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ALSOLIFE心声系列 我和你之间，隔着一堵墙 分享自己的心里话，给每个人一个倾述舞台
如果不是担心我离开后，没人照顾你的话，做你爸爸是件很幸福的事。 你从小就比一般的孩子要乖，好带，在你差不多一岁以后，就很少能听到你哭了。当时我们家楼下有个孩子，比你大一岁，几乎每天都能听到他狼哭鬼嚎一般的哭声。我和你妈妈经常庆幸，生了个乖巧、安静的孩子，又能吃又能睡。 可能我们也稍微发现了一点你的异样，从你很小开始，仿佛做每一件事就要比其他的孩子更艰难一点，记得小时候教你吃奶就真的用了吃奶的力气，你死活都找不准妈妈的奶头，每次都急得大哭。到了你八个月的时候，还不怎么会爬，你奶奶训练了你很久，才终于赶上了七坐八爬的自然规律。 我和你妈都希望你以后能做个独立自主的人，所以从小就把你一个人扔到小床上睡觉。你一岁时，我和妈妈就筹划着给你换了学区房，当时谈判签合同，有两天晚上我们都是深夜回来，而你已经安静的睡着了。我和妈妈还问阿姨你有没有哭闹，当得知你乖乖的直接睡觉时，我和妈妈都倍感欣慰，觉得未来的你是个能“做大事的人”。 也因此，我们经常觉得，你是个独特的小孩，处处和其他孩子不太一样，比如一岁时你睡觉就会打可爱的小呼噜，比如一有飞机从远方飞来你总会灵敏的发现，你总是显得很高傲，对于我们“无聊”的挑逗无动于衷。 现在检讨的话，我们错过了很多次早发现问题的机会，我对你的关注太少了，当我对着电视里海洋天堂里的文章和雨人里的达斯汀霍夫曼痛哭流涕时，你就坐在我旁边乖乖的撕着纸，一撕可以一整天，即使这样你的蠢货爸爸也没能把你和电影里的主角联系到一起；妈妈有一次早回家，在楼下花园遇到了你，你看到妈妈时丝毫没有欣喜，反倒把脸扭到一旁，妈妈还怒气冲冲的以为你是装作没有看到，要收拾你。我们也曾经多次怀疑过，你是不是听力出了很多问题，但又很快打消了疑惑，我们的脑子里啊，仿佛就压根没有自闭症这三个字。 这个时候的你，承载了我的全部希望，我给你的名字取了张自忠将军的字，希望你能像他一样有男儿血性；我曾希望你承载我没能实现的梦想，在你刚出生不久就开始研究学区房，甚至专业到了去水木答疑的程度，直到今天我还能随口说出北京西五片区有哪几所小学和中学。我希望通过这些，你在未来能做个科学家、艺术家、企业家，做个更伟大的人，至少做个独立自我的人，别像我一样一直喜欢唯唯诺诺，没什么大出息。 可惜我终究等不到这一天，我和妈妈只在你两岁一个月的时候，等到了写着自闭症三个字的诊断书。当爸爸仔细的了解到这种疾病有多可怕后，那一个礼拜我轻了十斤，生平第一次知道茶饭不思是什么感觉，就是无论把什么放入嘴中都没有味道。你刚诊断时是夏日，每个死寂般的深夜，望着身边熟睡如天使般的你，那种绝望、冰冷的感觉，我一辈子都忘不了。 这是一种异常可怕的疾病，被称为精神癌症，而比癌症还让人绝望的是，它无药可治，只能依赖行为干预。如果把人比喻成一台电脑，那你这台电脑天生就没有键盘和显卡，既不能接受外界传递的信息，也不能向外界表露自己的情感。打你被诊断以后，每天晚上我都会贱兮兮的对着你说:“泡泡，爸爸喜欢你，爸爸爱你”，小时候的你会无动于衷，两年过去，你被训练得好了，会放下傲娇，“赏”我一个眼神，也让我无比欢喜。 我更相信你是能听懂“喜欢”和“爱”的，你只是无法用语言和眼神表达出它们来，我和你之间只是隔着一堵看不见的墙，把我们牢牢的分隔在两个世界，你不能很好的控制自己的身体，不能表达自己，但终究你是喜欢我和妈妈的。 我们一直知道你的牙坏了，但不知道坏得到底有多严重，因为等全麻看牙要排很久的队。一直到手术后，治牙的医生严肃的告诉我和妈妈，你坏了16颗牙，有两颗牙已经磨得见底了，而且你的牙坏的位置，都和普通孩子不太一样。但我们从来没见过你喊疼，或者因为牙疼大哭，你最多就是跑过来，抓着我和你妈妈的手指，塞到嘴里，温柔的含一下。然后我和妈妈只会安慰你说:“哦，泡泡牙痛，牙痛”。 或许，这堵墙太厚，把你的爱和痛，都深深的藏在了墙的后面，我知道你都很想告诉我，很想表现出来，你只是不知道怎么穿过这堵墙。 幸亏有妈妈，才能经常发现你身上那些可爱的小孩子特质。比如有一次你不知道从哪翻腾出小时候用的奶瓶，摆弄半天，妈妈告诉我，你是想用这个奶瓶喝水，等真倒了水以后你显得特别开心，几乎一天都在不停的喝。