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2018年3月9日 赢不了的赌局 我妈终于出院。 老太太一回到家，就各种行使主权。这里摸两把床单被罩，“厚被子要换掉啦”；那里摆一摆碗筷，“这样拿起来才方便”；操起晾衣杆收衣服；一边咳嗽一边问，谁去接孩子、晚上吃什么、油烟机和煤气灶要换新伐，保洁阿姨什么时候来…… 心情很重要，适当劳作有益健康……我妈是病人我妈是病人我妈是病人……我默念2分钟，还是急了：“妈，来坐，咱们讨论一下，家务活怎么个分工？” 半个多月来，只有我娃咋咋呼呼的屋子，多了老太太重手重脚推门抬物的乒乒乓乓。多了娃和老太太互顶“我揍你啦！”、“外婆打人是不对的！”多了老太太责备我“又给孩子看电视！才关掉的！”多了咳咳咳咳咳咳咳咳咳。 “我这一生病，你们没法出国。你难受伐？”我妈在屋子里边转圈，边叨叨。 “你哪里像个病人哦！” “其实，就像现在这样挺好。除了咳嗽，感觉没啥呀！”我妈拍拍胸脯，扭扭腰。 我们都被这一时的“静好、安稳”诓进去了。我甚至怀疑，有一个和我妈同名同姓同龄的阿姨，才真病了。 傍晚，A医院老师转来病理结果：突变基因检测，皆为阴性。 这意味着，能定向杀灭癌细胞、延长生存期的靶向药，我妈用不上。 女性、不抽烟、腺癌——这类肺癌患者的基因突变率，达百分之六七十，是临床公认的最可能吃上靶向药的人群。我妈每一条特征都对上，偏是那百分之二三十。 我还没缓过劲儿，又一个消息进来。我抱以厚望的免疫抑制剂抗体，出结果了。阴性。临床试验药也用不上。 我这种运气，去买彩票能中千八百吧。 我告诉妈妈，今儿一身土，要洗澡，得多洗会儿。伴着哗哗水声，我哼唱“秋意浓，离人心上秋意浓……啊啊啊啊啊啊啊，不怕相思苦……” 吼一吼，释放了。 我突如其来一个念头：强上靶向或免疫治疗，赌一把嘛！据说，因为检测方法不同，有些人检测不出阳性，但用药有惊喜。 “有效率低，风险很大。我不推荐。”医生朋友劝我。 做医疗码字工多年，我的很多文章出现过**%的发病率、**%的有效率。 只有自己成为患者或患者家属，才会明白，这些数字都是bullshit。 我不敢拿我妈的命，去押宝极小概率的奇迹。更无法回答妈妈、爱人、亲戚所问“如果我们选**治疗，时间还有多久？” 放大到人群，“枚举法”的奇迹永远都在。我告诉每一个善意安慰的朋友，“和我一起祈祷！让奇迹发生！” 但缩小到个人，这就是在和疾病开赌。疾病是庄家。人的赢面太小。 “做医生久了，我特别相信世上有神明。”有友如是说。 完全不懂医的爱人，听我颠三倒四地分析。理工思维、相信数据的他，支持保险系数最高、使用时间最长的治疗方案。“不做无谓尝试。我们经不起冒险。” 勤劳的小蜜蜂我妈 2018年3月12日 如果重来一次 “你的治疗主线不明确。”某个深夜，友人剖析我们的就诊经历，如此评论。 我想反驳两句。然，大脑CPU一转，我回道：“你说得对。” 因为医生的治疗建议有差别→我总想着多看看多问问→掌握信息和选择多了，顾虑也多→或许会有更好的意见？我再对比一下…… 我的犹豫波及我妈。老太太在第N次听到我吐槽治疗标准时，一叹气，趴餐桌上，“哎哟，你烦死了。” 晚上睡不着时，我会琢磨：如果重新规划就医路径，我能不能做得更好？ 比如，在得知“肺癌待查”时，我就带着我妈，去本市肿瘤专科医院 or 拥有一线呼吸内科的综合医院。因为那里接诊量大，学术声誉好，有肺癌多学科团队（病人能获得多种资源），临床研究多（有更多备选方案），综合性价高。 比如，在活检前，我该求医生“多弄点标本吧”。