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每5000个男婴中会有一个血友病（hemophilia）。由于遗传缺陷，血液中先天的缺乏某种凝血因子，他们自幼发病，哪怕轻度外伤也会出血不止。有时即使不受伤也会自发出血，可以形成深部血肿。最常出血的部位是膝关节，反复出血可致关节肿胀、僵硬、畸形，最终关节骨化，相应肌肉萎缩，导致残疾，这就是所谓血友病关节。 棒棒医生见到过不少血友病患者，他们得不到现代医学的最佳治疗，大多数在12岁 以前就因膝关节固化肌肉萎缩而致残。他们很少能接受完整的教育，很少能就业，很少讨得上老婆。棒棒医生见过一个幸运的血友病人，他娶了一个好老婆。他结婚 后才逐渐残疾，婚后二十几年中，他的老婆不离不弃，背着他求医、上下楼，护理无微不至。因为他老婆，他说此生值得。因为他老婆，我科小医生们常发娶妻当如 是之感慨。他长期靠姑息治疗和激素过日子，52岁时死于脑出血。 目前的医学尚无法自由修改基因，血友病的治疗仍以替代疗法为主，定期补充缺失的凝血因子以防治出血。来源有血液制品和基因工程重组的纯化八因子等，来源很不足。在国内，最好的治疗就是如此了。曾获得世界业余围棋冠军的北京业余围棋绝顶高手孙宜国得到的治疗不过如此。 发达国家血友病患者要幸福得多。据加拿大调查显示，其血友病儿童比健康儿童的生活质量甚至更好，幸福感更多，因为从政府到社会到医护人员到家长给予他们更多的关怀。这对我们来说是不可思议的，我们制度的优越性什么时候才能发挥出来啊？ 他们的病人会在“血友病诊疗中心”得到全免费的最好的治疗。象湖北省这么大的地区，至少有40几个“中心”。而湖北省不久前才成立一个，是全国第七个。发达国家血友病诊断率达到95%；我国恰好与其互补，只有5%。 棒棒医生见到过直到关节骨化还被误诊为类风湿的血友病患者。治疗上，国外已经全面实施“预防治疗”，相当于中医号称的“治未病”，只要补充足够的凝血因 子，血友病患者就是一个正常人。因此，国外血友病的严重关节残疾甚是少见，他们的医生要感性认识血友病性关节病需要到中国来，这个我们大大的有。我国患者 不要说预防性治疗，就连按需治疗也还远远达不到，大多数只是姑息治疗罢了。 差别更体现在医学模式上，我们教科书早就说过医学模式已经从生物医学转换为生物-心理-社 会医学，但说说而已，实践上基本还是生物模式。国外治疗血友病基本都是一个团队，充分体现综合关怀，包括政府、社会、诊疗中心、家庭、志愿者、多学科协作 （血液、康复理疗、心理、矫形、儿科、牙医、遗传咨询、影像评估、专业护士等等）。我国基本只是家长和血液科医生的事，两者都无奈甚至绝望。家庭治疗在国 外是普遍的，在我国只在少数大城市的极少数家庭才可能开展。国外不但残疾率低，人均寿命可达65岁，就业率，生活质量都非常接近正常人。凝血因子在国外能充足供应，我国基本还靠血源性凝血因子，传染疾病（乙肝艾滋等）在所难免，也不能充足供应。好不容易拜耳公司能提供基因重组的八因子，由于价格昂贵且在绝大多数地区还进不了医保目录，用得起的患者依然是极少数而已。 幸运的是，在血友病的领域，如果确诊的话，中医的参 与度是零。这是个无法忽悠的病，不补充凝血因子，靠调阴阳、补气血、辨证论治是起不了任何作用的。写到这里，我突然感到这个结论恐怕靠不住，以我对无耻无 极限的现代中医的了解，他们不会放过血友病患者的。百度一看，果然中医神医们治血友病有如八仙过海各显神通，简直是小菜一碟。他们在补充八因子的基础上， 猛开中药，痛下杀手。 （作者：棒棒医生） |
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