现在吃复方阿胶口服液+金匮肾气丸+Q10,其他没有了,坚持拉筋,行动自如,能快速在人流中穿梭前进。曾听过句话”如果你行走在错误的道路上,努力奔跑也没有用”,所以我宁愿在正确的路上跌跌碰碰地摸索前进,也不愿在错误的路上随波逐流。我认为以多巴胺为研究方向是错误的,对于僵直型的帕,多巴胺减少只是表象,并不是发病的根本原因。在此也向一些朋友表示歉意,没有回复你们的邮件,因为我现在有联系的已足够了,我需要时间康复(还要相妻教子)只有完全康复才能证明一切。但以我走过来的经历和学习到的知识来看,这个方向不会错。
人生最可悲的是;老得太快,觉悟得太迟。
19、我是僵直型的。我也相信气血两虚,肝肾不足是根源。健脾胃才能补气血,补气血才能强肝肾,强肝肾才能滋补大脑:大脑得到气血的滋补才能控制帕病进一步恶化(甚至好转)。这是个系统的调理过程,非药石所能及。
20、筋缩可导致五花八门的症状,最主要的有腰背痛、腿痛痛、腿痛及麻痹、长短脚的感觉!有时会引致脚跟的筋有放射性牵引痛,步法开展不大,要密步行走,髋关节的韧带被拉紧,大腿既不能抬举也不能横展,总之髋关节的活动不正常。这类人的站立姿势很特别,屈膝、屈髋、胸部微微向前倾,臀部则微微向后,不能站直,走路时步法无法开展,筋缩可能出现的症状归纳起来如下:
1)、颈紧痛
2)、 腰部直痛
3)、不能弯腰
4)、背部紧痛
5)、腿痛及麻痹
6)、不能蹲下
7)、长短脚
8)、 脚跟的筋有放射性牵引痛
9)、步法开展不大,要密步行走
10)、髋关节的韧带被拉紧的感觉
11)、 大腿既不能抬举也不能横展
12)、转身不灵活
13)、肌肉收缩/萎缩
14)、手不能伸屈(手筋缩短)
15)、手、脚、肘、膝时有胀、麻、痛感,活动不顺。
21、病人细心体会下自己身上的筋缩问题就会明白了。
还有人说不明白为什么春夏病情容易发展,因为这种病中医属痹,”风寒湿杂至,合而为痹也”。春夏季人体湿气重(尤其是我所处的岭南地区),加上天气热穿衣少,但空调又无处不在?容易受风寒,即风寒湿杂至,所以病情更容易发展。那该怎样做呢,去湿健脾防风寒,(避开生冷食物,不要贪凉睡地板,少吃甜食”甜腻化湿“,时常服用去湿健脾的中药方,勤运动,出入空调要调整衣着…)
等过了中秋后秋冬季天气渐寒凉,这时胃口和睡眠都会改善,衣服穿得多也防住了风寒,湿气轻又适宜进补,有助身体恢复……。懂得四季养生胜过灵丹妙药,精气神是养出来的,这种病(我说是精力不足的状态)三分靠治七分靠养,医生说治不好是对的,而且也难怪医生,他们只能靠买药生存,跟你说养生耗时间难解释你还不会付钱(何况真正懂的医生也不多)又不能监督你每天的起居饮食,所以医生不能治是合情合理的。病人到了这种状态就应该有所觉悟,开始学习,尝试改变。若是只希望于药物,一开始便放弃了自愈的信念,那谁能帮到你呢?医到最后命运都掌握在别人手里了。但我也不能给你多大的帮助,你自己悟到才是你的,而且即使你坚信并投入,碰到挫折是难免的,这时候会感觉到很艰难,很多人会选择放弃,所以正在掌握自己命运的人总是很少的。
22、每天早晨起来打坐,感觉真舒服
23、吃复方阿胶口服液可以补气血,因为亲属在医院可以开,便宜有省功夫。但不及以前的效果好,我以前是晚上睡觉前用沸水泡几片红参在保温瓶内,早上起来可以喝,平时先把鹿角胶加阿胶混合打成粉,每天吃早饭时候加入麦片芝麻粥中烊化服用。这样每天早上空腹时候可以补一补了,泡过的红参继续泡水喝不要浪费。
