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红斑狼疮并不可怕，关键在于正确面对（一） ----系统性红斑狼疮的日常调护 中国中医科学院广安门医院风湿病科 何夏秀 系统性红斑狼疮是一种侵犯多器官、多系统的自身免疫性疾病，好发于青春期妇女，病程长，尚无根治办法。由于对疾病的恐惧，患者患病后常常无所适从。因此对于系统性红斑狼疮的患者，一定要在正规医院专科医生处规范治疗，同时保持良好的日常生活习惯、心理状态，要有与疾病和平共处的心态。临床上经过治疗，长期病情临床缓解的患者大有人在。 
1.一般教育： 在风湿科大夫的指导下坚持规范治疗是保证病情得以更好缓解的必要条件。对疾病的恐惧以及药物不良反应，常给患者带来的巨大的身心损害，而这些因素也常导致患者轻信游医、轻信夸大其词广告，乱停乱用激素及免疫抑制剂，从而使病情反复发作，导致重要脏器的严重损害，甚至危及生命。一定要告诫患者不私自停用减用激素及免疫抑制剂，定期随诊，定期化验。 
2.药物治疗： 激素目前治疗以糖皮质激素药物为首选 2.1激素 激素是目前治疗系统性红斑狼疮的首选药物，口服激素尽量安排在早上8点前一次服，并遵医嘱调整激素用量。患者由于恐惧激素的不良反应，常对服用激素顾虑。但目前对于活动性红斑狼疮特别是合并重要脏器损害的患者，激素的使用仍是必须的。但激素可以随着病情的控制得以逐渐减量，最后维持最小剂量。而剂量较少，药物的副作用也随之较少。病情控制趋于缓解仍需要维持较长时间甚至数十年的小剂量激素。激素的主要副作用：消化道不适、肥胖、继发感染、痤疮、骨质疏松、股骨头坏死、高血压、高血糖等。作为红斑狼疮患者，一定要遵医嘱服用激素，且不可自行改变激素用量。定期随诊，化验狼疮病情活动指标，监测血压、血糖，饮食中适当补充钙质，维生素，可口服钙剂及活性维生素D，防止骨质疏松。出现不适反应及时就诊，如有大腿内侧及腹股沟处疼痛，需要检查股骨头，防止股骨头坏死。病情控制趋于缓解仍需要维持较长时间甚至数十年的小剂量激素。 2.2免疫抑制剂（细胞毒药）： 常用的免疫抑制剂有环磷酰胺、甲氨喋呤、来氟米特、硫唑嘌呤、环孢霉素、雷公藤多苷、霉酚酸酯等，多用来治疗红斑狼疮的系统损害，特别是狼疮肾炎。应用此类药物要监测血尿常规及肝肾功能。对于育龄期妇女应用环磷酰胺及雷公藤制剂时要注意观察月经，以防引起不可逆的性腺抑制，出现月经不调甚至条停经及时告知主管医师，调整治疗方案。用药期间要避孕。 微信编辑：葱小妹 |
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