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汪莉的待机时间只有七天,电量不足,就有自动关机的危险。
作为一位尿毒症病人,每周三下午,她都会消失几个小时,到透析病房,为自己的生命值续费。
这样的日子,她已过了14年。
(应受访者要求,汪莉为化名。)
汪莉说,她的“视界”异于常人,常遇古怪。
19岁,在老家老屋睡觉,背朝窗户面靠墙。半夜一回头,床边站着一个黑影,“看打扮是个女人,但看不清脸。”
“第二天听说,附近有个女人昨晚死了。”
事后她病了几天,至今依然坚称,“不是在做梦。”
阴历七月、清明前,她会整夜梦见过世的亲人,“一梦一醒间,一个接一个。”
“开始很害怕,经常遇到,也就习惯了。”
汪莉生于1980年夏天,下午4点,申时。
“猴年猴月猴时,算命的说,我这是‘童子命’。” 迷信的说法,童子体弱,常见灵异,婚姻不顺,一生多舛,大多活不长。
为此,奶奶用桃木刻了小人,作为她的替身,供在庙里。
“算命的说,童子命12岁后才定根,24岁大劫,躲不过,就死了。”
以上是我和汪莉的聊天,还有更多闲话,我没记。再记,就写成玄幻故事了。
一个周三下午,在约定地点,城北一家眼科医院门口,我见到了汪莉。
我们向来标榜自己是公益栏目。
这两年,公益生意不好做。除了汪莉,很久没人联系过我们了。
一见面,她也是顾虑重重,“是要把我写成励志人物吗,凄凄惨惨,催人泪下,顺便还带个征婚?”
我说,应该不会,那太俗套了。
我看得出来,她还是不太放心。 今天是汪莉去做透析的日子。
我们一起乘28路公交,穿城而过,前往医院。
为了避免冷场,她作了简单的自我介绍。
出生在宜宾的一个县城,爷爷、父亲都是中医,母亲也是县医院的医生。
子承父业,2002年,成都中医药大学毕业后,她去了医药公司上班。
波澜不惊的日子,一直持续到了2004年。
又一个猴年,汪莉24岁,本命年。
5月初,她持续感冒了一周,“一到晚上就发烧,白天又没事了。”
去了省医院,初步诊断是肾炎。 母亲从宜宾老家赶到医院,比预期晚了两小时。
心急火燎的她,在医院门口摔了一跤,左手腕关节粉碎性骨折。
手上裹着新鲜纱布,她赶到了女儿病房——现在看来,这一跤似乎也是某种不祥之兆。
一周后,汪莉病情恶化,随后转院。 母亲一再告诉她只是肾炎,但遮掩不住的焦虑,让她意识到并没那么简单。
趁医生午休,她从办公室翻出了诊断书,“慢性肾功能损害,双肾萎缩。”
我打断了她,“这病,有通俗点的名字吗?”
“你可以理解成尿毒症,或是肾衰竭。”
所有的侥幸,在翻开诊断书那一刻烟消云散。
瞬间失控的情绪里,一半是绝望,一半是不服气:
没有家族病史、身体健康、生活规律、没有任何预兆…
所以,这个问题让她耿耿于怀许多年:
谢谢品尝,或是再来一瓶,意外只是人生的一部分,不需要理由,也没有答案。
2004年5月17日,按道理,汪莉在那天就已经死了。
当天,她的病情急转直下,呼吸衰竭,休克,进入抢救。
那个晚上,她被下了5道病危通知,道道催命。
“有人说,人快死的时候,会看见很多幻觉。”
“但我什么都没看到,只是清楚地知道,哦豁!要死了。” 稍微清醒时,她向母亲交代了后事:
1、葬礼不要放哀乐,她不喜欢听; 2、不要用假花,要用真花,用向日葵; 3、遗像不要用黑白照片,选好看的。
明白自己难逃一死时,恐慌忽然沉了下去,不甘浮了起来:
“才20多岁,没结婚就要死了,不划算。” “好多好吃的没吃,好多地方没去过,可惜了。” “以前不该给妈老汉儿吵架。” ……
包括父母,已做好了接受现实的准备。
与此同时,她的后事在老家也准备好了,接她的车就停在医院楼下。
老家的风俗,人不要死在外面,“剩一口气,也要送回老家再死。” 5道催命金牌后,汪莉居然活了过来。
