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这个想法不胫而走。1990年，基于威尔逊的成功，俄勒冈州率先鼓励修建更多类似的老年之家。威尔逊和她丈夫共同复制他们的模式，并帮助其他人复制。他们发现了一个现成的市场，人们愿意为了避免终老于疗养院而支付大把的金钱，还有几个州同意为贫穷的老人埋单。 之后不久，威尔逊去华尔街寻求资本，以期修建更多的老年之家。她的公司辅助生活概念（Assisted Living Concepts）上市了。一系列名称各异的养老院（Sunrise，Atria，Sterling，Karrington）拔地而起，辅助生活一时成为美国发展最快的老年居住形式。到2000年，威尔逊的公司已经从不到100名员工扩大到超过3 000人，在18个州运营着184所养老院。2010年，辅助生活机构的用户已经接近疗养院。 但这个过程中出现了一个令人苦恼的情况。由于辅助生活的概念十分流行，许多开发商将其到处滥用。这个概念从疗养院的激进替代选项变成了服务内容减少、缩水版的养老居所。威尔逊在国会作证，并在全美各地的演讲中警示这个概念的演变方式。 “抱着采用这个名词的普遍想法，突然之间，辅助生活成为疗养机构改头换面的一个旗号，还有些甚至是只有16张床的寄宿机构，只是希望通过这个概念吸引更多自费的客户。”她在报告中指出。不论她费多大的劲强调自己的初始理念，其他人却并不像她那样忠诚。 大多数时候，辅助生活仅仅成了从独立生活到疗养院之间的一个中转站。它成了目前流行的“持续护理”概念的一个部分。“持续护理”说起来非常好听，也完全符合逻辑，但却延续了把老年人当学前儿童对待的情形。对于安全和诉讼的担忧越来越限制人们在其辅助生活寓所能够拥有的东西，会强制规定希望人们参加的活动，并设立了更加严格的、导致其“出院”到疗养机构的“迁出条件”。以安全和生存为优先考虑的医学语言再次接管了话语权。威尔逊愤怒地指出，连给孩子的冒险机会都比老人多。 2003年发表的针对1 500个辅助生活机构的研究发现，只有11%既能保证隐私又能提供充分服务的机构允许衰弱的老年人留住下来。作为疗养院替代选项的辅助生活理念差不多名存实亡了，甚至连威尔逊自己公司的董事会，在发现有很多公司在采取不那么复杂、成本更低的策略后，也开始质疑她的标准和理念。她想在小城镇建小型建筑，因为在小城镇，除了疗养院，老人们无处可去；她也希望为靠医疗补助的低收入老人提供一些单元房。但是利润更高的方向是在大城市修大建筑，没有低收入客户，不提供高级服务。她创造辅助生活的本意是帮助像她妈妈杰茜那样的老人过上更好的生活，而且她也证明这是可以赚取利润的，但是她的董事会和华尔街渴望更高的利润。 她虽努力抗争，但在2000年，她还是卸任了CEO，出售了她创建的公司的全部股份。 那件事之后，十多年过去了，克伦·威尔逊也已迈入中年。不久之前我和她交谈时，她露出虎牙的微笑、下垂的双肩、用来读书的眼镜和白头发使她看上去像一个书卷气十足的祖母，而不是一个创建了世界级产业的革命性企业家。作为一名致力于老年病研究的学者，当谈到这一领域时，她一下就激动起来，而且，她说话很严谨。她仍然是那种总是思考宏大的、看起来不可能解决的问题的人。公司使她和她丈夫成了富人，他们用这笔钱创办了以她母亲名字命名的杰茜·理查森基金会（Jessie F. Richardson Foundation），继续进行改变老年人照顾方式的工作。 威尔逊大多数时间住在她出生地附近的西弗吉尼亚州产煤区——如布恩、明戈和迈克道尔。西弗吉尼亚有全美最老、最贫穷的人口。如同世界上很多地方一样，这里的年轻人外出寻找机会，把老年人留在家乡。在那里，在她生长的山谷间，威尔逊还在思考普通人在年迈后，如何不用在无人照顾和机构化之间做选择的办法。这仍然是我们面对的最让人不舒服的问题。 她说：“我希望你知道我仍然热爱辅助生活。”接着她又重复了一遍：“我热爱辅助生活。”她说这创生了一个信念和期盼：可以有比疗养院更好的东西。