24、再次总结我的体会,对于僵直型的帕实质上是”筋缩病“,,这点是我自身体会和观察病友的结论。理论上筋是指筋膜,是联着全身骨头并包着肌肉的组织,可以视为身体的紧身衣(原来应该是松紧适中的)由于脊椎的原因,这件紧身衣是左右分开上下联动的。实际上的筋应该还包括肌肉,即筋膜及肌肉串织成的紧身衣,中医说"牌主肌肉,肝主筋″,那筋缩就应该与脾肝有关?原因一是肝血不足,筋膜失养,原因是脾虚湿重,肌肉中血流不畅。无论是筋膜或肌肉失养收缩都会造成筋缩,这应该就是中医说的”血不荣筋“了。而且这类病人普遍是阳虚体质,所以我也联想到'热胀冷缩“即肾阳虚(应该是阴阳俱虚的体现,阴中取阳嘛)体温较低寒湿易侵。所以我以前说过这个病应该是与脾肝肾有关,是多脏腑俱虚的表现,还有就是长期的心情郁闷或紧张,加上些不良的肢体习惯而形成并加重了筋缩的症状严重的筋缩令到脊椎及某些骨络及组织无法处于正常状态,从而进一步导致脏腑功能的衰退,形成恶性循环。要解开这个死结,必须全方位的治疗——内调外舒(中医调理+舒展运动),还有就是放松心情,改变不良的生活习惯。持之以恒的才能走出这片“沼泽地”。
25、我现在图方便吃香港位元堂的养阴丸。平时多喝姜水,我还喝鸿毛药酒。饮食也有很多讲究的。
26、是个好帖子。我也是一个帕金森患者家属,以前就看过这个帖子,由于很久没时间看,今天又重新都看了一遍,真好!很有启发、受益匪浅。我用你的思路疏肝健脾胃,给我家患者买了“疏肝和胃丸”立马见效(当时我问:你加药了?他说没有,那你怎么那么灵活了?哈哈)。因为他这些天加重了,在没有药效的情况下几乎行动不灵活小碎步,晚上起床要我来帮忙,吃了"疏肝和胃丸”后,走路立刻灵活了,晚上夜尿少了,便秘也有改善,晚上也没在麻烦我。我买的(疏肝和胃丸)是同仁堂产的。
27、不知不觉又一年了,整两句吧。确诊已四年多了,已有3年没有吃西药,也没吃辅酶维生素等,感觉现在腿部力量不错,走路轻松不会拖步,应该是腿臀部肌肉群大,比较容易拉松和锻炼。最难搞就是肩颈部分肌肉细且难拉,所以手的摆动仍不爽,颈部稍紧。总的来说生活很正常,力量有提高。“我认为这是”筋缩病"(之前讲过”紧身衣"的理论:这里就不重复了)主要症状表现于肌肉和筋腱的紧缩和僵硬,内调根据中医"脾主肌肉,肝主筋"的思路,健脾补肝(其实也不是靠很多中药,注重饮食养生最重要)。外练主要是拉伸和肌肉强化。今年着重增加了肌肉强化练习,因为不但要恢复肌肉的长度,还要恢复肌肉的厚度,这样身体的柔韧性和力度都能加强,三年前为摆脱西药,我也做过力量训练,看来当时是无意中做对了,之后就只注重拉伸,进步就不多了。现在加强力量训练,整体效果不错。我一直觉得僵直型的症状与脑部关系不大,只要通过调理和运动恢复身体的活力,再坚持提高肌肉的强度巩固效果即可修复。
记得当时我去RPET-CT时。医生说不是检测到病部多巴胺减少就能确诊帕,而要同时具备单侧活动障碍才能确诊;换言之你明白的,我认为既然不吃药也有办法改善活动功能,说明吃药不是必须的。打个比方,一辆车走不动,我们要弄明白是发动机(脑部)输出不足,还是传动系统(紧身衣)的问题,加大发动机输出(吃西药)肯定有帮助,但若主因在传动系统你却不作改善(拉筋健肌),一味依靠加大发动机马力去推动,长期以往就会加快发动机的损耗,缩短缩短(脑部)使用寿命,增加患上认知障碍的风险(已有研究证明了西药的这种风险)。解决僵直问题重点不在脑部,而在于筋肌系统。这是至今为为止我的心得和体会。
