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我和大多数同龄人一样，经常忙到四脚朝天，但无论我回家再晚，都有妈妈得等待和热气腾腾的饭菜。 妈妈为我们这个家付出了太多太多，我甚至不知该如何用这简单的文字清晰的描述妈妈付出的一切。 她为我们这个家付出了大半辈子，却忽略了自己。 我现在说我的这个梦想，可能有些晚。我恨我自己，把梦想一直停留在想得阶段。从来没付出实际行动。 我总想着等忙过这段，一定要带她出去旅游，带她出去看看外面的世界。也让她享享清福。 然而，就在2016年1月，平时除了腰疼腿疼都是劳累造成的。平时身体还不错的妈妈，总是感到左腿无力，记忆力下降，有时还伴有视线模糊。妈妈安慰我说，没关系。 我意识到妈妈的情况可能不太好，决定带她去医院好好地检查一下。 然而，检查结果却让我无论如何也无法接受：妈妈的右肺出现一个2.8公分的大结节。可能是癌。 癌这个字，我的认识一直停留在发生概率很低的一种病。 但随着各种检查结果水落石出，也击溃了我的最后一丝侥幸：妈妈确诊了肺癌，并伴脑转移和骨转移，已经发展到Ⅳ期。情况非常危急，甚至有医生预估，通常这种情况下，如果得不到有效治疗，只有3个月的生存时间。 都说癌症晚期和死亡只有一步之遥，全家人的心都笼罩在浓密的乌云之下，我强撑着笑脸向妈妈故作轻松地介绍着病情，告诉她没事。只有在夜深人静时，才让泪水肆意地流，难道我真的要失去她了吗？ 放弃还是继续治疗？ 说实话我绝望过，那时所有的朋友、医生都隐晦地告诉我：还有必要再折腾吗？都下定论了，三个月。我知道生命不可能永久，但我只有一个母亲，我怎么能对妈妈的生命做出放弃的决定呢？ 其实中国的癌症家庭，儿女为父母做的每个选择，都通向黑暗，没有一个选择是对的。有的儿女让父母坚持治疗，结果父母经历了不可想象的疼痛，毫无尊严地维持着生命。有人绝望的选择放弃治疗，他们陪父母旅行，看山看水，但午夜梦回，他们又为自己的放弃深深自责，总有那么多不甘心和绝望哽在胸口。 妈妈我陪你抗癌到底 我不能倒下，我知道我是妈妈的依靠，我要帮助妈妈抗癌。我开始疯狂地学习有关肺癌的相关知识，了解肺癌的最新研究动向，访问和肺癌相关的各种网站、帖子、微信，咨询身边的医学人士… 妈妈的右肺中叶肿物，肺散在结节，气管镜取病理显示腺癌，影像检查显示多发脑转移，其中，脑部最大的结节直径达3.5公分。 肺癌的可怕，在于它的悄然无声，很多患者一经发现就已经是晚期了，经过查找相关资料并咨询医生，我终于见识到了肺癌之所以被称为“肿瘤头号杀手”的原因。 妈妈所患的肺腺癌属于非小细胞肺癌，占所有肺癌患者的80-85%左右，是肺癌中最常见的一种。据全国肿瘤登记中心2014年发布的数据显示，2010年我国新发肺癌病例60.59万，占恶性肿瘤新发病例的19.59％。肺癌已经成为中国人罹癌或因癌致死的最大威胁。 把自己逼成半个专家 即便对医生来讲，癌症都是一门相当复杂的课题，我怕耽误妈妈的病情愣是在几天几夜搜集了大量信息，利用互联网把自己变成了半个“专家”。 然而通过更多的查阅我发现，随着现代医学的发展，肺癌早已不是不治之症，肺癌治疗的历史正在改写，在已经开发出的新型靶向治疗药物中，受益最大的癌症类型恐怕要算肺癌了。 “肺癌晚期没有手术机会的情况下，治疗最有效的就是靶向药，国内只有一代的，二代、三代国内都没有，但是美国有。” 