文 ✎ 咳咳灰 熊太行
想要更好地管理人际关系,必须了解人情、世情。不过我们的时间和精力是有限的,除了亲身经历,很多时候要通过阅读、看电影等方式感受别人的人生,加以借鉴。 还有一种很好的成长方式,就是听各种各样的人生分享。 今年春天,我在现场观看过腾讯视频和腾讯娱乐举办的“星空演讲”,非常喜欢。大多数讲演者都不是专业的演说家或辩论家,有演员、歌手、媒体人,还有其他社会活动家。“星空演讲”进行到现在,已经发展壮大、枝繁叶茂了。 1 上周五,在“星空演讲”为“腾讯99公益日”特别举办的公益专场当中,“瓷娃娃”王奕鸥的演讲让我很触动。 我们常说的“瓷娃娃”,指的是成骨不全症患者。这类病人的眼白是淡蓝色的,看上去就像洋娃娃。 这种美丽特质的背后是病人和家属难以言说的痛苦:“瓷娃娃”很容易骨折,童年期可能每年骨折几次甚至十几次。如果害怕骨折长年卧床不起,将会肌肉萎缩、脏器衰竭,最后因身体机能衰退而早逝。 他们没有别的选择,只有迎险而上。 王奕鸥12岁就领了残疾人证,今年已经35岁了。这些年,她目睹了病友们的各色人生: 有的人年纪轻轻就离世,有的人开设了早教中心,有的人过上老婆孩子热炕头的生活,还有份出租车司机的工作,有的人成为知名设计公司的老板…… 王奕鸥大学毕业后在一家公司做法务,2008年她组织成立了“瓷娃娃罕见病关爱中心”。之前大家熟悉的国内版“冰桶挑战”,就是她和同伴们一起推进的。 “冰桶挑战”呼吁人们关注“渐冻人”,“渐冻人”和“瓷娃娃”都属于罕见病。世界上的罕见病有7000多种。 2 今天许多人可能听说过“瓷娃娃”,但误解这种疾病的大有人在。 对某种疾病或者某个群体的误会一般建立在三个基础上: 1. 不了解 王奕鸥遇见的第一类误解,就是对某种疾病的望文生义。比如认为“瓷娃娃”一碰就碎。 我本人作为一个瓷娃娃,就经常遇到新认识的朋友问,“唉!你是不是不能碰啊?” 这让我想起一个段子:四川室友正在吃冰淇淋,问外地室友,吃吗?室友问:辣吗? 2. 思维定式 王奕鸥和几个病友组织了一支乐队,请来了专业乐队主唱做艺术指导。乐队成员中有血友病、白化病、脊柱裂、重症肌无力的患者,尽管不能上蹿下跳,但他们唱的是摇滚,曲目还是原创。他们参加过音乐节,收到了乐迷们的欢呼。 前段时间去残联演出,我们台上激情澎湃的模样,应该把主持人吓坏了,她本来以为又是“感恩的心”来卖惨,准备好的悲情套词都用不上了。 如果人们见惯了在公共交通上或者天桥下卖艺的残疾人,可能落入一种思维定式,认为他们没法接受高明的艺术训练。而苦情真人秀消费人们同情心的同时,也把真正了解的门关上了。 3. 过度照料 王奕鸥是山东人,在父母身边始终是被照顾的状态。后来她来北京上大学,大家开始把她当做普通人。 宿舍同学听说我是山东人,还让我带队爬泰山。我说行啊,我也没爬过,我们说走就走了。一个极其炎热的夏天,我站到了泰山顶,大汗淋漓,但那种美妙的感觉让我想尖叫。 父母更是激动坏了,我爸甚至对我的诚信产生了质疑,问我到底是爬上去的,还是坐缆车上去的? 在对方身体允许的状况下,适当地把一个残疾人看做并无二致的同伴,更能收获他们的友谊。 电影《触不可及》中,富翁菲利普因为跳伞事故瘫痪,需要招一名全职陪护。在包括专业陪护在内的很多应聘者当中,他选中了刚出狱的黑人小伙子德瑞斯。其他人都忙着表示自己多么有爱,只有德瑞斯没有把他当成需要怜悯的病人。两人最后成了好朋友。 3 简单给大家列一个与残障人士沟通的清单,结合了我过去的采访经验和一些媒体业前辈的心得,供大家参考,也欢迎补充:
1. 目光直来直往 落落大方地直视对方,即使对方是视障人士,也不要左顾右盼。左顾右盼时声音会飘忽不定,显得缺乏诚意。 如果对方有肢体残疾,不要一直盯着伤残部位看。
2. 先打招呼 对视障人士应该在来到他附近的时候先打招呼,不要悄无声息地坐到对面突然发言,会吓到对方。说话时最好称呼对方的名字,尤其有好几个人在场的时候。
3. 语言简洁明了 手语一般来说简明扼要,如果要跟聋人沟通,最好直接一点,“我喜欢和你做朋友”就比“今晚的月亮很美”更合适。 可以通过握手来打招呼。
4. 唇语、手语和笔谈 有的聋人能读懂唇语,那就要放慢速度说给对方。 手语要请职业翻译,不要随意比划。中国和欧美的手语不通用,如果需要跟国外的聋人用手语沟通,需要懂欧美手语的翻译。 笔谈虽然慢,但是比较准确。 无论哪种方式,聊天最好都要简单,“你如何把握时代的脉搏”就不算一个好问题。
