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尊敬的刘主任： 您好!我是来自陕西西安的小王，今年25岁。 我现在正在回家的途中，一直以来得到您的精心诊治，能在短时间里取得这么好的疗效，我在激动之余打心里非常感谢您！现在满怀感激之情给您写这封信，因为在我对生活、对自己的病情绝望失落至极时，是您让我重燃生活的信心，重新回到工作岗位，充满信心地生活。请允许我首先讲述一下我这么多年的就医过程。 15年前，我无明显诱因出现颜面部蝶形红斑,日晒后加重，伴关节疼痛，以双手关节明显，感头痛，于宝鸡市中心医院确诊为系统性红斑狼疮，随后便于该院住院治疗，经过激素冲击和免疫抑制剂等治疗，病情暂时得到控制，症状得到了明显缓解，整体情况也还算稳定。 2010年7月，在我降低强的松用量到每日10毫克时，突然出现双下肢指凹性水肿，遂于当地医院化验发现24小时尿蛋白定量，最高达到每天3.65克，医生告知我肾脏已经受到了损害，我当时就绝望了，在当地医院住院治疗，输环磷酰胺1次，因身体不能耐受，出现全身不适和呕吐，后改用骁悉2粒，每日3次、来氟米特片20毫克，每日1次、激素冲击（甲泼尼龙500毫克连用3天）等方法进行了治疗。一个月后24小时尿蛋白降至1g/d左右 ，一年后降至0.5g/d，此后一直到2015年1月基本控制在0.3g/d，但始终未消除尿蛋白。期间继续服用骁悉降至每日4粒，美卓乐每日2片，羟氯喹每日2片（曾有过间断），2012年停用来氟米特。2012年4月，因左眼患白内障（医生认为可能是激素影响双眼），在当地住院治疗，成功进行了手术。在2014年7月检查抗ds-DNA抗体（+）、 抗Sm抗体（+）、抗核糖体P蛋白抗体3+，补体C3为0.69g/L，C4为0.1g/L，均低于正常值，但治疗方案没有大的变化。2015年1月检查血肝、肾功检查均正常，但是C3为0.49 g/L，C4为0.02 g/L，较前下降明显，24小时尿蛋白0.5克，病情有较大反复。 在病痛折磨和不断反复中，我几乎放弃了治愈的希望，正在此时，一次偶然的机会，看到了北京大学第三医院刘湘源主任的相关消息。千方百计找到刘主任的联系方式后，于2015年2月27日给刘主任打通了电话。通过电话，刘主任耐心询问了我的病情，建议我的治疗方案进行调整，骁悉由每日4粒增至5粒，美卓乐由1片增至1片半，羟氯喹每日2片未变，补钙（今年6月查骨密度略低于正常值）、中药百苓胶囊等辅助药未变，继续服用。一个月后检查，C3升为0.63 g/L，C4为0.03 g/L，但尿蛋白有所上升， 24小时定量1.18克，此后每月检查C3波动于0.5~0.6 g/L，C4在0.03~0.04g/L，24小时定量0.7~0.8克。 今年9月，我于当地医院做了较为全面的检查，查抗dsDNA抗体1:320+、抗sm+、抗SSA++、抗核糖体p蛋白+++；抗心磷脂抗体18，抗β2-GP1为117，均明显增高；尿β2-微球蛋白为692、尿A1b16、尿IgG9.6、血β2-微球蛋白3.11；肾动态显像为排泄过程延缓、右肾肾小球滤过率44.46 %、左肾53.02 %；24小时尿蛋白定量0.779克。当地医生认为尿蛋白长期未消除，问题存在，特别是肾功系列异常值多、抗体阳性增多，建议用其它免疫抑制药。 在此焦急、为难之时，我通过观看刘主任您在电视、网络上的讲座，对刘主任的医术、医德更是敬重有加，特别是在微信平台上也学到了不少知识，看到了许多经刘主任诊治后成功控制病情的感人病例，更是盼望得到刘主任的诊治。今年10月14日，由于自己工作、生活等各种原因，我不能赶到北京，让刘主任亲自面诊，只能请表姐代诊。尽管如此，刘主任还是很详尽地询问了有关我的病情，仔细查看了化验结果等资料，在继续应用骁悉、羟氯喹（0.2克，日2次）和美卓乐（6毫克，日1次）的同时，给予每日1支低分子肝素——法安明皮下注射， 阿司匹林片75毫克，日1次，艾得辛25毫克，日1次，缬沙坦胶囊1粒，日2次等综合治疗。