妈妈总是能比我更好观察你，通过一点点我察觉不到的细节，她就可以告诉我，你有一点小不高兴了，你希望我们关注到你，因为哪件小事你现在很开心。 你总会因为一些微不足道的、很小的事情就变得很开心，然后可以玩很长时间，远远比一般的小朋友容易满足。你和普世的价值观不同。在你的价值观里，没有规则，没有美与丑，穷与富，没有对比与炫耀，骄傲与虚浮，普世的价值观并不适用于你，无欲是很多人毕生追求但达不到的境界，却是你与生俱来的天赋。 但你也会因此显得很特殊，你们中只有极少数人能真正的融入社会，大多数时候，因为那堵墙和一些不自觉的行为，你们就总会在很短的时间内就被其他人看出与众不同，这让你们普遍都活得很艰难，与这个世界格格不入。 但这其实没什么大不了的，每个人都有自己的人生使命，你只不过要走出属于自己的那一条罢了。 既来之，则安之。 我和妈妈觉得，对你来说最重要的，首先是吃得好、睡得好——人活一世，不就追求这些么。所以我们要尽可能的先实现这个目标，有段时间你遇到了睡眠障碍，经常半夜就醒了，然后再难以入眠。经过周密的分析，妈妈断定是你的运动量相比其他小朋友少太多了，精力洒不完，所以一直到现在，妈妈都每天坚持带你做一个小时的运动，现在的你能轻松做100个仰卧起坐，还能做好多个俯卧撑，比爸爸厉害多了。 妈妈做出了很大的牺牲，当然她也实现了自己的终极梦想——让爸爸养她。在发现你生病的第二天，曾经的“县状元”就辞职了，从此以后一心一意的和你在一起，陪你哭，陪你笑，她还去读了自闭症干预治疗的核心专业——应用行为分析师，未来的很长一段时间，她都会留在这个圈子里，和你们在一起。 你改变了我和妈妈的命运。爸爸要感谢你，在发现你生病之前，我是个敷衍、潦草、不知满足的人，混日子，每天不开心的事情比开心的多。在发现你生病以后，我意识到，很多梦想无法再寄托在你身上，这些不负责任的想法破灭了，只有让自己不再平庸。这让我重新振作起来，我惊讶的发现自己发生了变化，在35岁的时候居然还有很多潜力可以挖掘，而经历了大喜大悲，也能让我对很多事情更淡然处之——无论再发生什么，都是些小事，因为也没什么事情能够和你相提并论。 现在，每天出门上班之前，爸爸都会用拳头捶一下胸口，高喊一声：“一定努力！” 这声音在我胸前的山谷中回响，久久不停。 但我们不能因此就让你做个小懒虫、淘气包，你要跟得上我和妈妈的进步步伐，甚至还要再努力一点。自打你被诊断起，我们就开始抓你的生活自理，你吃过的餐盘都是自己送到厨房的，衣服裤子要自己穿好，换好的衣服和鞋子要自己放回到正确的位置。 我们看待你如普通孩子，甚至比普通孩子还严格，不是爸爸妈妈狠心，因为你的病注定意味着，每学会一件事，都要比普通的小朋友多付出千百倍的努力。记得大概练习了几千次后，你才终于学会了擤鼻涕，那天晚上我和妈妈开心得要命，因为你再也不会因为鼻塞打呼噜了。 毕竟我们比你大三十岁，终有一天要离开你，让你自己去面对整个世界，即使你真的做不到独立生活，我们也希望你能够具备所有生活的技能，给看护你的人少添麻烦。 但在心底，我们坚信，你会慢慢好起来的。我们或许会受限于科学，没有力量去打碎这堵墙，去拥抱你的心灵，但我们会不懈的在这堵厚厚的墙上钻出一个小孔来，让爱和阳光不断的洒到你的世界里，通过小孔，我和妈妈也能看到真正的你，看到你的喜怒哀乐，理解你。 愿岁月温柔待我们。 END 我们想聆听您的心里话，欢乐可以，苦闷也可以； 我们想分享您的过往路，康庄可以，蹉跎也可以； 我们想感同您的干预事，经验可以，困惑也可以。 毕竟是您说的都是我们这些普通家长曾经经历、正在经历或者将要经历的身边事， 您说的会更有带入感，更能打动你我。 但这样的平台在哪里呢？ 现在，ALSO和你在一起！ 只要你的发言够真，够出色，我们提供展台， 让这些话、这些心声被更多人看到。 请联系群内的also助手，或发邮件至voice@alsolife.com 长短不限！几千字也行，三五行字也不嫌少， 在接下来的一个月，我们会选择优秀的发言在alsolife的公众号发表。 期待每个家长的参与 招募志愿者： 网络管理员、摄影爱好者 希望有充裕时间，有爱心， 有一定的ABA知识基础 请与ALSO助手联系 对过去不后悔 对现在有信心 对未来满是希望 专业·温暖·成长 www.alsolife.com |
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