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当孩子确诊患病的那一刻 仿佛日子都已经变得灰暗 恰恰是已经为人父母 赋予了我们坚持走下去的勇气 面对有着心智障碍的孩子 承受着外界的不理解和偏见 我们，该何去何从？  这一期 嘻嘻（化名）妈妈将分享亲身体验 “育儿需自强，家长也需成长”  1 1 1 我的儿子嘻嘻现在已经4岁9个月了，目前在东莞一家民办幼儿园上中班。 2014年10月，嘻嘻刚好1岁半的时候，经中山三院邹小兵教授确诊为自闭症。确诊过程大约不到10分钟，可就在这短短的时间里，我的生活发生了翻天覆地的变化。 其实，在嘻嘻的表姐快3岁的时候，她也是不怎么说话。当时去妇幼保健院检查疑似她患上了自闭症，后来去中山三院找邹小兵教授看了几次，排除自闭症，确诊是发育滞后。经过适当干预，现在她已经上小学，一切很好。 在嘻嘻1岁4个月左右大的时候，也是没有语言。他整天像个陀螺一样忙忙碌碌，爸妈叫之不应，但也不吵不闹，自己独自玩。现在知道那是没有依恋，但在当时我们还以为这个孩子比较好带、比较乖。 幸亏嘻嘻舅舅看出来了，叫我们去医院检查一下。我们带嘻嘻去了妇幼保健院也是被查出疑似自闭症，因为舅舅了解一些自闭症的知识，劝我们尽早去广州给专家确诊。所以我们立马买了黄牛票，赶赴中山三院。 当邹小兵教授宣告嘻嘻患有自闭症那一刻，我们的内心几乎完全陷入了崩溃。既然被权威专家确诊，毫无悬念，那么我应该及时知道应该怎么做。 我们报了邹小兵教授两天的家长学习课，初步系统地学习了自闭症的相关知识和干预的方法，至今我还清晰地记得邹小兵教授说早期干预的原则：“无时无刻，无处不在，一对一，面对面地交流互动”、“无快乐不干预”。 早期干预  这看似简单的原则，蕴含极为深刻的道理： ① “无时无刻，无处不在”，意味着高强度，密集化 ② “一对一”，意味着特殊化、个别化 ③ “面对面”，意味着注重社交、注重表情手势等非语言行为 ④ “无快乐不干预”，意味着关注情绪、建立良好的亲子关系 根据以上第四点不难看出，其实早期干预我们在家里也可以做得到，而且有可能比机构做得更好： 机构有上下课的时间，家里没有；机构很难长时间一对一，家里可以做得到；相比机构老师，家人更有爱心和责任心……我们唯一缺的就是一些专业知识，但是这是可以弥补的。 明白了这些后，我猛地投入学习，买各种各样的书籍来看，恶补自闭症相关知识和干预的方法、技巧。自己在与孩子互动的同时，也报读了东莞康复实验学校半天班——这是我在东莞唯一去过的康复机构。 在这家学校里，我观察老师是如何教孩子的，如何跟孩子互动的，想从中学到一点专业知识。但很可惜，凭着我不大专业的视角，我感受到老师们不大专业，有些课程没有很大的针对性，有些老师没有足够的爱心，孩子在这儿上课时是不大快乐的。 1 2 1 所幸的是，香港的亲戚知道嘻嘻患有自闭症，建议我去香港的机构做康复。我思量了一下决定去后，就马上申请香港协康会的“青葱计划”为期一年的“伴我同行——学前自闭症儿童基础训练四日班”。 协康会（Heep Hong Society）是香港一个的儿童教育及福利机构，大部份服务经费来自社会福利署的资助及公益金每年的拨款，能申请进去做康复训练的基本免费。 “青葱计划”是香港协康会旗下的一个机构，自负盈亏、以非牟利形式提供多元化专业服务，期望为家长在政府资助和私营服务以外，提供一个优质的服务选择。 虽然“青葱计划”是一个收费机构（收费标准比社会上其他私营机构稍微便宜），但是老师的专业性不打折。 就这样，2015年8月-2016年8月，嘻嘻开始了在香港协康会“青葱计划”学习、干预、康复的封闭式学习，每周四天，每天两个半小时（早上9点至11点半）。 为了怕家长在干预老师上课的效果，所以上课期间，家长不能进去陪伴，放学时老师简单介绍孩子今天的学习情况。 说实话，这个训练强度不算大，我知道国内多都训练一整天的，但是我觉得对于一个两岁多的小孩来说，也足够了。 训练不只是在机构里，在家里也可以进行。我觉得一个两岁多的小孩，他的主要任务是玩，没有什么比玩更重要更符合他的天性了。 所以课余（下午）的时候，我没有再给他追加报读其他课程——虽然香港也有很多这样的资源——而是带着他去博物馆、科技馆、去各种各样的公园里玩耍。 荡秋千、攀爬钻洞、拍打踢球……既锻炼了孩子的体格（大肌肉训练），也宣泄了孩子多余的精力（嘻嘻非常好动），更重要的是增进了我们之间的亲子关系。 