5. 视线平齐 面对坐轮椅或者身材矮小的残疾人,最好蹲下或者坐下,与对方视线平齐。这样会让对方感觉舒服。 董卿这种采访姿势是比较得体的
6. 留神附近的无障碍设施 看看残疾人朋友是否需要使用。
7. 避免用缺陷开玩笑 这一点大家都明白,但有时会想不到。尽量避免讲跟缺陷相关的段子。 一些残疾人可能用会这种段子自黑,比如王奕鸥在演讲开头就说: 今天的活动特别热闹,刚才有个帅哥跟我搭讪,他轻轻拍着我说“小朋友,请让一让”。 而作为新认识的朋友,应该避免任何关于缺陷的玩笑。 4 “北京好像残疾人很少。”曾经有朋友这么跟我说。 “那是因为你总在坐地铁。”我回答。 包括部分地铁线路在内,许多公共区域缺乏无障碍设施,这是影响残疾人出门的关键。直到去年,北京地铁才允许导盲犬进站上车,此前导盲犬一直被当做宠物犬而非工作犬。 我采访过一个因小儿麻痹腿脚残疾的公益人,他跟我详细描述了轮椅在城市里遭遇的种种不友好: 许多地方的公交、政务大厅等公共场所都没有无障碍同道,罕见的残疾人车位上停着健全人的车,商场里的残疾人专用洗手间有的锁着门,有的堆放着杂物…… 我们很难理解各种各样的残疾人,直到认识了其中的一个,才会明白他们是什么样的人;熟识了其中的一个,才会明白他们承受了什么;喜爱了其中的一个,才会明白如何善待他们。 《权力的游戏》使我们认识并喜欢上“小恶魔”的扮演者彼特·丁拉基,他是软骨不全症患者,身高不到1米4,一路打拼成为优秀的演员
不久前,一个忧心忡忡的父亲在《关系攻略》里留言,他的儿子被确诊为软骨不全。 我用彼特·丁拉基鼓励他:这个孩子也许会遭遇许多奇怪的目光,但他的身后也有一支强大的力量——那些尊重他人、心怀善意的人们,会成为他的力量之源。 大多数受过教育的人都懂得尊重肢体残疾人,但罕见病患者、病毒携带者、性少数群体和其他边缘群体仍然处在被人们忽视、误解、恐惧甚至排斥的境地。 5 这一期“星空演讲”不仅关注了罕见病患者和残障人士,也涉及其他少数群体。 大鹏被“恐飞症”困扰多年,对这位“煎饼侠”来说,每次坐飞机都是一种折磨,“落地的时候,手都抠破了”。他尽量选择高铁出行。 “恐飞症”患者往往被大家传为笑谈,“胆子也太小了!”其实在空中的时候,他们真的生不如死。 网红主播牛哥在救助流浪汉回家的过程中发现,很多流浪汉都并非游手好闲的人,大多有智力缺陷或精神疾病,是需要救助和照顾的群体。 他们不容易亲近,但跟牛哥熟悉之后,流浪汉还会送礼物给他:一只旧闹钟,或者半个捡来的面包——这是他们最好的东西。 台湾导演沈可尚用四年时间完成了关于自闭症的纪录片《遥远星球的孩子》,他回忆,2012年北京发布会现场,一位白发苍苍的老人哭得特别伤心。她是三个自闭症孩子的母亲,一辈子都在不停地告诉别人什么是自闭症、如何面对自闭症,这件事她整整做了40多年。 “我好累好累,现在我终于可以喘一口气,可以让他们直接去看这部片了。” 公益不应该仅仅被看成扶危救困,否则就把这个大概念做小了。 沈可尚导演有一句话值得咂摸,他说,“我们慢慢发现,同情心不是最重要的。” 那什么是最重要的呢?平等的待人之心或许更重要。而这种待人之心,有时需要长时间深入地了解才能获得。 我们了解了“瓷娃娃”和“渐冻人”,了解了“恐飞症”和“自闭症”是怎么回事之后,我们会真正尊重彼此,这时的悲悯有着理性的光辉。 对许多需要帮助的人来说,理解和尊重本身就是一种支持,在此基础上的帮助也更有针对性、更高效。 我的领域是研究人与人之间的关系,经常会有人问,熊老师,都说“做人好难”,到底难在哪里呢? 难在沟通。 把自己的想法说给一两个人,并且说服对方,已属不易。如果要说给一群人听,难度更大。 这需要真诚,还需要沟通、讲演的技巧。这也是为什么我会建议大家多接触一些这种一对多的活动,一个人如何在群体中树立自己,跟他公开发言的能力关系很大。 “星空演讲”是腾讯视频和腾讯娱乐2016年推出的名人文化演讲类品牌活动,希望用文化杠杆撬动娱乐事件表象下的暗涌思潮。我在现场和线上都听过几场,受益匪浅。 看的时候,我建议大家多去学习、多去揣摩,获取的不仅仅是他人的人生体验,还有知识和表达技能。 但愿我们习得最强劲的技巧,仍能对这个世界温柔相待。
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