科学的解释,大概是当年奶奶供奉的桃木小人起作用了。
之后,她住了45天院,“74床,靠窗的位置。”
这可能是她这辈子最漫长的一段日子。
窗外,是一片空地,“有几棵大树,空荡荡的,有时有人走来走去。”
夏天,阳光穿过树叶,有时下雨,有时起风。
“看着窗外,像看另一个世界,一切都变了。”
“恍惚间,一切都和我没有关联了,我从此成了一个多余的人。”
死里逃生后,汪莉又面对一道难选的题:
尿毒症病人,要继续活命,有两条路,一是换肾;二是长期透析;
换肾的优点自不待言,但费用高,配型难,即使手术成功,“一颗肾存活期15年左右,到期了还要换。”
透析,通俗说法是洗肾。
肾脏失去净化功能的病人,通过机器,将血液中的有害物质“滤”出体外,维持生命。
选这条路,意味着将和透析机相伴一生,皮肉忍受无数次穿刺之苦。 背着她,家里召集亲友开了一个会。
“父母、亲戚都同意了,去做配型,谁配上了,就给我换。”
母亲换肾的决心,尤其坚决。
若干年后,和母亲闲聊汪莉才知道,当初为了给她换肾,母亲还有一个朴素的计划:
“第一步,如果你爸舍不得拿钱给你医,我就跟他离婚。” “第二步,把家里的房子卖了。” “第三步,没钱了,我到医院门口当讨口子给你医。”
最终,汪莉没有选择换肾,她有她的顾虑:父母的负担、换肾之后终身服药、手术失败的几率…
两条路都不好走,她选了更漫长的那条。 但并不是每个人都有选择的机会。
汪莉的病友之一,一位70多岁的老太太,和她曾有短暂交集。
老太太有5个儿女,“都怕被拖累,舍不得出钱。后来,就把老太太送回去了。”
“然后呢?”
“没有然后了。”
大难临头,有人选择孤注一掷,也有人选择各奔东西。
汪莉感到庆幸的是,她没有被放弃。
住院期间,汪莉身体极度虚弱,长时间不能进食,电解质紊乱,吃啥吐啥。
“那40多天里,能喝的只有盐水,能吃的只有西瓜。”
出院时,她体重只有70斤了。
“是西瓜救了我的命。”
“一出院,什么都不想,就想喝一口丝瓜蛋汤。” 丝瓜蛋汤,挽救不了汪莉坍塌的心。
“街上看到每个人,心里都是愤恨。”她说,“那时做精神检查,我一定是有狂躁症的。”
夜半三更,她常站在空旷的楼道里嘶吼,但这并不能释放她的怨气。
她试过割腕,“妈妈把家里刀具都藏起来了。”
“跳过楼,被妈拦住,把妈妈的手也咬伤了。”
后来,母亲也不拦她了,“你跳吧,我不拉你,但注意脸别先着地,你长那么好看,摔扁了就难看了。”
“跳好点,万一没死,摔残了、瘫了,一辈子坐轮椅,也可怜。”
“后来,不想死了。”她说,“我才二十多岁,死了可惜。” 汪莉之所以找我分享她的故事,原因有两个。
一,“让大家了解透析病人的生活”,“多一些关注,少一点偏见。”
二、给正在痛苦中挣扎的病人,一点信心和鼓励。
健康人对病人的安慰,是隔岸观火的廉价同情,没有意义。
感同身受,只有处在相同位置的生命,才能体会。
“因为他们正在经历的,我都经历过了。”
“我相信我的故事,能给他们共鸣和信心。”
汪莉也有她的顾虑,所以她要求化名。
“我怕别人对我产生怜悯之心。我不想被可怜,我只想做个正常人。”
说话间,我随她走进了血液透析病房。
冷清的等候室,自说自话的电视机,几位神色憔悴的老年人。
柜子的红色挂饰,给这里增加了一点鲜艳。
不是因为工作的话,医院是我最不愿去的地方。
在这里,哭和笑微不足道,生与死都太渺小。呆久了,容易神经麻木。 和我不同,汪莉在这里轻车熟路。
和护士打招呼、登记、填单子,像在熟悉的餐厅点菜。
在透析病房,每天都有新面孔出现,也有老面孔离开。
有人换肾成功,再没来过;有人结束治疗,回了老家;有人只留下一条简单的死讯,匆匆去世。
你很容易交到朋友,更容易被人遗忘。