渐渐地，嘻嘻开始非常依恋妈妈，他不再是以前那个妈妈走开了也没有反应的孩子。 试想一下，如果我一整天都让他在机构里上课，搞得他精神高度紧张，身心疲惫，学习到的东西能吸收吗？ 况且从之前我参加邹小兵教授的家长培训课程中得知，自闭症不是一年半载就可以治愈的，是一个长期存在甚至是伴随终身的一个障碍。所以我们不能急于一时，孩子的身心快乐更为重要。 1 3 1 增进亲子关系有什么好处呢？ 它实在太重要了！良好的亲子关系是自闭症儿童康复的基础，是发展各种能力的前提。只有孩子对家长有依恋的，他才会关注家长的言行，才会愿意去模仿，才会发展语言、配合做大肌肉，精细运动、口肌等感统训练。 现在我学了心理学，知道0-3岁的小孩最重要的是建立“安全感”，建立良好的亲子关系。说到这个，我觉得有必要提一提针灸。 我之前参加邹小兵教授的家长培训课程时，知道目前为止除了行为干预比较有效之外，并没有特效药。当时身边有人劝我试一下针灸，说有点效果，孩子张嘴说话会快一点。 但我想了想还是决定不去，我孩子很怕打针，而且非常抗拒打针。一岁半的时候，有一次打了瓶吊针，踢烂了医院几块固定板子。 我想，针灸会让他感到痛苦、恐惧。他完全不知道、不能理解为什么家人要隔三差五抓他去扎针。 这会直接破坏亲子关系，让他对最亲密的家人产生怀疑、不信任感，留下“伤痕”，以后要修复这段关系要付出更多更大的努力，而且不一定能完全修复。 那一年，嘻嘻班上有个同学，他妈妈也是听说针灸能促进孩子发展语言，放学之后就带着他去香港“私家名医”针灸。每次孩子去针灸都大喊大哭，半年下来，钱花了不少，结果孩子只是多发了几个音节，收效甚微。 相信大家都知道，自闭症的孩子发展语言，要从硬件和软件两方面着手，硬件就是口腔肌肉的发展，软件就是提供丰富有趣的语言环境。 在语言的软件中，应该首先建立良好的亲子关系，让孩子感受到安全，发展共同关注、表情、身体手势等这些“非语言”，然后渐渐过渡到语言。 上面那个香港妈妈，他带孩子针灸，只是单从硬件下手，而没有更多关注孩子的情绪。她把孩子的康复寄托于学校、医生，上课时匆匆把孩子送去学校，下课时也匆匆把孩子接走，不问一下老师孩子的学习情况，平常也没有很好地跟孩子沟通交流，没有有效的陪伴。 我不是说针灸一点效果都没有，针灸应该是作用于语音发展的“硬件”，是增强语言发展硬件中的一种。除了针灸外，我们还可以有很多其它比较温和的选择。 如果孩子对扎针情绪上没啥反应，那也可以尝试一下；如果孩子非常抗拒针灸，那就认真衡量一下。邹小兵教授不是说过，快乐是干预的重要原则吗？ 1 4 1 在香港那一年，我早上总是提早一点到学校，几乎是班上最早到的。 一来把学校布置得非常温馨，想孩子可以在多玩一会；二来多陪伴一下孩子，缓解一下孩子的情绪，而不是一来到学校就匆忙塞给老师，与妈妈道别；三来更重要的是我可以抓住一点时间，在上课之前与老师交谈一下，多学一点专业知识。 孩子上课之后，我有两个半小时。很多香港妈妈喜欢逛街，但是我哪都没去就待在学校，办了图书卡，借阅各种专业的书籍。 因为我知道我在香港只有一年，我得打下坚实的基础，多学一点。以后回大陆，孩子的很多事情我可以自己处理，我希望我可以自己教孩子。 Tips 放学的时候： 我们一定打听孩子今天学习了什么，表现怎样，哪方面需要加强的，这样下午在家的时候，能够有针对性地重复强化了一下。 回想起来，在香港那一年，嘻嘻进步飞快，是班上5个孩子进步最明显的（小班制教学，5个学生，2个老师）。 他从不会说话到日常表达没有问题，更关键的是，他最活泼最开朗，人际互动最好。“青葱计划”学校的领导、授课老师、前台接待员以及清洁阿姨都非常喜欢他，最喜欢逗他玩，毕业的时候都非常不舍，争着和他合影。 我总结了他进步飞速的几个原因： ① 协康会“青葱计划”老师专业、有爱心。 ② 我的全职陪伴。那一年我停薪留职一年。 ③ 我总是花心思逗他开心。 ④ 我最好学，最上进。 看出来了吗？以上4点，外因只有1个，其余3个都是靠自己努力的。而前面1、2、3点，都是注重感情的培养，“爱”的滋养。 1 5 1 现在我学了心理学，更是知道情感、情绪在儿童成长过程中的重要性。 我相信相比前几年，现在国内应该也有很多很专业的机构。其实自闭症的基本干预原理、方法都是一样的，来来回回就那几个。 香港做得最好的是老师真的非常有爱心，提供了一个非常有“爱”的环境，对待自闭症孩子就像对待自己家孩子一样。