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我是一个母亲,我的孩子是智障

 说的都是废话呢 2017-08-31



在新疆的那个晚上,费了好大的功夫,我们终于找到那家酸奶店。

一边吹着冷气,一边品尝酸奶,一边随意聊着。自然而然地,聊到了孩子,聊到了二孩。同行的旅伴们,孩子大多上大学了,正是最惬意的时光。说起再生一个孩子,大家都很起劲,纷纷撺掇对方再生,而自己说什么也不肯。

隔着一张桌子,蓓蓓姐说自己是不打算再生了。我表示理解,「你们在学校里是不好生的,以前政策不允许的呀」。言下之意是,「如今年龄确实大了点,不生也就不生了吧」。然而她静静地说,「那会儿我可以的呀,我儿子是智障呀」。

这句话来得太突然,我一时反应不过来。在此之前,我对此一无所知。在这样的情境下,我不知如何应对。我不确定自己是否听错了,只好面无表情没有搭话。

后来我知道了,蓓蓓姐的确有个孩子,智力发育不全,一直待在家里,由专人照看着。在这些年里,她曾经历过艰难的时光,然而最终选择了接受。像她这样的情况,多数人会选择再生一个孩子,然而她并没有。

没有的原因,我没有细问。关于这个问题,我们也曾讨论过,如果换做是自己,会选择再生吗?

答案很肯定,一定不会再生。且不说可能的风险,即使孩子百分百健康,也是不愿意再生了。这个尚未出生的孩子,是父母殷切的希望 ,是兄长未来的依靠,尚未出生已肩挑重任。从本质上来说,他们是来分担父母的责任,以及来减轻他们的压力的,这对孩子来说公平吗?


接下来的时间里,我们没有再谈论这个话题。

有一天晚上,一个姐姐说起孩子的消费观,无法理解他们对球鞋的痴迷,以及为此付出的昂贵的费用。这个时候,蓓蓓姐轻声说,「我们儿子是很省钱的」。

她说的没错。我很想说点什么,然而张了张嘴,还是什么都没说。

临别前的一天,突然下起了暴雨。出游的行程,多少受了些影响。于是,大家殷切地期盼着风停雨住。

蓓蓓姐是有信仰的。经过庙宇或是佛堂时,她说基督教反对拜偶像;聊到欧洲的动荡时,她说这是撒旦的作恶,惹来了神的震怒。她信得虔诚信得执著,没有宗教信仰的我们,一路上都不敢接话。每每此时,总是沉默。

到了这个时候,蓓蓓姐开始祷告了,同行的姐姐也纷纷拜托她。蓓蓓姐轻柔地说,神会领会到大家的心意,但不确定究竟会怎样。

直到这个时候,我突然发现了问题的所在。


我们的身边,其实有不少残疾人,以及他们的家人。然而我们并未关注他们的存在,也从未真正关心过他们的状况。

蓓蓓姐两次提到孩子,我都接不上话。我缺乏这样的经验,也缺乏基本的常识。我知道一个普通的孩子是什么样的,知道要跟他们的父母聊些什么,然而如果面对一个有残疾的孩子,我真的不知道如何是好。

我愿意从心里相信,每个生命都是平等的,是造物主杰出的作品,都是独一无二的存在。然而,我对这些孩子所知甚少,我无法想象他们的生活。

我该说些什么?

我知道自己不该同情,不需要特别对待,我只需尊重他们,正视和接纳他们,真诚地对待他们。他们的孩子跟我们不一样,他们的人生跟我们不同。说不上谁幸运谁不幸,面对这样的安排,除了接受人们还能怎样?

然而,由于缺乏知识、信息以及经验,我们是如此的无可适从,我们甚至不敢正视对方,只是含糊地想要一笔带过。

原本,他们是想要倾诉的。就像我们抱怨孩子不听话,他们也想吐一吐苦水。然而,他们没有得到这样的机会。「正常人」和「残疾人」之间,总是有一道隐形的坚固的墙。

一次次欲言又止,一次次失望而归。最终,他们放弃了人,转而投入神的怀抱。

不然呢?


我想起几年前跟一位残疾同事的相处。

短暂的停留之后,他很快离开了公司。事后反省原因,我们觉得是自己没有做好准备,没有接纳残疾同事的氛围。我们认为已经很自然很尊重,但对方的感受显然不是这样。

是啊,那么多的残疾人,被迫留在家里。一直以来,我们缺乏相处的机会,缺乏了解彼此的机会,也做错了很多事情。

就拿坐轮椅这件小事来说,这是我们不曾想过的:

我是坐轮椅的,所以只说在坐轮椅的情况下:如果别人没有请求要你帮忙,千万不要好心去“帮忙”,虽然你是好心,但是容易办坏事。

记得有一次,医院出来有个小上坡,我和我妈一起用力,很轻松就上去了,结果有一个人来帮忙,他只推了一边,轮椅直接歪到旁边到柱子上,撞到腿了。真是不知道怎么说好,毕竟人家也是好心,但我们截瘫病人最怕的就是伤到哪里,因为没有知觉,所以碰到哪里的话自己感觉不到受伤的疼,又害怕骨折什么的必须去医院检查,费钱费时间费精力。

对我来说,就是一视同仁就好了。有时即使我们表现得很艰难但是我们仍然不需要帮助,但如果有人向你开口(乞讨的不算),请尽量帮忙,因为大多数情况下只有我们实在一个人不行了才会主动寻求帮助。

---来自知乎匿名网友

像这样的「常识」,我们应该了解更多。


对于蓓蓓姐,我觉得非常抱歉。

当她想要说些什么的时候,想要聊聊她的孩子的时候,我没能给她一个自然的机会。如果下次还会见面,我很愿意听她说些什么。我想告诉她的是,我真的很钦佩她。

无论经历了怎样的艰难,她能够平静地告知孩子的现状,这意味着她已经接受了命运的安排,接受了与众不同的孩子,接受了不一样的生活。她是那样的坚定,那样的平静,充满了力量。几天的相处里,她是轻松而愉快的,并没有抱怨过生活。

当我登上高处摇摇欲坠的时候,她在大风里呼喊着我,因此喊哑了嗓子;当我为两件衣服纠结的时候,她告诉我其实都很好看,但我可以随自己心意选一件。她的笑容依然美好,她依然温柔端庄,她心里的爱并没有被消耗。

还有什么比这更重要的呢?


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