唯有汪莉,也是个旷日弥久的传奇。
一般病人,一周做3次以上透析,汪莉只用做1次;
“按一周一次算,14年也做了700多次透析了。”
多数病人生活需要人照顾,让他们羡慕的是,汪莉可以正常生活、工作,无异于常人。
常有人来打听保养秘方,一些病友把她当成了榜样。 60多张床位的透析病房,每张床头,都有一台血液透析机。
血液从身体流出,通过导管进入机器,经过“滤芯”,再回到身体,循环往复。
屏幕上的黄色进度条,从这一边,走到另一边,需要4个小时。
“等于通过这台机器,把含毒素的血液,换成了健康血液。”
我在床旁坐下,和汪莉继续刚才的聊天。
左手腕部,有一圈显眼的凸起,“这是动静脉搭桥手术留下的瘘口。”
造瘘手术后两个月,才能正常透析。在此之前,会在颈静脉和颈动脉临时建立透析通道。
为此,她花了5元钱,在医院找了个理发店,一刀剪掉及腰的长发。
她哭了一场,也纠结了一晚上,最后还是变卦了。
“脖子留两个针眼,就像吸血鬼一样。”
死都不怕,就怕难看,这大概就是女人。 爱美之心,让她坚持用没做造瘘的右手,直接穿刺透析。
“透析穿刺的针头,比献血用的针还大,而且直接穿刺动脉。”
这是不规范的操作,风险大,肉体的痛苦也难以忍受。
两个月,她用右手进行了9次透析。
“我可能是这里最后一个用这种方式透析的,之后再没听说过了。”
左手造瘘手术后,她发现一个严重错误:
一般人惯用右手,所以选左手造瘘,避免运动,保护瘘口。
“我一想,不对,我是个左撇子啊!” “瘘口,是透析病人的第二心脏,保护不好,是会死人的。”
为此,她开始训练用右手,直到和左手一样熟练。
“学会努力去改变,真变不了的话,就学着去接受。”
手臂的凸起和针眼,是透析病人的标识,也常给他们带来误会。
“夏天穿短袖,气色又差,坐公交上,很多人以为我是吸毒的。”
热天出门,他们会在手上套一个护袖。
一是保护身体,二是保护自尊。
“接受”和“改变”,是汪莉口中频次比较高的两个词。
“我是狮子座,年轻时也很叛逆,和家里吵架、离家出走的事也干过。”
“生病前,和家里人话很少,见面少,回家少,电话也很少。”
生病后,母亲一直在身边照顾汪莉。
“有一次,我妈忽然说了一句,其实这样也好,至少我又能经常见到你了。”
“这一场病,改变了我和家庭的关系,改变了我对‘家’的理解。” 透析几小时,不能乱动,不能多喝水,无法上厕所。
早些年,汪莉靠看书打发这段漫长且枯燥的时间。
“现在,手机越来越好玩了,看不进书了。”
最近,她沉溺某款短视频APP,唱歌、和粉丝互动变成了最大爱好。
14年的相处后,她也接受了身边这台机器,她曾经对它充满抗拒。
“我曾把它当成一种无法摆脱的负担。”
“现在我把它当成朋友。”她说,“身体就像一个房子,打扫完了,房子敞亮,心情就好了。” 汪莉点了外卖,红烧肉盖饭,顺便也请了我一份。
因为健身,她平时晚上吃得清淡,但在做透析时,她喜欢吃好一点,当成打发时间的消遣、对自己的奖励。
在做透析时吃饭,是汪莉的特权:
“其他病人不敢吃太多,食物会对心脏造成负担,加速血流,导致血压升高。”
“他们都很羡慕我。”她说,“但没办法,我就是好吃。”
母亲有好几年没陪她来医院了。
“她带了一百多个老年人,最近在广场跳健身操。”
“她也有了自己的生活,爱好很多,逛街、打麻将,对我很放心。”
工作再忙,汪莉每年也要出门旅行两次。
一次国内,一次国外,看看外面的世界。
“没吃过的,都想尝一下,没看过,都想去一趟,不给自己留遗憾。”
“稍微可惜的是,跑不了太远的地方,7天之内必须要回来。”
“你看,除了透析病人的身份,我和普通人有区别吗?” 晚上11点,透析病房的人渐渐少了。
护士们开始整理床位,打扫卫生。
汪莉结束了透析,机器里的血液回到血管,她舒展了一下身体。