所说的“一代”是指特罗凯、易瑞沙，不包括国产的凯美纳。 2月中旬，妈妈开始接受顺铂和培美曲赛化疗，并确定了采用靶向药治疗的方案，十几天下来效果并不明显，而且面部皮疹严重，医生建议他改服易瑞沙。但是，这种盲目的“试药”并没有带来理想的效果，两个月后复查发现，肿瘤从4厘米长到了6点几厘米，而且PET-CT显示，他已经出现了多处淋巴结转移。 在医生的建议下，妈妈进行了血液基因检测，一周后结果显示：EGFR20插入突变。这几乎让我们欣喜若狂，据估计，在中国人的肺癌患者中，高达40%左右都有EGFR突变！这算是不幸中的万幸，这说明能从EGFR新药中获益。这意味着，阿法替尼可能对他有效。阿法替尼是美国2013年上市的第二代肺癌靶向药，国内还没有上市。 靶向药会是最后的希望吗？ 既然情况已经不能再坏了，我反而不再纠结，我决定替母亲做决定服用自购的阿法替尼。但很快发现状况不对，手指开始出现溃烂，嘴里起满了疹子。由于没有医生指导，也没有任何预防副作用的办法。病急之下，又自购了第三代肺癌靶向药AZD9291开始服用，心里就一个想法：万一有效呢？ 但是用着用着，我心里突然没底了，副作用仍然存在，而且因为前后吃了好几种靶向药，根本不知道是哪种药物在影响。 我却不知道，盲目试药是一种很不科学的做法。患者先使用什么药物、后使用什么药物，其实是非常有讲究的。用了不该用的药物，也许不会对身体造成明显伤害，但可能打乱治疗节奏，贻误治疗时机，最终影响生存时间。美国哈佛一位肺癌专家曾经说过，治疗癌症就像骑马一样，如果现在这批马还能跑，就不要先用最强的马；因为如果上来就用最强的马，一旦马跑不动了，就可能没有替补方案了。 就在这时候，我偶然间在人民日报上看到了一则新闻是关于癌症患者出国看病的例子，我觉得自己还没有尽最大的努力去努力，我这个半吊子的“专家”，的确搞不定靶向药了。我以为口服的、一天一片很简单，事到临头，我才发现差点没害了母亲。我决定带母亲去美国，就算要下“死亡通知”，也要全球最好的医院、最好的医生来下。 肺癌患者无药可治，远赴海外求医，这在行业内已是公开的秘密。据赫捷院士、陈万青教授等人发表的《2015中国癌症统计数据》，2015年中国新增了429万肿瘤病例，其中，发病率和死亡率最高的，都是肺癌。 即使拿到全球范围来说，肺癌也是发病率最高的癌症。但正是因为患者人数众多，全球癌症新药研究成果最多的，也是肺癌。特别是肺癌靶向和免疫药物。靶向药的面世，被认为是能够精准定位、消灭癌细胞的“救命稻草”；而免疫药物，则被视为未来唯一有望治愈癌症的“新希望”。 然而可惜的是，2003年以来美国共批准了12个肺癌靶向和免疫药物，而中国只上市了其中的3个，这迫使大量肺癌患者不得不把目光瞄向海外。 去世界最好的医院 经过查询锁定了一家比较知名叫做盛诺一家的出国看病服务机构，据了解，美国最佳癌症医院排行榜中排名前十的安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、梅奥诊所、丹娜法伯癌症中心、布列根和妇女癌症中心、麻省总医院等都是中国患者赴美治疗癌症的热门医院。盛诺一家为了给国内患者打造国际一流的医疗资源与上述医院均建立了官方合作协议，（中国患者在有美国签证的前提下）最快只需两周就可来到美国顶级医院接受美国专家的进一步治疗。 最终确定选择国内最大的出国看病服务机构盛诺一家的转诊，我们很快就踏上了飞往美国波士顿的航班。 