从10月31日按照刘主任治疗方案用药后，在11月23日我做了24小时尿蛋白定量，结果是已从调整用药前10月22日的1.718克降到了0.66克，变化令人兴奋。12月9日，我又做了进一步检查，24小时尿蛋白再次降到了0.34克，抗心磷脂抗体和和β2-糖蛋白1均降低到0.01，补体C3、C4虽未正常，但都稳中有升，自身抗体系列的滴度也有了好转的趋向，血常规中除有点贫血外，其它指标正常，肝、肾功指标均无异常。面对这些明显变化，我感觉象是奇迹出现，焦虑的心头燃起了新的希望，心里更是对刘主任充满了无尽感激之情，也对刘主任的医术充满了信任，正是刘主任精湛的医术和医者的仁心使我在极度失望之时又有了希望，使我在消沉痛苦之际重树了信心。 12月23日的复诊，终于我来到北京，由刘主任亲自面诊，复诊时刘主任要求我坚持治疗方案，并指出今后的注意事项，并鼓励我坚定信心，这更让我心里踏实，精神振作。虽说我与北京远隔几千里，到一次北京也真不容易，但能得到刘主任和您团队的精心治疗，我感到太荣幸了，您精湛的医术就是我们这些长期忍受病痛煎熬的患者的福音！能在短时间里取得这么好的疗效，这在我眼中真的就是奇迹!我明白，这个奇迹的背后是刘主任精湛的医术和高尚的医德辛勤的工作所创造的，我代表我全家对刘主任表示衷心的感谢! 最后，祝愿刘主任工作愉快，身体安康，好人永远平安！ 此致 敬礼！ 口述患者：王女士 整理：张绍君(645240043@qq.com) 2015-12-24 王女士： 您好！ 很高兴收到您的来信，感谢您对我的信任！也非常感谢您给了我这么高的评价！上周三的特需门诊，您找到了我，从您的表情和言谈看出，您花了很大的功夫，终于找到了我，发现您是那么的欣喜！还不停地感谢我，把我当做救命恩人。通过你的来信真让我觉得治好一位因病痛缠绕的患者是一件多么自豪和有价值的事啊！作为医生很有幸能帮助你与病魔作斗争，协助你恢复到正常的生活和工作中去。 系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。由于体内有大量致病性自身抗体和免疫复合物而造成组织损伤，临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现。在您就医的整个过程中，您先后出现了皮肤、关节、肾脏、中枢神经系统等多脏器的损害。结合相关抗体和化验检查诊断系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎是很明确的，经过系统治疗取得了较好的疗效。通过我细致的体格检查和化验，发现您除了有狼疮和狼疮性肾炎外，您同时伴发了一种新的疾病——抗磷脂综合症。继发于系统性红斑狼疮的抗磷脂综合症是很常见的。 抗磷脂综合征好发于您这个年龄阶段，且女性较为多见。肾脏损害可来自狼疮，也可来自抗磷脂综合征，如果来自抗磷脂综合征，临床上以蛋白尿多见,可伴血尿和高血压,可引起血栓性微血管病、肾动脉或肾静脉血栓形成,导致肾功能急剧恶化。导致肾功能损害的主要原因包括肾动、静脉血栓形成、肾动脉狭窄、抗磷脂综合征肾病等。国内统计，抗磷脂综合征发生血栓的好发部位为消化系统、肺、神经系统和深静脉。您在狼疮肾炎方面的治疗一直是非常正规的，但尿蛋白始终不能得到有效控制，因此，我怀疑是合并的抗磷脂综合征发挥了重要作用，故我果断地采取了抗凝治疗，及加用了减少尿蛋白的药物缬沙坦胶囊，并加强了狼疮肾炎的治疗，增加了艾拉莫得，采用所谓的多靶点治疗，果然收到很大成效。 由于你比较年轻，目前还没有结婚生育，狼疮合并抗磷脂综合征的女性患者在怀孕过程中可能会有更多的遭遇，可能出现肾脏损害加重、复发性流产、胎死宫内、子痫和先兆子痫等，有一些药物在怀孕期是不能使用的，包括骁悉和缬沙坦等，但有一些药物是不能停用的，如羟氯喹和小剂量激素，也许还需要做一些更加全面的检查，定期复诊，确保孕期的安全。 希望您能继续保持良好的生活习惯，听大夫的吩咐，保持健康！最后祝您天天开心，工作顺利，家庭幸福！ 祝您早日康复！ |
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