孩子感受“爱”，自然觉得安全、放松，自然更愿意跟人交流互动。 我的全职陪伴，花心思逗他开心，也是建立和修复亲子关系。说实话，我有点自责，我之前工作忙，陪伴他的时间很少。很多自闭症孩子的妈妈都是全职妈妈，我相信你们陪伴孩子的时间比我更长。 除了陪伴时间的长度外，我们更应该加强陪伴的质量。 首先是全身心的陪伴。每天抽出一部分时间，不做、不想其他事情，就陪孩子玩。千万不要以为你坐在孩子旁边就是陪伴了，如果你玩手机，或者想一些事情心不在焉，孩子是可以感受得的。 其实是跟随孩子，不打断，不主动干预。可能我们做惯了家长，尤其是自闭症儿童的家长，习惯了说教，习惯了改造。是的，自闭症儿童是需要训练，是需要干预，但是我们每天一定要留出一段时间，不训练不干预，就当孩子的玩伴，让他身心放松。 我们放下身段，我们调整一下心态，调节成跟孩子年龄一样的心智模式，让自己回归童年，跟他玩。 “同频才能产生共振”，为什么小孩子们能很好地玩在一块，而跟大人却不能？很重要的原因就是孩子之间才是真正的玩，没有功利没有目的，心智一样。 我们这么做有什么好处？好处就是增进亲子关系，增强与孩子之间的“情感链接”，让他们感受得到爱，感受到依恋。体会到情感，不正是治疗自闭症最好的“药”吗？ 希望大家多创造这些注重当下的、“天人合一”的全身心陪伴孩子的时光，（在心理学上是“正念”）。这些无声息的滋养，从我孩子的实验来说，其效果不亚于去最专业的机构上学。 1 6 1 嘻嘻在香港上了一年课后，刚好三岁半，现在在莞城一家民办幼儿园读小班。经过一年半的学习，读中班的他已经适应并融合幼儿园的生活，虽然也有他的“自闭症特色”，例如上课走神，偶尔要离开座位，有时候自言自语，重复同一句话，但是他比起刚刚上幼儿园的时候，已经好多了。 我们做家长的一定要把目光盯在孩子的进步上（心理学上叫“积极关注”），每一次小进步都表扬他，并且说明具体原因（心理学上叫“二级反馈”），这样孩子的进步就会更快，家长自己的心情也会更愉快。 千万不要老盯在他不足的地方，这样就会家长哀声叹气，孩子得不到表扬，进步也慢。 我们必须要承认我们的孩子是跟正常的孩子是有点不一样的，必须承认而且允许他的这一点“自闭症特色”，这样我们的心理才会平和，对待孩子才会从容，孩子也能感受到我们全然的接纳与理解。 情绪是会传染的，这已经是经过脑神经科学的证明的。当我们进入一个栋笃笑的现场，周围的人笑我们自然也跟着笑；当我们进入哀悼的葬礼，周围的人悲伤我们自然也心情凝重。 作为家长的我们面对孩子的时候，一定要调整好自己的心态，才会带动孩子积极的心态。 1 7 1 从香港回来后，我继续上班，最近半年学习心理学。我发现，在我学习心理学之后，孩子进步很快。回来之后的一年时间，我停滞了学习，孩子的进步似乎也很缓慢。所以在我进步快的时候，孩子的进步也快。 最近收到幼儿园班主任的反馈短信，我原话摘抄下来： “这学期变化很大，现在在与人交往沟通上，完全没有问题，能够主动找老师解决，跟小朋友相处看到嘻嘻能找好朋友聊天说话了，不再像以前一样自己生活一个世界，太棒了，每次进餐都能跟老师完整的表达一句话，这些都是宝贝的进步； 他自己去拿区域玩具，有时候跟旁边的小朋友玩耍，去逗人家； 以前说他都是没有反应的，现在一点名字就能回答老师，还很主动跟老师说话呢，还学会了投诉小朋友谁在捣蛋，很可爱。” 收到老师的反馈短信，我很感动，特地写了一封感谢信给幼儿园，感谢他们用爱心浇灌孩子的心灵。这当然也加强了家庭与学校之间的沟通互动。
养育孩子是一辈子的事情，学习也是一辈子的事情。人生，最不能放弃的，是自我的不断成长。 森友奶奶不是在退休之后，自学考了自闭症PCI吗？在自闭症的圈子里，还有很多这样的励志人物，励志故事。 作为弱势群体，当然有来自政府、社会的支持更好，从外部环境减轻我们的压力。但是我觉得，作为家长的我们，是孩子最坚实的壁垒，只有我们变得强大了，孩子才有可能变得更好。 我坚信，我们送给孩子最好的礼物就是，与孩子一起共成长。 ( The End ) 家长是心智障者一生的陪伴者和支持者，他们的认识和做法对心智障碍者的发展产生最核心的影响。家长们既承担了具体的照料心智障碍者的压力，又要面对外界对心智障碍者的不理解和偏见，多重压力下家长们该如何让自己度过重重难关，又该如何让自己心智障碍的孩子拥有最好的未来？ ——融合中国趾印计划 |
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