“很舒服,感觉像从里到外洗了一个澡。” 天晚了,我们互道告别,各回各家。
汪莉说,周五她会去健身,我们相约,下次在她常去的健身房见面。
“我想给大家分享一些经验。”
距上次见面,已过去一周。
晚上7点半,我赶到城西,到达约定的地方。 “我能恢复得这么好,也许跟健身有关。”
2004年,从阴霾中走出来后,汪莉开始了健身。
她从小喜欢游泳,“从小下水就不用游泳圈,6岁差点选进游泳队,但我妈没同意。”
她的健身计划,也是从游泳开始。
身体有所好转后,开始瑜伽、形体训练、有氧运动、大型器材,逐渐加大强度。
她的体重也从刚出院时的70多斤,恢复到了90多斤。
“我有两个时间很固定,一是去医院,二是去健身。” 汪莉的生活习惯,受父亲影响很大。
父亲也是健身爱好者,虽然年纪已大,但脱掉衣服,依然是一身疙瘩肉。
“以前天冷会生冻疮,偶尔感冒,坚持健身后,这些症状都没了。”
汪莉说,绝大多数病友没有健身的习惯,一是身体吃不消,二是心态问题:
“反正身体都这样了,再练能有什么用?”
“其实可以像我一样,慢慢适应,循序渐进。” 饮食方面,早餐鸡蛋、牛奶、苹果;午餐少量米饭,精肉,少糖食物;
晚餐补充一些麦片、水果或酸奶。
接受医生建议食谱,尤其慎食高钾、高磷食物。
“我曾有误食高钾水果,差点挂了的经历。” 汪莉脱去上衣,展示了她刚练出来的马甲线。
春节过后,她去健身房的频次增加了。
“三月不减肥,四五六七八九十月徒伤悲。” 除了健身,汪莉认为,来自父亲的“秘方”也很重要。
汪莉生病后,爸爸苦心搭配了一套药方,药材定时给她寄到成都。
“每天早晚各一次,一直没断过。”
“最重要的一点,心态不能崩!千万不要把自己当成多余的人。”
“和正常生活脱节,再回去就难了。”为了找点事做,2005年,汪莉联系上了北京的一家杂志社。
“我平时喜欢写东西,就做了他们在成都的撰稿人。”
稿费不多,一篇4百元。工作量不小,除了组稿,还需要外出拍摄。
每个月只有一两千元,“但成就感很强。”
“有事做了,闲着瞎想的时间就少了;能挣钱了,对未来的信心就多了。” 有一次,汪莉路过北门,见到一家眼科医院的招聘。
“当时只是试一试,就没公开自己的病情。”
“没想到就应聘上了,还很快升到了护士长。”
“是否该继续隐瞒病情?”工作时间久了,这事成了她的一块心病。
她找母亲商量,母亲说,做人要实诚,工作可以不要,但不能瞒着别人。
做好被辞退的准备后,汪莉向院长坦白了自己的病情。 出乎意料的是,她不仅没被辞退,还被调到了公司的网络部。
“这是公司对我的关照,不用像临床工作那么辛苦。”
母亲说,你帮了人家,不一定要记得,但是别人帮过你,你一定要记得。
汪莉住西三环,公司在北一环,每天上下班就要花不少时间。
出于对公司的感激,她在这里已经工作了十多年,“到现在也没想过要离开。” 除了几位公司领导,以及关系特别熟的同事,很少有人知道汪莉的情况。
在他们看来,她只是很普通的一个女孩。
除了周三雷打不动按时下班外,她没有任何不同之处。
临告别时,我给汪莉开玩笑,要不要帮她征个对象?
她说,不用,其实平时追她的人就挺多。
新年第一天,又有人给她表白,“我拒绝了,但我也哭了。”
“我不想拖累别人。”
健身结束,我送汪莉走了一段,到她家门口,挥手告别。
最后,她还有几句话,想送给正在看这篇文章的朋友:
重视自己的健康,每年请至少进行一次全面体检,及早发现身体隐患,防范于未然。
如果你也是一名透析病人,请不要放弃,坚持治疗、合理健身、保持乐观。
“相信未来,我们都可以回归正常的生活。” 以上,就是汪莉,一个普通人的故事。 |
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