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今年4月17日是第27个世界血友病日，北京血友之家罕见病关爱中心于北京举办“相互支撑?共建家园”的大型世界血友病日公益纪念活动，呼吁政府、慈善、企业、社会等多方力量共同参与，助力血友病患者规范治疗，帮助他们保护关节，提升生活质量。 江苏省血液研究所阮长耿院士、北京协和医院内科学赵永强教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。
“相互支撑 共建家园”的大型世界血友病日公益纪念活动 据悉，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。 按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右；而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。
血友病作为一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。 当面临关节出血时，患者通常会伴随一种出血预感，早期产生灼热感或针刺感，随后出现关节僵硬、疼痛、血肿；而这种血肿可能会引发组织坏死、外周神经病变、关节畸形等，造成关节严重负累不能负重，最终导致正常活动极度受限。
江苏省血液研究所阮长耿院士表示：“为了保护关节避免残疾，我们建议血友病患者及早进行按需治疗，通过静脉输注的方式进行凝血因子补充，使得患者体内的凝血因子浓度达到正常人的水平从而实现止血。而且，一旦发生出血，患者必须早期及时补充足量凝血因子。此外，这种凝血因子替代治疗贵在坚持，无论患者接受按需治疗方案还是预防治疗方案，都必须严格认真坚持下去。如果患者接受按需治疗，应当遵照医嘱尽早止血，越快止血对关节的损伤也就越小。”
北京协和医院内科学赵永强教授进一步补充说：“血友病的治疗关键在于早期持续性的规范治疗，儿童期是血友病治疗的黄金时期，因此患者家属有责任有义务在患儿幼年时期即向患者传递血友病早期治疗及护理的知识，这样患者在家人力所不能及时能够实现自我治疗及协同治疗，更能早期建立规范治疗的意识，保护好关节。”
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然而，血友病的治疗伴随终生，患者每年需承担不菲的治疗费用，相当部分的血友病患者因病致穷，不能做到尽早治疗，造成关节损伤日积月累，最终造成不可逆转的严重后果。
(39健康网) |
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