现在仍然如此。任何流行开来的东西都很难同它的创造者最初的意愿相吻合。像个孩子一样，它会成长，但并不总是走向你期盼的方向。但是，威尔逊仍在继续寻找那些坚持她本来目的的地方。 “我特别希望辅助生活发挥作用。”她说。 只是在大多数地方，它没有。 如何平衡善意的保护和自立的尊严 对路·桑德斯来说，它没有发挥作用。凭着他那一点微薄的积蓄，能够在家附近找到一所辅助生活机构接受他，谢莉觉得很幸运。他的积蓄几乎都已经花光了，其他大多数地方的收费都高达数十万美元。她为路找到的那所养老院接受政府资助，因此他承受得起相应费用。这个养老院有赏心悦目的走廊、粉刷一新光线充足的门厅、漂亮的图书馆、面积合理的寓所，看起来很有吸引力、很专业。从第一次参观，谢莉就喜欢上了这个地方。但是路拒绝了，因为环顾四周，他没看到一个不用助步车的人。 “我会成为这里唯一一个用自己的双腿站立的人，”他说，“这不是我该住的地方。” 然而，不久之后，他又跌了一跤。在一个停车场，他重重地摔倒在地，一头撞在沥青地面上。他昏迷了一会儿，之后进入医院接受观察。这件事之后，他承认情况已经不同了。他让谢莉给他在辅助生活机构报名排队。在他92岁生日之前，养老院有了一个空位。人家告诉他，如果他不定下这套房子， 他就要排到等候名单的末尾。迫不得已之下，他签了名。 搬进去以后，他并不生谢莉的气。但是，谢莉可能倒觉得愤怒更容易对付。他只是闷闷不乐，对此，子女该怎么办？ 谢莉觉得，问题部分在于他难以适应变化。以他的年龄，不善于处理变化也正常。但她感觉不止于此，路看起来失魂落魄。他一个人都不认识，周围也难以找到另一个男士。环顾四周，他未免会想：什么样的男人才会住在这样一个地方——有珠子制作坊、做杯形蛋糕装饰的午后聚会，以及破旧的、充斥着丹尼尔·斯蒂尔（Danielle Steel）小说的图书馆？他的家人、他的邮递员朋友，还有“北京”——他热爱的狗，在哪里？他无所适从。谢莉询问活动指挥，是否可以安排一些适合父亲性别的活动，例如发起一个读书俱乐部。但是，这根本无济于事。 最让谢莉苦恼的是，养老院的员工根本无意了解路在生活中所关心的事和他被迫丧失了什么。他们甚至认识不到自己在这方面的无知。他们可能把自己所提供的服务称为辅助生活，但是没有一个人认为自己的工作是帮助路真正地生活——想办法帮助他维持对他来说至关重要的联系和快乐。他们的这种态度是由于不理解，而不是因为冷酷无情，但是，正如托尔斯泰所说，最终这有什么区别呢？ 路和谢莉达成了一个妥协。从周日到周二，她每天都接他回家。这让他每周都有盼头，也让谢莉感觉好受些。至少，他每周有几天可以享受到自己喜欢的生活。 我问威尔逊为什么辅助生活往往达不到目标。她觉得有几个原因。首先，真正帮助人们生活“做起来比说起来难多了”，很难让护理人员思考需要他们做什么。她以帮助穿衣服为例。理想情况下，你会让老人做他们力所能及的事从而保持他们的生活能力和独立感。但是，她说：“给一个人穿衣服比让他自己穿要简单，花的时间少些，负担也轻些。”所以，除非把保持人们的生活能力作为优先考虑事项，否则员工会像对待布娃娃一样，给他们穿上衣服。其他事情也是如此，这就是每件事进行的方式。任务比人更重要。 使事情复杂化的是，我们没有好的指标来评价养老院在帮助人们生活方面的成功程度。相反，我们有非常精确的健康和安全评价体系。所以，你可以猜想到养老院关注的内容：他是不是瘦了，是不是忘了吃药了，或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤独。 威尔逊说，更令人沮丧也更重要的是，辅助生活机构不是为老年人修建的，而是为他们的子女修建的。实际上，决定老年人住哪里的是儿女，这从养老院的销售方式就看得出来。他们努力完善营销人员所谓的“视觉内容”，例如，吸引谢莉视线的漂亮的、酒店式的入口通道。他们兜售电脑实验室、锻炼中心，以及听音乐会和参观博物馆等活动——这些东西主要是中年人希望其父母拥有的，而不是父母自己的选择。最重要的是，他们鼓吹自己是安全的地方。