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3年前风靡一时的公益活动 “冰桶挑战”， 让许多明星和机构火了一把。 然而随着这个活动的冷却， 越来越多的人也逐渐忘了 这个活动的初衷， 是为了宣传“渐冻症”这个疾病。
6月21日世界渐冻人日，福建医科大学附属第一医院特举办了公益讲座暨病友会，带大家认识这个逐渐被人们所熟知的罕见病，又带来怎样的利好消息？ 本报 特邀 福建省医科大学附属第一医院神经内科 王柠 教授 被当作颈椎病 术后加速“冰冻” 60多岁的陈先生1年前开始觉得有些行动不便，手举不高，还有些麻木，穿衣服都有些困难，需要家人帮忙，刚开始陈先生以为是肩周炎，可到医院做了核磁共振后，医生判断他是颈椎间盘突出导致的，并给陈先生做了手术。 没想到术后陈先生的不适并没得到缓解，反而越来越严重了。陈先生辗转来到附一医院，经过肌电图等一系列检查发现，陈先生其实是患了肌萎缩侧索硬化（ALS）,俗称“渐冻症”，手术加重了陈先生的病情。 “这在临床上非常常见，因为ALS较为罕见，早期经常被误认为颈椎病、腰椎间盘脱出，如果身体出现类似颈椎病、腰椎间盘脱出等问题，可千万别大意。要注意观察下自己的手是否有萎缩，是否还有言语含糊、吞咽困难、肌肉跳动感等其他症状。”王柠说。
▲ 王柠教授 ALS 残酷地让人直视死亡 ALS好发于40-60岁人群，发病率（1.5-2.7）/10万人，男性多于女性。据王柠初略统计，冰桶挑战至今近3年时间，附一收集登记了近300位患者。 与其他疾病不同，得“渐冻症”的患者，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力。腿、手，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。病人往往不是死于该病，而是死于由于该病引起的吞咽障碍、呼吸衰竭等。最为人熟知的“渐冻人”，要数英国科学家霍金。 “渐冻人平均生存期为两年半。”王柠说，但患上该病也不要过分悲观，这个病情的发展因人而异，临床上有数据显示，病程达到5年的，有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。霍金已经跟该病斗争了40多年。
▲ 图片来自网络 附一是我省唯一一家 “渐冻人”救助基地 “虽然国际上目前对渐冻人在医学上还没有更好的治愈方法，但是对于延长患者的存活时间，提高生活质量方面已经有了比较有效的措施。”王柠强调，家属应时刻关注病人的营养状态，改善病人的精神心理状况，加强家居护理的水平，尽早使用无创呼吸机治疗等。 福建卫生报记者了解到，目前附一是我省唯一一家“渐冻人”救助基地，“我们所谓的救助，并不是提供免费治疗，主要是为病人提供规范化管理。”王柠告诉记者。 运动神经元损害早期症状轻微，患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状，容易与“肯尼迪病”等其他疾病混淆。然而，早期治疗才能最大程度延缓患者生命，但疾病早期临床上常无法确诊，这是个悖论，ALS治疗的难度由此可见一斑。“因此，我们才会强调规范评估和管理，尽量做到不漏诊。”王柠说。
▲ ALS公益讲座暨病友会 好消息 目前国产药物我省可报销 “渐冻人”的治疗很烧钱，仅药费每月高达数千元。如果是进口的药品，每个月的药费大概要4000多元左右，如果是国产的，每个月的药费也要1600元左右。 但记者了解到，对于我省“渐冻人”而言，最大的好消息在于国产治疗药物利鲁唑目前我省医保报销100%，一定程度上缓解了部分患者的经济压力。依达拉奉、丁苯酞等新的治疗药物也在研发中。 王柠呼吁，希望能尽早把渐冻人纳入特殊病种，真正为广大患者减轻各项医疗费用。
▲ 图片来自网络 END 福建卫生报记者：刘伟芳 编辑：简 猜你喜欢 ●成绩好就能上名校？NO！综合素质才是首要！小记者热招中 ●急性心梗突发，分分钟关上生命之门！身边常备这些东西可救命！ ●点茶上咖啡？这家餐厅聘请老年患者做服务员，总上错菜却零差评 ●【荐读】真正厉害的人，是如何在高压和焦虑下，还能好好休息的？ |
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