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一个很严峻的问题：有一部分的血友病患者通过凝血因子输注可以正常生活以及达到正常寿命；而另一部分患者即便输注凝血因子也无法达到正常的生活水平，何况是正常的寿命...... 因子的确是病友们的必备药，但它的功效只能是止血，并且大多病友没办法长期长久的使用因子，问题在于： 一是凝血因子很紧张 国内只有三四家厂家生产，如果直接输血浆治疗，副反应会很大，还会增加心脏负担。 二是输注凝血因子的费用昂贵 众多血友病家庭需要承担巨大的压力，有的家庭因为治疗的费用多年揭不开锅，也有的家庭因为费用高昂而放弃了治疗，病人最终因疾病离世。 三是多次输注凝血因子产生抑制 大多数的患者都会导致产生凝血因子抑制物，即凝血因子抗体，最终导致输注凝血因子量越来越大，输注间隔越来越短，但效果越来越不明显效果，直至最后输注后没有效果甚至导致体内原有凝血因子被破坏。 很多患者没有接受及时的治疗，膝关节反复出血病变，到30岁以后就难以独立行走了。而全身关节畸形的血友病患者甚至连吃饭，上厕所都不能自理，最终致畸，致残。严重的，可能颅内出血死亡。 以上的问题是大多血友病家庭的现状，自小没有规范化治疗，没有补充预防性治疗的必要性知识，特别是对于重度血友而言，年龄的增长，出血的频繁，活动局限性问题可能时刻伴随左右。 对此的解决方案为针对报销类问题，减轻血友病家庭的经济压力；完善对体内凝血因子抗体的治疗普及；强调预防治疗的必要性，降低致畸致残率！ |
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