然后，对病理标本，进行全范围基因检测。因为这能一次性给我们最多提示，“用哪些方法能续命”。这也能避免后续想重检但样本不够，补充采样但老人受苦等。 比如，我该等到病理和基因检测结果全在手，才考虑咨询医生，请其“有的放矢”指导。因为，一个新的检查结果出现，可能意味着一个选择被毙掉。心情始终落落起落落落落落落落落落…… 比如，我会找两三家专科或第一梯队的综合医院，苦等死守着最对症医生、征求诊疗意见。拿着这些方案，自己先研读、学习、理清思路，再和老人分析。因为，我一而再再而三地传递碎片信息，给我妈希望，又残忍夺取。 比如，我选择医生，该冲着咱俩沟通很顺畅、交流无压力、解释很清晰、态度较开放，以及治疗方案对我妈、我们全家的性价比最高。一旦选定，我们就跟着你，一直治下去。因为一旦治疗启动，几乎没有转院、换方案的可能——目前看，我们家选主治医师的结果，很正确。多亏老太太英明。 以上皆是我脑洞出来的。肯定不适合绝大多数人。因为它基于一个前提：我家能扛住一定程度的经济打击。经此一病，我们的生活，孩子的教育，未来的规划，不会“一夜回到十年前”。 “不惜一切代价，尽力救治”，一直有正反观点。相关故事出现在媒体上，总会引起热烈讨论。 不治是心里的债，治了是经济的债。 抱抱每个重疾病友和家属们。在人间，谁活得不像是一场竞技。在人间，谁活得不像是一场炼狱。 所以，要学会放过自己。 埋头不理我的我妈 2018年3月16日 打岔：病友们的三四事 和我妈一起打怪，收割病友们一茬又一茬。 看多病友和家属们的治疗日常，我有一种忍不住写点啥的冲动。 为保（bu）隐（ai）私（zou），关键信息匿了。 1.辣腌油糖都不忌的支气管扩张 病友A不到40岁。哮喘、肺炎、支气管扩张。 A咳起来，让人小腿肌一哆嗦，有种冲动：跑，赶紧跑。 简单记录其一日饮食：早饭，糯米团。午饭，开封菜的奥尔良鸡翅。下午茶，肉干、鱿鱼丝。日常饮料，橙汁、可口可乐，还要带冰的。 “来，吃一口，吃饱才有力气。”A妈递上糯米团。A咬一口。A妈动作流畅地，把剩下的塞进嘴里。 2.被遗忘的肺结节 增强CT显示，B的肺部有肿块、边缘不清。 “几年前，我就查出肺结节，一直没管它。我很害怕，我受不了的呀！”B以此为据，拒绝PET-CT、活检等进一步检查。 次日，B要求出院回家。 3.从未露面的儿子 C的老伴儿每天来送饭、看护。C每每见到，都是一通吐槽：“你怎么又来了？小孩谁带？家里谁打扫？” 而其30多岁的独生子，只出现在言谈间。 “生儿子有何用！妈妈生病，一天也不来！”“我儿子工作忙，住得远，过来一次也挺麻烦！”“儿子，妈妈明天出院，你晚上想吃啥？” #我把一生的爱都给了你，而你却坚持要离去# 4.楼道不是病房的抽烟者 医院禁烟，天经地义。 那么，站在病房电梯井，打开窗户，探出头，嘴和烟暴露在屋檐外，算不算院内抽烟？ 5.一日两万步的骨转移患者 两年前，D因前列腺癌，做了去势手术。后被发现骨转移。 医生劝告之，要穿软鞋、慢慢走，适当锻炼，防止摔倒。 然，D坚持穿硬鞋，每日快走1.5万—2万步。“原先要走3万步呢。” 又后，D骨折住院。再出院时，TA站不起来了。 6.吃肉会死的胃癌 E有胃癌，被亲朋好友指导禁食治病，包括：牛羊肉、牛奶、海鲜、鸡蛋、贝壳、猪肉、鸡肉、韭菜、菠菜、菌类、姜、米饭（你没看错）…… 于是，E从一个无肉不欢者，变成吃什么都掂量一下，只吃部分蔬菜和土豆的纯素食者。 半年不到，E营养不良了。 |
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