两天后，见到了主治医生。虽然在见医生前，助理护士已经跟他确认了自己的病历，但美国医生仍然打开电子病历，再次一一询问他的病史、治疗过程、用药，以及目前的感受，确保每一条信息都是真实的。 这份严谨，让我们对这趟来美国多了一点信心。 经过这一段时间辛苦的治疗后，妈妈有些气馁，非常悲观。本来是不想来的，因为在她面前有一重又一重的难关需要克服。 最终救命的竟然是…… 不久后，美国医生的治疗方案出来了，大大出乎了我们的意料。不是太复杂，而是太简单，两个字：化疗。 作为一名癌症患者家属，而且曾经自诩为半个“专家”，听过、见过太多化疗患者了。一听到美国医生的治疗方案是化疗，我脑海里立马闪现出长期住院、脱发、呕吐、精神萎靡等字眼。而且药物也不是什么国内没有的新药，这么简单的方案，说实话我听到这个消息下意识地有点失望：完全衬不起眼前这高端大气的医院大楼啊…… 但接下来美国医生的一番话，彻底颠覆了我们对靶向药的认知，而且觉得很服气，人家确实是有水平的。 美国医生说：靶向药虽然是肺癌患者最有效的治疗途径之一，但也要根据患者的具体病情而定。他的EGFR突变是20因子插入突变，而他在国内服用的一代靶向药特罗凯和易瑞沙都是典型的针对EGFR19及21突变的，所以不起作用。而根据医院的临床数据，二代的阿法替尼和三代的AZD9291对20突变的作用也不明显；相反，有EGFR20突变的肺癌患者对化疗的反应会很敏感…… 所以，美国医生认为，最适合他的治疗方法不是靶向药，而是化疗。 我原本以为，化疗是最低端的治疗方法，能用靶向药就肯定不考虑化疗，没想到还有这么多门道。但美国医生把道理给他讲得明明白白，一个多小时下来，我觉得美国医生是值得信任的。我决定接受化疗。 第1次化疗调低了剂量，医生评估化疗药物对母亲确实有效后，又给她安排了6次化疗，目前刚刚做完第3次。每两次化疗之后都会有一次重新评估，医生会根据他的药物反应不断调整用药方案，不是一成不变的。 第2次化疗后的评估结果发现，病灶正在明显缩小，这说明对化疗确实很敏感。这下我们彻底放下了最后一丝疑惑，安心地在美国接受治疗。 化疗并没有想象的痛苦，不用住院，对于化疗中可能出现的副作用，医生也都开了相应的药物，即使有什么不适，也能很快恢复过来。最重要的是，医生会详细地跟我解释每一个治疗的环节及预期的结果，这让我心里有底。 …… 对于晚期肺癌到底能活多久，其实我早就有着清醒地认知，但是我觉得生命不能轻言放弃。我希望母亲可以一直陪着我。在波士顿的病友圈里，我们去的时间是较短的，有的同样是多发转移的肺癌患者，在那边治疗了两三年，都仍然精神抖擞，完全看不出来是晚期癌症患者。 “我们在这边跟正常人没什么两样，除了定时去医院，就跟上班一样。”这趟赴美给了我妈妈太多“意外”，所以我觉得这里是一个创造“意外”的地方，我期待并坚信我这次选择能够创造一个更大的“意外”，那就是生命的奇迹。 “至少，我不会不明不白的就失去妈妈。” 在帮助妈妈抗癌的这一年时光里，我有过焦虑、彷徨和绝望，也有过欣喜、满足和期待，在我看来，这都是抗癌路上最可宝贵的财富，我愿意把我们的经历写下来，希望能够给更多和我们一样的肺癌患者一些经验、一点鼓励、一份希望……因为，我们都是肺癌患者和家属，我们是一家人。 |
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