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什么是【英雄日记】？每一个与命运抗争之人，都是英雄。2018年，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第007个。 1月的费城，冰凉的雪花夹杂着小雨纷纷飘落，将这座世界闻名的大学校园洗涤得越发纤尘不染。 我和一位年轻的中国女孩儿走在清晨的校园中，每当我们走过一处建筑，女孩儿便兴奋地边指边对我滔滔不绝地介绍，这是他们的图书馆、这是教学楼、这是学生公寓…这里曾经培养了2位美国总统、12位美国最高法院大法官和众多美国国会议员… 这位兴致勃勃的“演讲者”就是我今天故事的主人公——张迪，一位曾经的脑瘤患者。 张迪是一位美丽和智慧兼具的姑娘，她在四年前考取了这座美国著名常青藤名校的物理系，还曾多次代表学校参加美国当地的科技比赛，斩获奖项无数，被当地华人留学生称作“最强大脑”。时光飞逝，22岁的她就要毕业了，从青涩的少女成长为自信、高知的年轻女性，人人都相信她会有着无可限量的未来。 然而，命运弄人。大约一年前，张迪总是不明原因的突然晕倒，她原本以为自己可能只是贫血，然而，这样的情况却越来越频繁，她在校医院进行了初步的检查却没有什么结果。意识到自己的情况可能比较严重，张迪决定回国进行检查。在父母的陪伴下，张迪来到国内治疗颅脑外科的知名医院，经过脑部核磁共振检查，她被确诊为低级别脑胶质瘤，得知结果的张迪父母第一次在孩子面前放声大哭。 张迪对我说，她永远忘不了那天父母绝望的眼神，然而也是从那一刻开始，她觉得自己突然长大了，她不愿让父母再为她担心。同样身为一个女儿，我不禁钦佩她懂事和坚强。 脑胶质瘤属于颅内恶性肿瘤，成年患者病程长、进展慢，可数月甚至1年以上开始出现严重的脑干症状。近30年来，原发性恶性脑肿瘤发生率逐年递增，年增长率约为1.2%。据文献报道，中国脑胶质瘤年发病率为3-6人/10万人，年死亡人数达3万人。 检查结果显示，张迪的肿瘤位置正好处在大脑皮层的运动中枢。张迪国内的医生，一位颅脑外科的权威专家告诉她：鉴于你的情况，最好的方法是手术，但由于肿瘤所在位置，术后有很大的风险会导致瘫痪。” 手术后可能面临瘫痪？张迪的父母无法接受这样的现实。那么，不手术又会怎么样呢？医生又给出了第二种选择。 “由于这个肿瘤是一个低级别的脑胶质瘤，肿瘤增长会比较缓慢，如果不进行手术，让肿瘤自行发展，肿瘤长到一定大小才会导致瘫痪。”鉴于这样的情况，这位医生建议张迪先不进行手术，等瘫痪真正来临时，再采取手术。并建议她先考虑口服替莫唑胺新辅助化疗。 手术可能导致瘫痪，不手术，最终结果还是可能瘫痪。张迪的母亲回忆当时的情景说：“我真的感到绝望了，辛辛苦苦培养20多年的女儿，难道就要让她在病床上度过余生吗？” 都说人只有经历风雨过才会成熟，而经历这样的坎坷对于一个22岁的女生来说未免太过残酷。张迪告诉我，从小父母对她要求严格，从来没有因为她是女孩子就特殊照顾，这也让她养成了坚毅的性格，独自一人在他乡勤工俭学，他从来没有跟父母抱怨过一次累和苦。 抹了抹眼泪，张迪反过来劝慰父母，让他们放宽心，而她也坚信着只要不放弃，一定还有其他解决方法。她的成长生涯中从未向任何困难低头，这一次也不会！ 国内没有好的治疗方案，张迪全家决定到美国看看。很快，他们通过多方打听找到了盛诺一家，张迪和家人带着所有的病历、影像检查、病理检查报告来到盛诺一家北京总部，在工作人员的帮助下，大概一周过后，张迪迎来了一场与美国权威医院的远程会诊，而她咨询的医生是一位在国际上享有盛誉的神经外科和肿瘤科教授。 张迪记得那天她听得格外认真，因为这场远程会诊有可能改变她的命运。美国专家认为：张迪的状况最可能的诊断是低级别胶质瘤，但是没有活检组织无法确定该诊断。在美国，一般只有在获得最终诊断的情况下，才可以予以辅助治疗。而替莫唑胺用于低级别胶质瘤并不适合，并建议他们可以到美国进行进一步的治疗。 到美国进行治疗，手术的风险大吗？也会导致瘫痪吗？张迪抛出了自己的疑问。 美国专家详细地分析了张迪的病情。首先，评估核磁报告，患者病灶主要在大脑皮层运动中枢的前部，范围比较复杂，这将是一个复杂的手术。 第二，主刀医生在手术时必须熟悉病灶的范围并且需要术中引导，有可能需要患者在手术时保持清醒，即使当时不能完全切除病灶，但切除范围也在25%—90%之间。 第三，术中能否进行百分之百的切除，需要在术中进行核磁的应用。 第四，切除之后，进行术后辅助治疗，通过多种手段，降低手术的风险，术后患者有可能会出现癫痫、瘫痪、感染等，但风险发生的概率是非常低的。 同样的手术，中国和美国的医生却给出了完全不同的方案。据盛诺一家提供的数据，2016年的上千名患者中，受益于国外新药物的仅有17%，而有77%的患者则受益于治疗方案的改变。 张迪说这场会诊让她看到了新的曙光， 国内医生几乎将瘫痪判定为她的最终结局，而同样的手术，在美国有着更多的应对措施，意味着她很有可能获得更好的治疗结果。 诚然，任何医疗操作都是有风险的，美国医疗也并非万能，同样需要做好风险防控。据盛诺一家医学顾问介绍，美国医院在手术中的风险把控措施非常多，以张迪的手术为例，如果手术时的切除操作有可能导致瘫痪等严重并发症，那么手术可以不完全切除病灶，而是将切除控制在一定的范围内，然后再在术后采取其他治疗方式消除病灶，这样可以将患者的风险最小化。 有了来更好的治疗方案，张迪一家决定听从医生的建议到美国治疗。命运眷顾了这位坚强的女孩，她的手术进行得非常成功。虽然仍有一些并发症，但是比起瘫痪来说，她的选择真的太正确了。美国医生还为她制定了详细的复健计划，通过康复治疗，张迪的恢复很顺利。 现在，手术已经过去一年了，张迪回到了她心心念念的校园，她告诉我，那张迟到的毕业证书她终于要拿到了，并兴奋地邀请我参加她的毕业典礼。 那个勇敢、坚强、智慧的女孩儿又回来了，我们坚信她的未来会更加美好。 （本文根据盛诺一家真实案例采写，文中人物姓名为化名） |
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来自： yangtz008 > 《醫健、治療、養生、食安、生死》