29、到现在我确信僵直型型帕其实是肌肉筋腱的“沙漠化”病,表现于肌肉筋腱的僵硬收缩弱化,由细小的肌筋开始到大块肌筋,细小的肌筋主要在手脚颈部,通常初期症状都出现在这些位置,慢慢蔓延单过边身体,即确认发病,最后发展到两侧”沙漠化”的原因在于缺“水"(血)、缺肥料(蛋白质)、缺"耕耘”(运动)。前两种主要关系到消化吸收,与脾胃肝胆功能相关,与中医的脾主肌肉,肝主筋对应。患者有长期消化系统问题加上肝郁气滞所致。加上缺乏有规律的锻炼和长期不良姿态引起肌肉筋腱功能弱化。旦形成沙漠化就难以扭转,而且现代医学对这类隐性问题无法检测,现在的办法就是加大中枢神经输出,指令更多的肌肉纤维去参与执行运动,帮助那些功能弱化的肌肉,令行动得以改善。这样做的坏处是掩盖了问题的实质,而且透支了大脑功能,最后不得已就借助外部刺激(DBS),真正的问题却直被掩盖和拖延。(正如一辆车,走平路挂3档就够了,你却要挂在1档才能走好,还不去改善传动系统,发动机提早报废是必然的,即使换了发动机也没有解决问题,车子也跑不了多久了)最后必然连累到常用的细肌肉(眼部、咀嚼、发声),严重影响生活质量(理论上说不会影响寿命,但实际是有一定影响的)。
补充一下,我只是希望大家认识到问题的本质,但不必排斥吃西药,对于有些患者来说,靠它帮助开启运启运动也是需要的,但不要吃了西药就坐着等上帝,动起来吧!而要阻止并逆转这种认沙漠化,正如沙漠造林一样并不容易,因为患者的身体存在"沙漠化‘’的内因,这不是借助外力可以轻易改变的(而人最难的就是改变自己),只有患者本人对此有充分的认识并针对自己的缺陷做出调整才行。(如改变饮食习惯,改换工作环境,改良心情等),逆转是可以做到的,只要把造成沙漠化的三个原因反过来做就对了。
30、这煲了四年的良药啊,是实践与思考的升华,记得四年前那个确诊的中山一员院主任,拿着我的PET-CT报告自言自语"为什么两侧的多巴胺都减少,却一侧发发病—侧正常呢,都是这样的…'
我听了问他那多巴胺减少是不是能确诊帕呢?他说我们不能单纯以多巴胺减少来下定论,必须同时有单侧运动障碍才可以确诊",其实医生明自多巴胺减少不一定就有这个病病,关键是单侧运动障碍。而运动障碍的根源不—定是多巴胺,只是可以通过增加多巴胺来改善运动,(正如对于传动系统有问题的车,加大马力对动起来总会有帮助的的),而健侧的情况正好说明多巴胺虽然减少了但仍足以正常活动,所以这个不是肢体受限的主因,因此医生通常也不需要你去检测多巴胺水平就能诊断帕,看的就是肢体受限情况。而肢体运动障碍的原因根本就是物理现象(一侧的肌肉和筋腱的实际缩短,患者可以自己体会到的,所以解决这种问题完全可以通过物理治疗的方法(拉筋),只要肌筋恢复复正常,帕也就随风而去了。我觉得治疗方向的选择很重要,向左?向右?
尤其对于新的病患:与我同期的患者有只按照医生指导用药的,己需要用美多巴了,按照原来医生给我的规划,明年明年应该要上DBS了。幸亏我现在仍自由自在,仍有康复的信心,我庆幸选择了适合自己的路……,不过我并不是希望别人去选择这条路,我只是想提醒其他患者有些东西比药物更重要,那就是心态,运动和调理。即使你需要药物,也别忘了你能够通过自己的努力,创造更有效的治疗方式!
本文观点仅代表写作者的观点。 需要验证的事宜需要自己判断,不过作者的康复之路令人感动。
太古医学研究所
天真生命科学院

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