他们从来不说自己首要关心的是老人希望怎样生活，因为往往正是因为父母喜欢就其决定与子女争吵而且固执己见，才导致子女开始带他们参观养老院。在这个方面，辅助生活和疗养院没有区别。 威尔逊说，有位同事曾经告诉她：“我们自己想要自主权，而对于我们爱的人，我们要的是安全。”这一直是老弱者面对的主要问题和悖论。“我们希望给予我们关心的人的许多东西，是我们自己强烈拒绝的，因为它们影响我们的自我感受。” 她觉得部分原因要怪老年人自己。“老年人也要为此承担一定的责任，因为是他们把决定权交给了子女。部分原因是觉得自己年老体衰，同时这也是老年人和子女的一个联结，类似于说‘好了，现在你负责’。” 但是，她说：“很少有子女会想‘这是妈妈想要的、喜欢的、需要的吗？’他们更多是从自己的角度想问题。”孩子会问：“把妈妈放在这个地方，我心里舒服吗？” 入住辅助生活机构还不到一年，辅助生活对路来说已经不够了。最初他还能随遇而安。他在这里发现了乔治——这里除他之外唯一的一位犹太裔男士。他们很合得来。他们一起玩克里比奇纸牌，每周六一起参加犹太教聚会——虽然这曾是路一直竭力避免的。有几位女士对他产生了特别的兴趣，他大多佯装不知，但也不总是如此。有一天晚上，他在寓所举行了一个小型聚会，他的两位倾慕者也在。他打破了别人递给他的一瓶白兰地。 “然后我父亲就晕过去了，头磕到地上，进了急诊室。”谢莉说。康复治疗结束后，说起此事他一笑而过。“你看看，”她记得他这么说，“我邀请女人们到家里来，结果只喝了一点点，我就昏过去了。” 从每周在谢莉家住的三天，到一周的其余日子路自己拼凑的点滴生活，他已经应对自如。做到这一点花了几个月。在92岁的时候，他逐渐重建了自己可以忍受的日常生活。 然而，他的身体不配合。他的体位性高血压越发严重，他晕厥的频率增加了——不仅仅是在喝了白兰地之后，可以是白天也可能是晚上，可能是走路的时候，也可能是起床的时候。救护车出动了多次，带他去找医生照X光。 事情逐渐发展到他已经不能再走过长长的门厅，乘电梯去餐厅吃饭了。他继续拒绝使用助步车，这是一个骄傲的标志。谢莉只好在他的冰箱里塞满可以放进微波炉的预制食品。 她发觉自己又开始担忧他了。他饮食不合理，记忆力更差了。即便有健康助理经常看望他、晚上有人巡夜，他大部分时间还是一个人在屋子里呆坐着。她觉得以他的衰弱程度，他得到的照料还是不够，她不得不把他送到提供24小时护理的地方去。 她参观了附近的一家疗养院。“那是较好的一家，”她说，“很干净。”但这是一家疗养院。“人们跌坐在轮椅里，在过道上排着队。太可怕了。”她说这是她父亲最最害怕的那种地方，“他不希望他的生活局限于一张床、一张桌子、一台小小的电视机和半个房间——中间会用帘子把他和别人隔开。” 但是，她说，当她走出那个地方的时候，她心里想的是：“我不得不这么做。”尽管很糟糕，她还是只好把他放在这里。 我问为什么。 她说：“对我来说，最重要的是安全。那是首要的考虑，我不得不为他的安全着想。”克伦·威尔逊对于这个过程的发展的说法是对的。出于爱和关心，谢莉觉得自己别无选择，只好把他放在他畏惧的地方。 我追问她：“为什么?” 他已经适应了所在地方的生活。他又把生活的方方面面——一个朋友、一项惯例、一些他喜欢做的事情，组合好了。的确，他不如在疗养院安全，他仍然害怕摔那种大跟头，害怕别人不能及时发现他。但是他更快乐。考虑到他的偏好，他会选择让他更快乐的地方。那为什么做另外的选择呢？ 她不知道该如何回答。她觉得难以接受其他的办法，她只知道路需要有人照顾，他不安全。她真的就把他留在那儿吗？ 所以，事情就是这样逐渐演变的。在像我祖父那样的人没有依靠的情况下，我们的老年人过着一种受控制、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法，一种能保证安全，但是没有他们所关心的内容的生活。 * * *
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