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有人形象地称血友病患者为“玻璃人”，即病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，若不及时治疗，严重者可造成终身残疾。 血友病是终生性疾病，据统计，中国血友病患者数约十三万六千余名，然而登记在册血友病患者仅为一成，登记率不足百分之十。我国血友病治疗率低，超过百分之三十的确诊患者不治疗或偶尔治疗，不足百分之十的患者接受规范治疗。 血友病患者最常跑错科 由于症状表现多样，很多血友病患者都曾跑错科室看错科，比如： 关节疼痛看骨科； 牙龈出血看牙科； …… 其实这些都是血友病的表现。血友病的初筛也非常简单，基层医疗单位均可进行，但很多患者甚至医生本身都没有意识到，这是导致该罕见病被漏诊的重要原因。 其实，很多患者在儿童期便已发病。据中国国家血友病病例信息管理中心的最新统计数据显示，百分之六十四点一四的血友病患者在三岁以前出现第一次出血。 出现以下三种情况要特别警惕： 1、经常无故流鼻血 2、身上磕碰导致瘀血久久不退，常有一块块瘀血青斑 3、胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止等 尤其有血友病家族史的患儿家长应该高度警惕。 别等出血了才治疗 血友病的治疗方法很明确，即替代治疗。指通过补充外源性凝血因子，达到止血的效果，主要治疗药物为血浆源性因子和重组人凝血因子。重组人凝血因子是治疗血友病的首选。 中国医学科学院血液病医院杨仁池教授说：“我国血友病的诊疗仍处于较低水平，很多医生和患者对该病都缺乏认识。大部分患者仍然主要采用按需治疗的方式，即当发生出血的时候才输入凝血因子进行止血，但是每次出血都会对某些关节组织造成一定损伤,而且这种损伤是不可逆的，长期反复的关节受损会导致患者残疾。” 预防是关键 根据患者体内缺乏的凝血因子不同，血友病分为甲型和乙型。乙型血友病缺少凝血因子Ⅸ。与甲型血友病相比，乙型血友病的发病率更低（两万五千分之一新生男婴），患病人数仅占总血友病人数的百分之十五至百分之二十，因而被很多专家称为“罕见病中的罕见病”。 “目前大部分欧美国家已经实现预防治疗。所谓预防治疗就是无论出血与否，每个患者每周都可以注射三至五次凝血因子，以预防出血。长期接受标准化的预防治疗，能够使患者实现零出血的目标，减少关节损伤和残疾，患者可以正常地上学、工作，生命质量得以有效改善。”血友之家余中会长说到。 杨仁池教授补充到，“今年年初重组人凝血因子IX进入国家医保目录，这些问题得到一些改善。我们希望重组人凝血因子IX能够尽快纳入各省级医保目录，切实帮助各省患者，使他们最终回归正常生活。” 慈善项目降低治疗成本 为增加贫困、低收入血友病患者使用重组人凝血因子治疗的可及性，中国初级卫生保健基金会于二〇一五年发起“爱聚捷音，共赋友助——河南血友病患者援助项目”。该援助项目成为我国血友病防治的转折点，首次将“多方共付”的概念引入我国血友病诊疗支付制度中，在减少低收入血友病患者的家庭经济负担的同时，亦在精神层面上鼓励患者积极治疗、科学用药。该项目实施期间累计接收了一百三十四名甲型血友病患者的申请。 二〇一七年，为进一步解决乙型血友病患者的疾病治疗负担，中国初级卫生保健基金会发起“共赋友助-乙型血友病患者援助项目”，对符合项目条件的患者给与药品援助.项目旨在减少贫困、低收入乙型血友病患者的家庭经济负担，满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神需求，以帮助患者获得更大的支持。 中国初级卫生保健基金会胡宁宁秘书长谈到：“一个社会的整体幸福感并不应当仅仅来源于某一部分人的幸福感，必须是来源于社会中每一个阶层成员的集体幸福感。作为一家公益性社会组织，中国初级卫生保健基金会始终以追求'人人享有健康’为目标。我们相信多方共付模式将是患者、企业、社会组织、政府共同解决药品可及性问题的有效途径，也将成为未来医疗保障体制发展的又一方向。” |
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