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肌营养不良的他们,更需要你的关爱!

 昵称45980598 2017-08-17

  舟山东路上的杭州职业高级中学,19岁的葛鹏飞坐在一楼最西侧的那个教室中回想,三年的学习生活历历在目。没错,那个因身患肌营养不良而无法站立的男孩葛鹏飞,就要职高毕业了。这些天来,葛鹏飞的妈妈付女士心里一直不平静,她想不好用什么样的方式来感谢所有关心葛鹏飞的人们,“鹏飞这三年来,关心帮助我们一家的人,实在太多太多。我想了好久,不知道该如何感谢他们……”葛鹏飞4岁时被确诊为“肌营养不良”,不能参加运动。到了初一,他只能扶墙挪步;初二时,他再也无法站立。肢体上的残疾并没有磨去他坚强乐观的天性。葛鹏飞曾经的班主任王老师说:“医生说他的病比较严重,但他性格乐观、外向、阳光,平时刻苦学习,很快就和同学们打成一片。”

  这三年来,同学们对葛鹏飞的照顾可以说无微不至——他们几乎都是他的手和脚。上学放学,同学们都会轮流送他;每次吃饭,同学都帮他打饭;上厕所不方便,也有男生陪他一起去。“按惯例,学生教室会根据年级变动,高一在一楼,高二在二楼……但考虑到葛鹏飞行动不便,我们班就一直在一楼。画室在二楼,每次上课,同学们轮流组队,留下一组人在一楼教室陪他,帮他打水、摆画板、备颜料,更重要的是,让他不孤单。”

  这样的葛鹏飞,在今后也许会更加勇敢和坚定。疾病带给这个少年痛苦和磨难,也带给他坚韧和乐观,在我们的生活中,还有很多像葛鹏飞一样的肌营养不良患者缺乏社会的关心和温暖。肌营养不良是青少年的多发期,青少年免疫力比常人低,很容易导致疾病的感染,再加上没有及时的进行治疗,再加上青少年偏食比较严重,缺乏营养来源,患肌营养不良的几率会大大增加。那么肌营养不良的典型症状是什么?了解症状确定疾病,才能更好找准治疗方法。

  01、假肥大型

  呈性连锁隐性遗传,男性患病,女性携带。在幼儿期发病,表现为走路年龄推迟,行走缓慢、易跌,跌倒后不易爬起。多数伴小腿肌的肥大,初期肥大肌肌力相对较强。臀中肌受累致骨盆左右上下摇动;跟腱挛缩而足跟不能着地;腰大肌受累致腹部前凸,脑后仰,呈鸭型步态。从蹲位只能靠两手撑着自己身体而逐步站直大腿,逐步挺起身子。骨盆带肌肉受累之后,逐步出现肩胛带肌肉萎缩、无力,两臂不能高举。菱形肌、前锯肌、肩胛肌、冈上、冈下肌萎缩使肩胛游离、肩胛骨呈翼状耸起,称翼状肩。病程逐渐发展,部分儿童由于本身生长发育的影响,出现病程的相对稳定或好转。多数患儿在10岁时丧失行走能力,依靠轮椅或坐卧不起,出现脊柱和肢体畸形。晚期,四肢挛缩,完全不能活动。常因伴发肺部感染、褥疮等疾患在20岁之前死亡。智商有不同程度减退。半数以上可伴心脏损害,心电图异常。早期呈现心肌肥大,除心悸外常无症状。

  02、肩-肱型

  呈常染色体显性遗传,男女均可发病,病情轻重不一。轻者可无任何症状,在偶然情况或医师进行家谱分析时发现。幼年或青春期隐匿发病,发病后数年才被发现。面肌受累较早,表现为睡眠时闭眼不紧、吹气无力、苦笑脸容。逐步出现颈肌、肩胛带肌、肱肌的萎缩、无力。肩胛带和肱部肌肉萎缩,两侧肩峰明显隆突。整个肩胛部类似“衣架”。前臂肌肉正常。病程发展缓慢,躯干和骨盆带肌较晚累及。肢体远端肌肉很少萎缩。偶伴腓肠肌肥大。多数病例不影响寿命。

  03、肢带型

  较复杂,非单一疾病,部分呈常染色体隐性遗传。两性均可发病。多数在青少年起病,个别较晚。首发症状为骨盆带肌的无力、萎缩。病情发展缓慢,逐步累及肩胛带,出现两臂上举困难、翼状肩等典型症状。晚期患者也可出现肌肉挛缩、行动不能。无智能障碍。病情严重程度和进展速度差异很大,不影响寿命。

  04、眼肌型

  部分患者是常染色体显性遗传,发病年龄不一。表现为眼睑下垂和进行性眼外肌麻痹。部分患者出现头面部、咽喉部、颈部或其他肢体肌肉无力和萎缩。少数病人可伴随脊髓、小脑和视网膜受损,智能低下和脑脊液蛋白质异常增高。

  05、远端型

  根据发病年龄,自幼年至中年后期不等也可分为数种亚型,为常染色体显性或隐性遗传。表现为进行性远端小肌肉萎缩,逐步向近端发展,进展缓慢,不影响寿命。

  北京德胜门中医院痿症科呼吁大家一起关爱肌营养不良患者返回搜狐,查看更多

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